март 2021
Мы открываем сбор средств на оплату 6 упаковок препарата Абатацепт для Жанагул. Девочка не может получать этот препарат дома бесплатно, так как в Казахстане он не зарегестрирован в списке выдаваемых государством лекарственных препаратов.
ноябрь 2020
В Казахстане обеспечить препаратом по-прежнему не могут, мы продолжаем покупать для Жанагул Абатацепт. Необходимо 6 упаковок
июнь 2020
В связи со сложившейся ситуацией из-за COVID-19, в Казахстане обеспечить девочку препаратом по-прежнему не могут. Поэтому мы снова проводим сбор средств для оплаты курса стационарного лечения.
июнь 2019
Так как в Казахстане обеспечить девочку препаратом по-прежнему не могут, мы продолжаем покупать для Жанагул Абатацепт. 6 упаковок хватит на пол года жизненно необходимой терапии.
1 августа 2018
Жанагул приехала в НМИЦ ДГОИ им. Рогачёва. Девочку обследовали - состояние стабильное, терапия эффективна и даёт положительный эффект, поэтому схема лечения остаётся прежней. Так как в Казахстане обеспечить девочку препаратом по-прежнему не могут, мы покупаем для Жанагул Абатацепт.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
18 мая 2018
Несколько лет Жанагул была на домашнем обучении, но ей очень хотелось ходить в школу и общаться с детьми. Родители нашли частную школу, в классе всего 6-7 человек, а это существенно снижает риск инфекций. Сейчас девочка чувствует себя стабильно, скоро она закончит 4 класс и пойдет на выпускной. На конец июня намечена плановая госпитализация в Москву.
Проблема в данный момент с лекарствами: Минздрав Казахстана прислал письменный отказ в выдаче препарата в связи с тем, что лекарство не зарегистрировано на территории республики.
24 января 2018
Жанагул чувствует себя хорошо. Получает по месту жительства иммуноглобулин, перешла с домашнего обучения на обычное. Каждый вечер мама помогает ей с уроками.
5 сентября 2017
Мама Абиболлиной Жанагул из Республики Казахстан рассказывает, что по состоянию здоровья и с учетом серьезных нагрузок, которые не выдерживала ее дочь, девочку пришлось перевести в другую школу. В новую школу Жанагул пошла с хорошим настроением и, конечно, в новой школьной форме, потому что сильно выросла за лето. Больше всего Жанагул мечтала об уроках физкультуры: несколько раз в день девочка доставала новенькую школьную форму и примеряла ее перед зеркалом, «растягивалась» и делала стойки тайком от мамы. «Я хочу быть, как все, хочу заниматься, бегать», — жаловалась маме Жанагул, но пока ее желания несбыточны: «быть как все» обаятельной девочке запрещено многочисленными диагнозами и врачебными выписками.
29 июня 2017
Мы познакомили вас с обаятельной Жанагул из города Актобе Республики Казахстан в октябре 2016 года. С тех пор она заметно подросла, вытянулась, превратилась из маленького ребенка с пухлыми щеками в красивую девочку с длинными черными волосами и взрослым взглядом.
Жанагул сейчас 9 лет, она закончила третий класс. Учится Жанагул на дому, но важные мероприятия по согласованию с педагогом и при разрешении врачей посещает в школе. Добрая и ласковая Жанагул здорово ладит со старшим братом Бекзатом, который в этом году закончил 7 класс и превратился в красивого и статного почти уже юношу, защитника и опору своей младшей сестренки.
Жанагул, как всякий ребенок ее возраста, любит смотреть мультики и мультсериалы, среди самых любимых французский «Леди Баг и Супер-Кот» о двух старшеклассниках, которые ради спасения людей и для борьбы с акумами («темными бабочками»), превращаются из обычных подростков в волшебных героев.
Жанагул и сама бы хотела стать такой «Супер Леди», но по болезни ей с раннего возраста приходится терпеть массу ограничений — тут никакая волшебная палочка не поможет. Каждый раз, когда девочке хочется стать «такой же, как все», либо ее строгая мама Жанар, либо сам организм напоминают ей о том, что «как все» быть просто не получится. Жанагул, как на беду, активная и гибкая девочка, она обожает танцы, гимнастику и все, что с этим связано, но заниматься этими видами спорта ей запретили даже на любительском уровне. Остается довольствоваться просмотром любимых видео в интернете или танцевальных передач по телевизору, да украдкой отрабатывать очередное па во дворе, пока мама не выглянула в окно.
