Восьмилетний Сева собирает любимый конструктор:
- Мам, я буду жить 111 лет. Это сколько мне еще уколов колоть?
- Много, – улыбается мама и вздыхает.
Долгая жизнь сына это ее самая большая мечта. У Севы первичный иммунодефицит, тяжелая врожденная нейтропения. Его костный мозг не вырабатывает защитные клетки, и любая инфекция может стать для него смертельной. За 111 лет им еще надо побороться.
«Глухой, зато живой»
Почти всю свою жизнь Сева провел в больницах. Его преследовали гнойные отиты, стоматиты, бронхиты и пневмония. Мама Марина всегда была рядом:
«Первичный иммунодефицит нам подтвердили только два года назад, в Москве, а дома ставили вторичную иммунную недостаточность. Правда, терапия в обоих случаях одинаковая. Нужный препарат мы кололи с 3 месяцев, но, как оказалось, не в той дозировке. Нужно было делать уколы постоянно, а мы всего 5-10 раз в месяц. Из-за неполноценного лечения Сева потерял много зубов и чуть не лишился слуха. А врачи Ставрополья успокаивали: «Глухой, зато живой». Я верила им, потому что было не с кем посоветоваться: у нас один такой ребенок на край. А сейчас думаю: вернуть бы время – боролась бы до последнего».
«Только не пишите президенту»
О том, что у Севы тяжелое генетическое заболевание, первичный иммунодефицит, родители узнали только в ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Врачи отделения иммунологии объяснили, что любое осложнение может привести к развитию онкологии, и тогда единственным спасением станет трансплантация костного мозга.
Уколы нужно было ставить через день, без перерывов. Но объяснить это в родном Светлограде было нелегко. Не помогла даже жалоба в Прокуратуру. И тогда родители обратились в Минздрав Ставропольского края:
«Я приехала и сказала: если мы не получим все нужные лекарства, напишу на сайт президента. И мне тут же ответили: «Не надо президенту! Давайте попробуем сами разобраться». И через некоторое время стали выдавать препарат в нужном объеме».
Привычка лечиться
Два года Сева получал льготное лекарство – и у него, наконец, появилась положительная динамика. В Москве ему сделали операцию по восстановлению барабанных перепонок – и он стал лучше слышать. Перешел во второй класс на домашнем обучении и начал учить английский язык. Но даже самые хорошие препараты со временем вызывают привыкание. И теперь Севе нужно делать уколы чаще – каждый день.
В Минздраве Ставропольского края обещают сделать дозаказ и выдавать еще больше препаратов, но на это нужно время. А делать перерывы в лечении Севе нельзя. Самостоятельно оплатить дорогой препарат семья Лагодиных не может. Их единственная надежда – на поддержку неравнодушных людей.
Не бояться жить
Сева редко выходит на улицу. Даже анализы крови ему делают на дому. Мама, папа, сестра, бабушка и дедушка это тот «максимум общения», который ему разрешают врачи. Он просто не умеет дружить и очень боится расставаться с мамой.
Недавно Сева выиграл школьную олимпиаду по математике – решил по интернету все задания и получил приглашение на краевой этап. Но так испугался класса, отдельной парты и большого количества детей, что расплакался и ушел домой с чистым листом. Маме тоже обидно до слез: «Он абсолютный дикаренок». Но она верит: если сын будет принимать лекарства без перерывов, будет меньше болеть и станет чаще выходить из дома. А значит, выиграет еще не одну олимпиаду.
Нужно только поддержать Севу на этом пути. А для этого достаточно оплатить препарат «Лейкостим». Вы можете помочь!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Лагодиных
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
