Пастухова Таисия

3 года, Архангельск
ПИД комбинированный
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 50 000 рублей

История

Ноябрь 2021

Тасе впервые назначена иммуносупрессивная терапия, которая при заболевании девочки не позволяет ммунной системе организма атаковать здоровые органы и ткани. Но в этом месяце по месту жительства ребенка не обеспечат лекарством, поскольку на оформление документов требуется время. Тасе нужна ваша помощь! 

Историю Таисии рассказывает мама девочки

Тася растет веселой, шустрой, общительной и в то же время застенчивой девочкой. Сейчас дочери уже почти 4 года. Она очень артистичная. Любит петь, танцевать, рисовать и собирать пазлы. Обожает нашего кота Карася и любит ухаживать за своим плюшевым малышом Ягнёнком.

О том, что Тася болеет, мы узнали случайно при плановом обследовании в 2019 году. Некоторые показатели крови оказались очень низкими. Тасе было чуть больше полутора лет, когда мы в первый раз попали в больницу. Начались капельницы, ежедневная сдача крови… В тот момент было так больно за свою кроху. Несколько лет прошло, а привыкнуть всё равно невозможно.  

Врачи в больнице направили нас в Москву в Клинику Димы Рогачева. С тех пор каждые полгода мы возвращаемся в Центр на госпитализацию. 

У Таюшки первичный иммунодефицит. Сейчас Тая ежедневно принимает лекарства, поддерживающие показатели крови, и два раза в неделю получает уколы, стимулирующие количество клеток иммунитета.

Несмотря на, казалось бы, бесконечно исколотые от постоянной сдачи крови пальцы и прочие процедуры, Тася очень стойко всё выдерживает. Такой маленький человек, а уже столько силы воли и смелости.

На очередном обследовании нам назначили генетический анализ, чтобы найти причину болезниТаисии на генном уровне. Обратиться за помощью в фонд посоветовала наш доктор.

Что уже было сделано

Декабрь 2021 года. Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 50 000 рублей.

Ноябрь 2021 года. Оплачено генетическое исследование: "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.