Также, к огромному разочарованию Жанагул, ей категорически запрещено плавать в бассейне из-за проблем с барабанными перепонками и частыми отитами.
Но уныние — не в характере маленькой Жанагул, которую подружки придумали называть на свой манер более мелодичным именем Айнур или Агнур. Она отлично поет и часто развлекает подруг новыми песнями, а недавно даже выступила на местном конкурсе пения. Жанагул выглядела как настоящая звезда — в ослепительно белом платье и с красивой прической. Быть в центре внимания Жанагул очень нравится. Как она признается, это немного «подбадривает» ее, дает шанс почувствовать себя «вместе со всеми», а не по ту сторону детства, запертой в больничной палате.
Проблемы с лекарством по месту жительства у Жанагул уже очень давно. Как объясняют маме девочки Жанар у них дома препарат абатацепт не входит в перечень бесплатно выдаваемых государством жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Абатацепт, который вы приобретали для девочки в октябре 2016, прекрасно на нее повлиял: ребенок стал меньше болеть и пропускать уроки, стабилизировалось состояние легких, девочка перестала задыхаться от постоянного кашля, заметно уменьшились воспаленные подмышечные, паховые, подчелюстные лимфоузлы. Сегодня Жанагул нужны 250 мг абатацепта 1 раз в месяц. Одна упаковка спасительного абатацепта стоит 17 000 рублей, на три летних месяца нужно три упаковки стоимостью 51 000 рублей. Это даст Жанагул гарантию спокойного лета без больничной койки, простуд и инфекций. Жанагул по-прежнему нельзя будет танцевать и плавать, но шанс на то, чтобы жить мы у нее забрать не можем.
Маленькая семья Абиболлиных, которая состоит только из мамы и двух ее детей (папа у Жанагул умер несколько лет назад) очень надеется на вашу поддержку!
Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
История ребенка
Когда Жанагул появилась на свет, врачи обнаружили у нее пневмонию. В следующий раз девочка попала в больницу, когда ей было полгода, затем в год, а дальше посещение ею больниц стало все чаще и чаще — чтобы запомнить, когда и сколько времени Жанагул находилась на лечении, проще посмотреть врачебную выписку.
«Все детство дочка по больницам — отиты, бронхиты — болела очень часто,» — рассказывает мама девочки, Жанар. «Два года был отит, перепробовали все — ничего не помогало, он не проходил». О диагнозе дочери — первичный иммунодефицит — родители узнали только в 2013 году, спустя пять с лишним лет лечения.
Болезнь идет за болезнью, осложнение за осложнением, а тем временем вне больничных стен происходит обычная жизнь. Дети дружат, гуляют на детских площадках, лепят вместе куличи, делят лопатки и кукол, прыгают по лужам, пускают кораблики в ручьях и ковыряются в песочнице. Жанагул тоже начала ходить в детский сад, но постоянные болезни не давали делать это полноценно. «Два-три дня сходит в садик, потом месяц дома — болеет», — говорит мама.
Теперь Жанагул уже взрослая, она закончила второй класс. Девочке очень нравится учиться, но посещать школу она не может: с первого класса девочка находится на домашнем обучении. Конечно, хочется быть, как все дети: ходить в школу, бежать по звонку на перемену, обедать в столовой, передавать друг другу записки и хихикать над шутками одноклассников, но такой возможности у девочки нет. В таком возрасте у детей уже есть мечты, например, Жанагул очень хочет научиться танцевать, но из-за болезни не может посещать занятия. Но индивидуальный домашний тренер маме не по карману — она воспитывает Жанагул и ее старшего брата одна — отец умер три года назад. «Может быть, получится ходить в бассейн, дочка любит плавать», — говорит мама девочки. Она считает, у Жанагул очень сильный, мальчишеский характер, она прирожденный боец: маленькая, упрямая, и очень любит играть с мальчишками.
Давайте поможем Жанагул обрести соратников в борьбе с болезнью и поможем девочке исполнить мечты!
Автор статьи: Юлия Конышева
