Верезуб Александр

9 лет, Кемеровская область
ПИД: аутовоспалительный синдром
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачены лекарственные препараты "Руксолитиниб" и "Этанерцепт" стоимостью 216 400 рублей

История

Саша родился недоношенным ребенком и в первый год жизни наблюдался у гематолога. Но уже через год показатели крови нормализовались. С тех пор Саша хорошо рос и развивался, посещал детский сад, периодически болел, как и все дети ОРЗ. В 2019 году Саша с удовольствием пошел в первый класс. С пяти лет мальчик стал заниматься карате, на занятия ходил с интересом. Саша - очень жизнерадостный, любознательный и общительный мальчик, любит готовить и играть со своим старшим братом.

Но в апреле 2021 года мир перевернулся для Саши и его семьи, жизнь разделилась на «до» и «после». Весной родители заметили, что ребенок стал вялым, жаловался на боли в ногах и быстро уставал. В один момент мальчику резко стало плохо, и он почти потерял сознание. Оказалось, у Саши критически низкий уровень гемоглобина: ребенка немедленно госпитализировали в стационар онкологического отделения.

"Первые дни в отделении для нас – самые страшные: в голове были одни мысли «только не лейкоз!!!». И, когда Саше провели биопсию костного мозга, и онкологическое заболевание не подтвердилось, мы выдохнули с облегчением, но, как оказалось, зря", - вспоминает папа Саши.

С этого момента врачи пытались понять, что происходит с Сашей, и назначили генетическое исследование, в результате которого обнаружили поломку в гене. С тех пор мальчик живет с редким генетическим диагнозом. Заболевание Саши – очень редкое: во всем мире установлено около 150 таких случаев.

Теперь Саше во избежание жизнеугрожающих состояний подобрали эффективную патогенетическую терапию. Это очень дорогостоящее лечение! Саша – ребенок с инвалидностью, но по месту жительства препарат закупят не сразу, а прерывать лечение категорически нельзя. Мальчику очень нужна ваша помощь!

Что уже было сделано

Февраль 2022 года. Оплачены лекарственные препараты "Руксолитиниб" и "Этанерцепт" стоимостью 216 400 рублей.