17 февраля 2018
Заявка на препараты была подана в Минздрав еще в начале ноября, но лекарств у Насти по-прежнему нет. 2 месяца Настя не получает препарат Метотрексат, Этанерцепт тоже вот-вот закончится. Юрияты фонда помогают подготовить жалобы в Прокуратуру и Росздравнадзор.
История:
Настиной мамы, улыбчивой скромной девочки из города Орел, не стало восемь лет назад: самой Насте тогда было 3 года и 8 месяцев, а ее старшей сестре Карине — 12 лет. Так получилось, что решение родить Настю ее мама приняла, уже зная о своей тяжелой болезни — раке молочной железы. Врачи предлагали Настиной маме пожертвовать рождением второй дочери — роды могли обострить болезнь, да и потом: «Один ребенок у вас уже есть, зачем еще?». Но Настина мама не прервала беременность и дала дочери шанс появиться на свет. Теперь Настиной мамы нет, а сама Настенька, добрая, красивая, милая, чувствительная как цветок-одуванчик девочка, во имя своей мужественной и любящей мамы должна жить во что бы то ни стало. И она очень. Очень хочет жить!
От мамы у Насти осталось очень много теплых и светлых воспоминаний. Ирина, учительница математики старших классов, обожала театр, и смогла привить эту любовь не только своим ученикам, которых она постоянно водила на спектакли и знакомила с разнообразным театральным репертуаром, но и своим дочерям. Сейчас старшая Карина успешно учится на 4-ом курсе Орловского государственного института искусств и культуры на режиссерском факультете. Карина — одаренная студентка, ей даже удалось добиться для себя получения губернаторской стипендии. Живут Орловы скромно, все вместе, воспитывают младшую Настю сообща, в четыре женских «руки»: отец Насти лишен родительских прав, никаких других помощников, кроме старшей Карины, у бабушки нет. Например, в этом году Насте и ее бабушке предложили путевку в санаторий на очень странных условиях: поездка планировалась в Брянскую область («Холодно же будет», — смеется бабушка), на собственном транспорте и своими силами («Значит, нужно было срочно найти водителя») и собраться нужно было одним днем (выезд запланировали на завтра). Конечно, Тамара Сергеевна вынуждена была отказаться. Санатория Настя в этом году не увидела. Про море даже и речи не идет.
Тамара Сергеевна признается нам, что состояние любимой внучки вызывает у нее тревогу: основной удар болезнь Насти дает на суставы, и в последнее время они стали подводить свою хозяйку все чаще. Девочка все острее реагирует на перемены погоды (например, в дождь у нее сильно болят ноги), а ее старенькой бабушке, которая сама страдает от болей в ногах (в ее случае возрастных) приходится срываться с места и срочно забирать Настю из школы по причине ее плохого самочувствия. «Наша болезнь прогрессирует, — тяжело вздыхает Тамара Сергеевна, — но мы боремся за нашу Настю: делаем массаж ручек для того, чтобы разработать пальчики, ходим на плавание».
Настя учится в двух школах: обычной общеобразовательной и так называемой ресурсной — школе для инвалидов. Поблажек для девочки-инвалида в обычной школе, кроме дополнительного выходного дня в учебную субботу, нет: Настя наравне со всеми выполняет контрольные и домашние работы и сдает экзамены. Занятия в ресурсной школе выполняются на дому, за компьютером. Бабушка отмечает, что Настя, даже несмотря на периодические сильные боли в суставах, мужественно и ответственно выполняет все задания и очень не любит быть в числе отстающих: наверное, сказывается генетика мамы-педагога.
