Верезуб Александр

9 лет, Кемеровская область
ПИД: аутовоспалительный синдром
Необходимо оплатить лекарственные препараты "Руксолитиниб" и "Этанерцепт" стоимостью 216 400 рублей

История

Историю Саши рассказывает папа мальчика

Саша родился недоношенным ребенком в провинциальном городе Новокузнецке. В первый год жизни сын наблюдался у гематолога, но, когда ему исполнился год, показатели крови нормализовались. Мы, как родители, выдохнули!

С тех пор Саша хорошо рос и развивался, посещал детский сад, периодически болел, как и все дети ОРЗ. В 2019 году Саша с удовольствием пошел в первый класс. С пяти лет сын стал заниматься карате, на занятия ходил с интересом. Саша у нас очень жизнерадостный, любознательный и общительный мальчик, любит готовить и играть со своим старшим братом.

В апреле 2021 года наш мир перевернулся, разделился на «до» и «после». Весной мы заметили, что ребенок стал вялым, жаловался на боли в ногах, быстро уставал, был бледным. В поликлинике ему стало плохо, и он почти потерял сознание. Оказалось, у Саши критичный уровень гемоглобина. Нас немедленно госпитализировали в стационар онкологического отделения.

Первые дни в отделении – самые страшные: в голове были одни мысли «только не лейкоз!!!». И, когда Саше провели биопсию костного мозга, и не нашли онкологическое заболевание, мы снова выдохнули с облегчением, но, как оказалось, зря. С этого момента врачи пытались понять, что происходит с Сашей: проводили разные исследования, и с периодичностью раз в три недели сыну приходилось переливать кровь.

В это же время сыну назначили генетическое исследование. В октябре 2021 года у Саши обнаружили поломку в гене. С тех пор сын живет с редким генетически детерминированным диагнозом: Первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром (синдром дефицита ADA2).  

В ноябре 2021 года сын попал к самым замечательным врачам в центр им. Дмитрия Рогачева, где находится на лечении в отделении иммунологии по сей день. По словам врачей, заболевание Саши – очень редкое: по всему миру установлено около 150 таких случаев.

Теперь Саше во избежание жизнеугрожающих состояний подобрали эффективную патогенетическую терапию. Это очень дорогостоящее лечение! Саша – ребенок с инвалидностью. Но по квоте сын получит препарат не скоро, прерывать же лечение категорически нельзя. Врачи центра им. Д. Рогачева порекомендовали обратиться в фонд «Подсолнух». Нам очень нужна ваша помощь!