Историю Алисы рассказывает мама девочки
Алиса родилась 14 марта 2020 года. Маленькая, но очень сильная девочка с болезнью Крона. Малышка с рождения жизнерадостный и добрый ребенок. Дома мы зовем ее Лисенок. Алиса очень любит танцевать, гулять и читать с мамой сказки.
В 3 месяца мы заметили у Алисы проблемы с кишечником, но когда обратились в больницу (в Казахстане), нам сказали, что это нормально и все пройдёт. В 6 месяцев мы переехали в Россию г. Томск, на родину к папе Алисы. Время шло, дочере становилось все хуже, у Алисы усилилось кровотечение. Нас увезли в больницу, где сделали калоноскопию, но не выявили никаких патологий и отпустили нас домой. Через некоторое время после больницы у Алисы упал гемоглобин до критической нормы, при которой есть большой шанс, что ребенок может просто не проснуться никогда. Нам неоднократно приходилось прибегать к переливанию крови. Состояние Алисы было ужасное, и нас вновь положили в больницу, где поставили неправильный диагноз, прописали жесткие диеты, от которых не было никакого толка: ребенок таял на глазах. И только летом этого года нам посчастливилось попасть в Областную детскую больницу города Томска, где нам сразу поставили правильный диагноз.
У Лисенка оказалась болезнь Крона толстой кишки и возможный Первичный иммунодефицит. Узнав, диагноз мы были потрясены, но стараемся не опускать руки и продолжать бороться за жизнь нашей девочки. На данный момент мы собираем документы для оформления инвалидности, поскольку Алисе нужно постоянно принимать лекарства, чтобы сдерживать болезнь.
Сейчас нашей доченьке требуется генетическое исследование, но, к сожалению, у нас нет средств на его оплату. В нашей семье работает только папа Алисы, я нахожусь в декрете, но не получаю абсолютно никаких выплат на ребенка, так как являюсь гражданкой другой страны. В фонд нам посоветовала обратиться наш лечащий доктор. Мы ей очень благодарны за все, что она сделала для нашей малышки. Заранее благодарим вас за помощь!
Фонд открывает сбор на оплату "Полноэкзомного секвенирования" стоимостью 39 000 рублей для Алисы.
