20 апреля 2018 года
6–летний Дима и годовалый Егор сейчас дома. Мальчишки чувствуют себя хорошо, за все время, как они вернулись из больницы, они ни раз не болели. Диме начали выдавать лекарства, вопрос с препаратом для Егора тоже решился, и в скором времени малыш начнет получать его.
12 февраля 2018
Егорке, младшему Ильченко, 5 февраля исполнился 1 годик. Последние 3 месяца малыш вместе со старшим братом Димой и родителями провел в РДКБ. "Он у нас веселый мальчик, скромный, непривередливый, неплаксивый, какими иногда бывают дети", – рассказывает мама мальчиков, Оля. – Поначалу, когда приехали, он всех опасался, а теперь с радостью идет к каждому на руки, много улыбается. Уже умеет говорить “мама”, “папа”, “баба”. Даже сделал первый шаг в годик, здесь, в больнице".
Егор начал болеть почти сразу после рождения. Сначала была пневмония: с высокой температурой мальчик попал в реанимацию. Потом была реакция на антисептик, фукорцин: на коже появились ожоги, волдыри. За первые полгода мальчику 3 раза вскрывали воспаленные лимфоузлы на шее, все это сопровождалось высокой температурой. Уже зная, как может проявляться Первичный иммунодефицит, родители позвонили в РДКБ, и врачи сказали, что готовы принять их, как только состояние малыша стабилизируется. Егор приехал в Москву, когда ему было 9 месяцев, и после обследования ему поставили диагноз, такой же, как и у старшего Димки: Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. И болезнь и лекарства у братьев одни на двоих.
Когда Дима вместе с братом приехал на госпитализацию, врачи обнаружили у него новый очаг в печени. Благодаря терапии сейчас он затянулся, и Дима чувствует себя хорошо. Через несколько дней семья уезжает домой, где скучает по ним средний братик, Данька, который остался дома с бабушкой.
Егору только-только назначили лечение, а у Димы, пока семья была в больнице, лекарства уже закончились. Потому, когда братья вернутся домой, родителям предстоит передать в поликлинику все выписки и назначения, и лишь после этого можно будет заказать лекарства. А чтобы получить их пройдет еще какое-то время. Чтобы не было перерыва в лечении, препараты нужны мальчикам уже сейчас.
Апдейт: Юлия Конышева.
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Фотографии: Сергей Щедрин.
Апрель 2017
Сегодня наш Димка — старший в своей большой и ставшей многодетной семье: в семье Ильченко за то время, которое мы не виделись с ними, родился уже третий ребенок! Теперь у счастливого папы Ромы «мальчик, мальчик и снова мальчик» — Дмитрий Романович, Даниил Романович и Егор Романович.
Благодаря вашей своевременной поддержке Димка, поступивший в Российскую детскую клиническую больницу с множественными абсцессами печени и хронической пневмонией смог если не полностью победить свою болезнь, но хотя бы научиться с ней жить, а грамотность и профессионализм юристов фонда привели к тому, что необходимое для жизни «почти такой же, как у других детей» лекарство наш Дима теперь получает по месту жительства. В срок и без каких-либо отговорок.
«Димка из Сарапула» и его большая и счастливая семья — наша большая и общая победа. И мы благодарим вас за то, что вы были к ней причастны.
История ребенка
Димке Ильченко очень повезло с семьей. Любящие своих детей и друг друга папа с мамой, абсолютно здоровый трехлетний братик Данька.
Не повезло Димке только со здоровьем. У мальчишки добрые глаза и живой незатравленный взгляд, но очень непростая для его пяти лет судьба.
Врачи в родной Удмуртии долго не могли поставить Димке диагноз. Больше четырех месяцев мальчик пролежал в местной больнице с температурой 39-40, которая ничем не сбивалась, а врачи лишь разводили руками. Четыре месяца настоящего ада. Как вспоминает его мама Оля: «Димка практически ничего не ел, не играл, только спал. А когда не спал — все время плакал. И так — каждый день».
Местные врачи лечили Димке все, кроме того, что действительно нужно было лечить, а мальчику с каждым днем становилось все хуже и хуже.
Правильный диагноз Димке Ильченко смогли поставить только в Российской детской клинической больнице, куда он поступил с множественными абсцессами печени, хронической пневмонией и двусторонним хориоретинитом (острым воспалением заднего отдела сосудистой оболочки глаза с вовлечением сетчатки). Страшные для пятилетнего ребенка диагнозы — цена врачебной халатности и равнодушия.
Глядя на Димку, охотно соглашаешься с Омар Хайямом: «Спокойствие — величайшее проявление силы». Среди ребят отделения иммунологии РДКБ Димка Ильченко выделяется абсолютной невозмутимостью. Его практически невозможно вывести из себя — на музыкальных занятиях Димкину неумелую игру в две руки на синтезаторе несколько раз прерывали активные ребята постарше, но он, как говорится, «даже ухом не повел» — не плакал и не возмущался.
А когда его оторвали от любимого рисования для проведения процедур, Димка послушно отложил в сторону карандаш и молча вышел из комнаты. Чтобы потом вернуться к своим друзьям с огромным катетером на руке и продолжить фантазировать на тему «что бы я взял с собой, если бы полетел на Марс». Правда, на Димкином рисунке не оказалось никакой еды, одежды и запасов гречки с мясом, как у друзей. Димка с собой на Марс взял бы маму с папой, да братика. Без них ему сейчас никуда.
Но особенно Димка обожает папу. И глядя на Рому, легко понять почему. Влюбленный в жизнь. В собственную жену. Обожающий своих детей. Высокий, улыбчивый, вечно куда-то спешащий (то помочь волонтерам донести коробки, то заполнить бумажки, то поговорить с координаторами) и очень молодой папа, скорее похожий на старшего брата. Димка так его и зовет: Ромка, мой Ромка. Мой лучший друг Ромка. И всегда на всех рисунках рисует его первым.
Папа Димки учит его мужественно принимать удары судьбы и ничего не бояться. Наверное, потому что из-за тяжелой болезни сына ему сначала пришлось научиться этому самому. Научиться переживать те часы, минуты, дни и недели, когда казалось, что уже все потеряно. На своей страничке в соцсети Рома пишет: «Бороться надо всегда…Даже с самим собой. Бороться, стискивая кулаки, глотая слезы, улыбаясь через силу. Надо стремиться к тому, что ты хочешь, что можно назвать мечтой или целью. До конца. Всегда».
В семье Ильченко не принято ныть и жалеть себя, кукситься и капризничать.
Мама Димки воспитывает двоих детей и успевает работать, а папа не отходит ни на минуту от сына и вместе с ним уже 3 месяца пролежал в РДКБ. Хочет лично все контролировать, боится, что что-то упустит. После того ужаса, который они пережили в удмуртских больничных стенах, нетрудно догадаться, почему.
Димка — старший брат в своей семье. И ему ну никак нельзя подвести своего младшего братика Даньку, маму Олю и любимого папу Рому. Ведь старшим братьям не положено болеть. Им положено быть сильными и бесстрашными, чтобы защитить младших от ударов судьбы.
Поможем Димке и его семье, которая так в него верит, вырасти настоящим мужчиной.
А сейчас Димке Ильченко нужно одно — иметь возможность быть здоровым.
А если уж совсем по-честному: иметь возможным быть живым.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Сергей Щедрин, Мария Сидоркина; архив семьи Ильченко
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
