24 октября 2017
32 дня назад у Умара была операция по пересадке костного мозга. Сейчас он приходит в себя после операции в пансионате на 7 этаже больницы. Мама рассказала нам, что мальчик чуствует себя лучше. Умар пошел в первый класс, учителя приходят к нему прямо в больницу. Умару очень нравится учиться, он рад, что несмотря на операцию, не пропускает занятия.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
26 июня 2017
Друзья! Умару Шаваеву из маленького города Чегем Кабардино-Балкарской Республики вновь нужна наша помощь. 17 мая 2017 Умар получил официальное заключение главного внештатного специалиста-гематолога о том, что ему жизненно необходимы препараты ромиплостим и иммуноглобулин нормальный человеческий. После этого поликлиника Умара обязана была оформить дополнительную заявку на препараты, а Минздрав в свою очередь, закупил бы лекарства, но дело в том, что поликлиника, в которой наблюдается ребенок, до сих пор не оформила эту заявку, хотя Минздрав уже готов был их закупить! Мама Умара около месяца ждала решения поликлиники, но, так и не дождавшись, 20 июня 2017 понесла все бумаги в Минздрав самостоятельно. Однако время уже упущено, ждать закупки придется не один день, а состояние мальчика таких длительных процедур не терпит. Мы очень просим вас позаботиться об Умаре, стоимость его лечения на сегодня составляет 197 100 рублей. В эту астрономическую для скромной многодетной семьи Шаваевых сумму входят препараты иммуноглобулин нормальный человеческий и три упаковки ромиплостима. Терапию Умара ни в коем случае нельзя прерывать: промедление в лечении может быть смертельно опасно!
История ребенка
Умару Шаваеву из небольшого горного городка Чегем Кабардино-Балкарской Республики 7 лет. На фото, которые прислала нам любящая его мама Каражан, на нас смотрит мальчик с удивительно добрыми и ласковыми лучистыми глазами.
У Умара, как у многих его друзей в Республике, огромная семья: любящие родители папа Каншоби и мама Каражан, 5-летняя сестра Айша, младший 3-летний братик Аюб, а также многочисленные бабушки, дедушки, тети и дяди, а еще друзья и соседи — в месте, где родился Умар, за своих принято стоять горой, особенно, если случается такая большая беда.
7-летний Умар в этом году, как и многие его друзья по двору, должен был пойти в первый класс. Но из-за болезни учиться ему придется дома, с чем мальчик, как уверяют его родные, «никак не хочет соглашаться». Любознательный, активный, веселый Умар давно выбрал себе красивый портфель, мечтал ходить в школу, завести новых друзей, «приносить только пятерки»...
С 2,5 лет Умар живет с диагнозом «тромбоцитопеническая пурпура». Постановке диагноза предшествовали многочисленные простуды, которые следовали одна за другой, ангины, стоматиты, а еще у мальчика постоянно воспалялись лимфоузлы и то тут, то там возникали кровоподтеки на коже… «Опять где-то ударился», — поначалу вздыхала мама Каражан, но, когда синяки стали появляться «где им вздумается», по всему телу ребенка, очень испугалась. Когда врачи заговорили о «тромбоцитопенической пурпуре», один за другим посыпались ограничения: ребенку запретили любые игры, нельзя было посещать детский сад — смертельно опасным для активного Умара стало любое столкновение, безобидное кровотечение из носа или самая обыкновенная шишка.
В декабре 2016 мальчик в тяжелом состоянии был доставлен в онкологическое отделение в Нальчике. Лечащий врач Казиева Елена Зейтуновна заподозрила у ребенка наличие первичного иммунодефицита и синдрома Вискотта-Олдрича и посоветовала родителям срочно сдавать анализы. Кровь Умара направили в Москву, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где диагноз, заподозренный в Нальчике, был подтвержден.
О таком синдроме его семья услышала впервые: Умар первый в большом роду заболел первичным иммунодефицитом, и, конечно, поначалу, от недобрых известий все испытали шок. «Сейчас мы уже смирились, — рассказывает мама Каражан, — стараемся держать себя в руках, что не всегда получается, это очень трудно, ведь наш Умарчик еще совсем ребенок, а все уже так серьезно…».
Сегодня Умар Шаваев живет как под колпаком: ему нельзя гонять в футбол, нельзя бегать и прыгать, есть многочисленные запреты по питанию. Жить в 7 лет вот так — очень трудно. Умар, по признанию родных, активный и заводной мальчишка: обожает побороться с братиком и сестричкой, поотжиматься на турнике во дворе, погонять с ребятами на велосипеде по пыльным горным тропинкам. Когда врачи запретили Умару «быть как все», «пришлось перейти на более спокойные занятия»: мальчик любит роботов, машинки, собирает пазлы и конструкторы, смотрит мультики, увлекается математикой, изучением животных и палеонтологией. А еще Умар обожает место, где он родился: свежий воздух, горные вершины, водопады, пение птиц, и с замиранием сердца ждет каждую прогулку с семьей на реку или озеро.
Терапию Умара прерывать нельзя ни в коем случае. На данный момент мальчик жизненно нуждается в препарате иммуноглобулин нормальный человеческий стоимостью 14 400 рублей. Любящая Умара семья очень ждет вашей поддержки.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив Шаваевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