Нашей Насте с лекарством первый раз вы помогали в 2015. И вот спустя два года она вновь нуждается в вашей поддержке. Показанный девочке этанерцепт ей необходимо принимать 1 раз в неделю, подкожно. Все эти два года Насте выдавали лекарство у нее дома, но уже с июля 2017 ребенок вновь без лекарства! Недавно Настеньке продлили инвалидность до 18 лет, но на положительное решение ее вопроса с лекарством этот факт никак не повлиял. Департамент здравоохранения города Орел отвечает Тамаре Сергеевне, что «денег на закупку этого лекарства у них нет», в областной больнице препарат также «закончился». С помощью грамотной поддержки юристов фонда бабушка Тамара Сергеевна уже подала жалобу в прокуратуру и Росздравнадзор и даже получила отметки о принятии. Теперь ей нужно будет запастись терпением и подождать ответа законные 30 дней. Мы очень надеемся, что вы вновь поддержите эту замечательную команду, в которой «все девчонки»!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Василиса Панькова
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
История ребенка
«Так получилось, что у нас в семье было много трудностей», — говорит бабушка десятилетней Насти, Тамара Сергеевна.
Настя — младшая в семье. Старшей, Карине, было девять, когда Ирина, мама узнала, что ждет Настю. Через семь месяцев на одном из обследований врачи диагностировали у мамы злокачественную опухоль молочной железы — рак груди. Орловские врачи тогда вызвали маму в кабинет. На седьмом месяце беременности она уже знала, что будет дочка, имя пока не выбрали, рано еще, но ждали девочку.
Вечером женщина пришла домой и рассказала своей маме, Тамаре Сергеевне, что врачи предложили ей остановить беременность в связи с болезнью. «Она мне тогда сказала: «Мама, что бы ни случилось, я эту девочку рожу», — вспоминает Тамара Сергеевна.
23 декабря 2005 года родилась Настя. Через две недели Ирина легла на операционный стол — врачи пытались справиться с опухолью. Операция прошла хорошо, девочки росли.
Через полтора года Настя простудилась: ничего особенного, просто кашель, насморк, температура, как у всех детей. Потом Ирина заметила, что дочь не опирается на левую ногу, а волочет ее за собой. Настю отвезли к врачу, но в больнице сказали, что это просто последствия болезни.
Прошло два месяца, Настя жаловалась на боли в ногах, тяжело вставала по утрам. Ирина решила поехать в Москву и показаться врачам там. Врачи Университетской детской клинической больницы при университете Сеченова определили, что у Насти — ювенильный ревматоидный артрит. Это значит, что иммунная система дала сбой — начала атаковать клетки собственного организма, в первую очередь соединительную ткань, суставы и сосуды. Врачи назначили Насте комплексную терапию и отпустили домой.
Тогда казалось, что беды миновали: Насте помогли, семья была вместе, девочки росли. Но это не совсем так.
Через два года Ирина умерла, а назначенная терапия помогала с переменным успехом: все равно болели суставы, все равно трудно было вставать по утрам, сложно ходить. После смерти Ирины за Настей стала присматривать старшая, Карина: «Она просто заменила ей маму, стала водить ее в школу — их мама там и преподавала», — говорит Тамара Сергеевна и плачет, — «Карина ее развлекала, театр, кино…»
Первые четыре года было очень тяжело: заболела Настя, умерла Ирина. «Но сейчас стало будто бы полегче», — рассказывает бабушка, — «Насте уже лучше».
В феврале этого года врачи назначили Насте этанерцепт: генно-инженерно биологический препарат точно встраивается в механизм болезни, блокирует воспалительный процесс и предотвращает разрушение суставов. Этанерцепт Насте помог — сейчас суставы почти не болят и не воспаляются, она может ходить, но устает после долгих прогулок.
Настя — ребенок-инвалид, это значит, что. Это значит, что она должна получать этанерцепт бесплатно за счет Орловской области. Этот принцип закреплен в «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», и подтвержден рядом постановлений Правительства. У Насти есть право на бесплатную терапию, но нет права узнать, когда он ее получит. Сначала Департамент здравоохранения обещал закупить препарат во втором квартале 2015 года, сейчас квартал подошел к концу, но этанерцепт у Насти не появился.
Мы покупаем препарат для девочки и вступаем в переписку с Департаментом здравоохранения Орловской области. Мы делаем это для того, чтобы в истории ее семьи больше не было слов «трагедия» и «беда». Мы хотим, чтобы Настиной семье стало легче.
