Июль 2016 г.:
Дима уже восемь месяцев живет в стерильном боксе: врачи справляются с осложнениями после трансплантации костного мозга. "Так-то в больницах мы уже два года: были робкие попытки уехать домой, но становилось хуже, и мы тут же возвращались назад, в палату", говорит мама Димы.
За два года Дима перепробовал все: конструктор, плетение из резинок, рисование, поделки из фетра. А сейчас засел за кулинарную книгу. Пишет сам, ручкой в тетради. Чертит схемы, как смешивать ингредиенты, но никому не говорит, что это за рецепты, и что с их помощью можно приготовить. Секрет.
Мы ждем публикации книги и строим догадки. Вряд ли там просто блинчики или торты: Дима точно готовит что-то особенное. Магическое зелье, никак не меньше. Мы очень рады, что Дима не унывает и сочиняет свою книгу.
14.03.2015 г.:
Рассказывает лечащий врач Димы, Соколова Дарья Алексеевна:
Диму перевели к нам, в отделение клинической иммунологии РДКБ, после четырехмесячной госпитализации в отделении ТКМ. Сейчас у Димы сохраняется гипофункция трансплантата: донорский костный мозг не вырабатывает клетки крови в нужном количестве. В связи с этим, у Димы очень плохие анализы: низкий уровень гемоглобина и других показателей. Кроме того, у ребенка развивается кожная и кишечная форма реакции трансплантат против хозяина. Поэтому мальчик нуждается в комплексной терапии, которая поможет нам справиться со всеми осложнениями и помочь мальчику.
Необходимы препараты Альфа нормикс 0,2 №36 таб. - 1 уп., Буденофальк 3 мг капс. №20 - 3 уп., Вифенд таб. 200 мг №14 - 3 уп., Бисептол таб. 480 мг №28 - 3 уп., Де-нол 120 мг таб. №112 - 1 уп., Метадоксил таб. 500 мг №30 - 3 уп., Неуластим шпр. 6 мг 0,6 мл №1 - 3 уп., Предуктал таб. 35 мг №60 - 1 уп., Урсофальк капс. 250 мг №100 - 1 уп., Фенибут 250 мг №20 - 3 уп. общей стоимостью 245 187,00 руб.
01.10.2014 г.:
Рассказывает лечащий врач Димы, Светлана Сергеевна Вахлярская:
- После трансплантации костного мозга у Димы сохраняется нейтропения (значительное уменьшение в крови числа нейтрофилов, подвида лейкоцитов - прим. фонда). Поэтому Диме необходим "Неуластим" - препарат, который стимулирует выработку защитных клеток в организме.
13.08.2014 г.:
Сейчас Дима на госпитализации в РДКБ. Каждый день ему необходимо обрабатывать всю поверхность кожи мазями Бепантен, Протопик и Локоид. Стоимость мазей на месяц 21 900 руб.
09.07.2014 г.:
- Мне как-то раз приснился сон, что я плыву по реке на плоте, а потом выплываю в море. И плыву по морю, - рассказывает Дима. – Просто я был на море, и вот мне приснился такой сон, и теперь я хочу плавать на плоту. Обязательно сплаваю еще.
Дима рассказывает мне про плот в боксе отделения иммунологии. Комната в три стены с окном на четвертой. Даже улицы не видно – окно завешено. Можно только смутно догадываться, что на улице солнце. Весь прошлый год Дима провел в боксе, и этот год для него начался и продолжается там же: в маленькой комнаты в три стены и окном на четвертой. В апреле прошлого года Диме сделали трансплантацию костного мозга, но донорские клетки не прижились, и поэтому сделали вторую. «Но все равно, наше состояние я не назову прекрасным», - говорит мама Димы: организм все равно не начал вырабатывать свои клетки в полном объеме, и неизвестно, когда начнет. Но Дима готов ждать: путешествие можно отложить. За десять лет болезни Дима привык ждать. Ждать и терпеть.
Ждать приходилось подолгу: сначала просто трансплантации – шанса на полноценную жизнь. Два года назад об этом заговорил сам Дима:
- Мама, а что мне, всю жизнь ездить в больницу?
- Всю жизнь.
- И таблетки пить всю жизнь?
- И таблетки пить всю жизнь.
- А я не хочу так.
И тогда мама рассказала Диме, что можно сделать трансплантацию костного мозга, и, если донорские клетки приживутся, все будет совсем по-другому. Но будет трудно и придется много терпеть – предупредила мама. Дима согласился: он тогда еще не знал, что трансплантации будет две, и две химиотерапии, что пункцию будут брать без наркоза – но все равно согласился. В путешествии нельзя заранее и точно рассчитать опасности, - но это не значит, что нужно оставаться дома и забывать мечту про плот и море.
Можно закрыть глаза и представить, как Дима сам делает плот, аккуратно связывает бревна вместе, - по Диме сразу видно, что он именно такой: обстоятельный и аккуратный. Собирает провиант и запас питьевой воды, кладет карту в непромокаемый мешок. А в это время врач зайдет в бокс и расскажет маме, что трансплантат не функционирует, и предстоит еще долго разбираться, в чем дело. Пока я мечтаю, а врач разговаривает с мамой, Дима просто ждет – когда станет чуть-чуть лучше, чтобы врачи отпустили еще ненадолго домой.
- Он никогда не капризничает, не просится домой, он понимает, что так надо. Просто другой жизни он и не видел, пока еще. Пока еще, - уточняет мама Димы.
Мы можем дать Диме шанс на «пока еще» - шанс выйти из маленького бокса. Точнее, выплыть. В настоящее синее море. Нужно просто подтолкнуть плот, чтобы он отплыл от берега.
Сейчас Диме срочно нужен препарат Ребетол стоимостью 5 550 руб.
26 мая 2014 г.:
Дима вместе с мамой уехали домой, через месяц они снова вернутся для плановых обследований в РДКБ.
Февраль 2014 г.: Сейчас Дима переехал в амбулаторную квартиру. Впервые за девять месяцев мальчик вышел из стерильного бокса. В РДКБ ему оставаться опасно – больничные инфекции уже привыкли к лекарствам. А Диме нужно привыкнуть к нормальной жизни.
