Пастухова Таисия

3 года, Архангельск
ПИД комбинированный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 50 000 рублей

История

Ноябрь 2021 года. Тасе впервые назначена иммуносупрессивная терапия, которая при заболевании девочки не позволяет ммунной системе организма атаковать его собственные органы и ткани. В этом месяце по месту жительства ребенка не обеспечат лекарством, поскольку на оформление квоты треубется время. Тасе нужна ваша помощь! 

Историю Таисии рассказывает мама девочки

Тася растет веселой, шустрой, общительной и в то же время застенчивой девочкой. Сейчас дочери уже почти 4 года. Она очень артистичная. Любит петь, танцевать, рисовать и собирать пазлы. Обожает нашего кота Карася и любит ухаживать за своим плюшевым малышом Ягнёнком.

О том, что Тася болеет, мы узнали случайно при плановом обследовании в 2019 году. Некоторые показатели крови оказались очень низкими. Тасе было чуть больше полутора лет, когда мы в первый раз попали в больницу. Начались капельницы, ежедневная сдача крови… В тот момент было так больно за свою кроху. Несколько лет прошло, а привыкнуть всё равно невозможно.  

Врачи в больнице направили нас в Москву в Клинику им. Дмитрия Рогачева. С тех пор каждые полгода мы возвращаемся в Центр на госпитализацию. Мы принимаем лекарства и, к счастью, болезнь никак себя не проявляет. Но стоит сдать кровь, как результаты анализов заставляют волноваться за здоровьем ребенка.

У Таюшки Первичный иммунодефицит, осложненный Лейкопенией, Нейтропенией и Тромбоцитопенией. Сейчас Тая ежедневно принимает лекарства, поддерживающие показатели крови, и два раза в неделю получает уколы, стимулирующие количество клеток.

Несмотря на, казалось бы, бесконечно исколотые от постоянной сдачи крови пальцы и прочие процедуры, Тася очень стойко всё выдерживает. Такой маленький человек, а уже столько силы воли и смелости.

На очередном обследовании в центре им. Д. Рогачева нам назначили генетический анализ, чтобы найти причину недуга Таисии на генном уровне. Обратиться за помощью в фонд посоветовала наш доктор.

Тяжело ли жить с таким диагнозом? Конечно, да. Хотим ли мы, чтобы наш ребёнок жил беззаботно? Определенно, да! Очень хочется, чтобы Тая как можно скорее поправилась.

Что уже было сделано

Декабрь 2021 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 50 000 рублей.

Ноябрь 2021 года. Оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.