«Только не мой ребенок»
«Никогда в жизни не могла представить, что с моим ребенком случится такое», – рассказывает Кизима Анжела из Крыма. – «Знаете, это как в супермаркете: проходишь мимо корзин с пожертвованиями, кладешь денежку и думаешь: слава Богу, нас это не коснулось. Ты и подумать не можешь, что твой ребенок будет болен и тебе самой придется обращаться за помощью».
Новость о том, что Ангелина, обожаемый и долгожданный ребенок, возможно, болеет жизнеугрожающим заболеванием, стало шоком для всей семьи. Первые проблемы начались еще в 2013 году. После того как двухлетняя малышка переболела ОРВИ, на теле появилась сыпь, на ножках синяки, и из носа стала часто идти кровь.
В поликлинике Керченской городской детской больницы никак не могли поставить диагноз и отправили Ангелину в инфекционное отделение. И только инфекционист, первый из многих врачей, осмотревших девочку, заподозрил тромбоцитопению. Анализ крови подтвердил пониженное содержание тромбоцитов, и Ангелину отправили в Симферополь, за 200 км от родной Керчи.
«Не больница, а тюрьма»
Мама Анжела с ужасом вспоминает Республиканскую детскую клиническую больницу. По ее словам, в отделении онкогематологии рядом лежали самые разные малыши: с анемией и тромбоцитопенией, после и во время химиотерапии.
Анжеле не только самой пришлось купить раскладушку, горшок и стул, но и постоянно приносить свои бинты, спирт и вату: «Лекарства мы тоже покупали сами. Нам выписали октагам украинского производства, но он поднял тромбоциты только на месяц. Потом я прочитала в интернете, что можно попробовать препарат французский или немецкий. Но заведующий больницы жестко ответил: «Мы работаем на этом октагаме, он нас устраивает. Нечего здесь умничать». Но, если я сама плачу, разве я не имею право выбора?»
Следующие 2 месяца семья Кизима жила в постоянном страхе в ожидании анализов крови. И когда показатели снова «рухнули», родители посадили Ангелину в машину и поехали к бабушке, в Донецк.
«Всё пройдет, всё забудете»
Попасть в Институт неотложной и восстановительной хирургии НАМН Украины было не так-то просто. Посмотрев Ангелину, врачи отделения гематологии решили: надо прокапать иммуноглобулин, только французского производства. Несложно представить, чего стоило семье с небольшим достатком заказать и оплатить препарат: «Подвывернули карманы. Питание, проезд, билеты – всё это очень дорого. Но ребенку не откажешь, тем более, когда он болен».
Октагам нашли и прокапали внутривенно, тромбоциты поднялись, из больницы выписались. Казалось, все действительно наладилось.
Следующие 2 года Ангелина меньше болела, оставались только высыпания на коже. Врачи Украины в один голос твердили: «У вас атопический дерматит. Скоро все пройдет и вы обо всем забудете».
«В Москву»
В марте 2015 года мама Анжела забила тревогу: на коже у дочки появились синяки и кровоизлияния под кожей – «типичные для тромбоцитопении, такие не спутаешь». Сдали кровь – показатели критические, нужно ехать в Краснодар. Пока добрались до Детской краевой клинической больницы, тромбоциты упали до критического значения.
На УЗИ врачи обнаружили дефекты сердца, почек и селезенки. А детский иммунопатолог Асекретова Татьяна Валерьевна впервые поставила вопрос о нарушении иммунитета. Рекомендация: отправиться в Москву, в ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева.
«Хочется, чтобы диагноз не подтвердился»
В отделении клинической иммунологии и аллергологии девочке поставили под вопросом первичное иммунодефицитное состояние. Это тяжелое врожденное заболевание, вызванное нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. По словам мамы Анжелы, родителям даже думать об этом не хотелось, надеялись, что диагноз не подтвердится. Ангелине назначили новый препарат Селлсепт и выписали домой под наблюдение. За это время Ангелина несколько раз переболела острым бронхитом, а ее тромбоциты снова понизились. В конце 2015 года девочке сделали генетический анализ, и теперь вся семья с нетерпением ждет результатов: «Хочется, чтобы все это было временно».
«Наш ребенок нужен только нам»
Для контроля над заболеванием специалисты ФНКЦ рекомендовали иммуноглобулин зарубежного производства и препарат Буденофальк. Девочка получила инвалидность и право на льготное обеспечение лекарствами. И хотя документы на препараты семья Кизима отдала в поликлинику и Минздрав Крыма еще в июне, ни лекарств, ни официального ответа не получила до сих пор. Мама Анжела даже звонила на горячую линию в Симферополь: «Они говорят: мы вам не отказываем, дадим, но не сейчас. А мы знаем, что ничего здесь не выпросим. Мне кажется, наш ребенок нужен только нам».
Объяснить чиновникам, что ждать Ангелина не может, что лекарство нужно здесь и сейчас – очень сложно. А ведь только благодаря препаратам, девочка начала набирать вес, на щеках появился румянец, наконец-то прошла аллергия на заветные конфеты и апельсины. Анжела благодарит Бога и врачей за эту простую радость: «Наконец-то дочка наестся витаминов. Раньше она знала, что ей многое нельзя, а сейчас каждый день просит что-нибудь вкусненькое. Мы на вершине счастья и будем бороться за здоровье ребенка любыми способами. Муж уже отправил заявление в Прокуратуру.».
«Такая же, как все»
Пока родители ждут результатов анализов, маленькая Ангелина живет жизнью обычного здорового ребенка. Любит внимание, шумные игры, детский сад. Вот только раньше она часто плакала и боялась уколов, а теперь спокойно, по-взрослому подставляет ручку под катетер. Мечты до сих пор связаны с больницами: «Мама, подари мне на Новый год коляску. Мы же еще поедем в больницу, а там надо делиться и по очереди ездить. А у меня своя будет».
Фонд «Подсолнух» уже передал маленькой Ангелине препарат Буденофальк, чтобы она подольше оставалась дома. Но скоро лекарство закончится, и придется вернуться в ФНКЦ за новой дозой.
Вы можете стать для Ангелины личным Дедом Морозом: подарите ей возможность быть обычным ребенком!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Кизима
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
