Оксузьян Анри

3 года, Краснодарский край
ПИД комбинированный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачено лечебное питание с учетом доставки стоимостью 18 240 рублей

История

Малышу назначен ежедневный прием лечебного питания. Льготное питание получить удается не всегда, а ежемесячные затраты на него высоки.

2021

Анри всего 5 месяцев, из которых ребенок только две недели провел дома, а все остальное время в разных больницах нашей огромной страны. У малыша – первичный иммунодефицит и врожденная Цитомегаловирусная инфекция с поражением головного мозга, глаз, нервной системы.

Во время беременности врачи не наблюдали у мамы никаких осложнений. За исключением последнего УЗИ, где обнаружили небольшое увеличение желудочка. Но доктор предложил не волноваться и сделать УЗИ уже после родов. На второй день после рождения Анри УЗИ показало, что у младенца в голове большое количество жидкости, а дальнейшие исследования подтвердили активную ЦМВ-инфекцию в организме ребенка, которая повредила головной мозг, глазки ребенка, легкие и другие органы. А после у Анри обнаружили и Первичный иммунодефицит.

«Сегодня, пройдя 7 кругов ада, мы находимся в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, где к нам отнеслись с огромной заботой и пониманием. С рождения малышу непрерывно вводят внутривенно лекарственные препараты, чтобы сдерживать инфекцию. К сожалению, организм ребенка из-за ПИД самостоятельно не может справиться с этим злом. А вдобавок ко всему, есть уже произошедшее изменение в головном мозге, результаты которого могут начать проявляться в любой момент.

Сейчас, чтобы определиться с дальнейшим лечением, Анри необходимо расширенное генетическое исследование. А пока мы продолжаем лекарственную терапию и надеяться на чудо», – мама мальчика.

Фонд открывает сбор на оплату "Полноэкзомного секвенирования" для Анри.

Что уже было сделано

Март 2024 г. - Оплачено  лечебное питание с учетом доставки стоимостью 18 240 рублей

Февраль 2024 г. - Оплачено лечебное питание с учетом доставки стоимостью 11 740 рублей

Август 2021 года. Оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей