Герасимова Дарья

11 лет, Московская область, г. Раменское
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ниймеген (синдром повреждения Неймегена)
оплачены лекарственные препараты: Тауролок-хеп 100 - 1 уп., Тауролок-хеп 500 - 1 уп., Тауролок Урокиназа - 1 уп., крем Эмла, 5 г, №5 - 1 уп., Деферазирокс 500 мг № 84 - 1 уп. общей стоимостью 108 380,00 рублей.

История

24 октября 2017 

У Даши рецидив болезни, снова дала о себе знать лимфома. 25 октября начинается первый блок химиотерапии, всего их 6. Идет поиск донора для ТКМ.

Даша, мы с тобой.

 

10 октября 2017 г. 

Вахлярская Светлана Сергеевна, врач-аллерголог-иммунолог отделения клинической иммунологии и ревматологии ФГБУ «РДКБ» Минздрава России, кандидат медицинских наук, врач высшей категории: "У Даши сложный и редкий диагноз: Синдром Ниймеген. У детей с таким диагнозом, к сожалению, существует высокий риск появления опухолей. Даша уже перенесла лимфому в 2016 году, она прошла через долгий курс химиотерапии и некоторое время находилась в ремиссии. Даша получала курс противогрибкового лечения, но не смотря на это, у девочки оставались очаги неопределенной природы в обеих долях печени, которые за последние месяцы увеличились в размерах. Сейчас Даша ждет операцию, которая позволит исследовать эти образования в печени и выявить их природу. Компьютерная томограмма не показывает происхождения очагов, они могут быть как грибковой, так онкологической природы, поэтому нужен подробный анализ. После иссечения очага врачи сделают гистологическое, морфологическое исследования, возьмут посевы». 

На данный момент Даше требуется комбинированное лечение: противогрибковая и антибактериальная терапия. Идет сбор.

 

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 

Каждый год фонд «Подсолнух» проводит Дни красоты для подопечных и их мам, оказавшихся в стенах Российской детской клинической больницы. Даша Герасимова участвовала в празднике в 2016 году и многим запомнилась своими роскошными локонами, обаянием и восхитительным нарядом. Хорошенькая Даша привлекала внимание всех, кто тогда оказался на празднике: и волонтеров, и местных мальчишек из отделения иммунологии, и их родителей, и фотографов, и операторов. Ее непрестанно фотографировали, а Даша с удовольствием позировала, кокетничала, смешно морщила носик, кружилась, демонстрируя всем свой восхитительный шелковый наряд от модного дизайнера и, кажется, совсем забыв про все свои печали и болезни.

Тогда никто и предположить не мог, что не пройдет и месяца после Дашиного «звездного часа», как врачи найдут у нее В-клеточную лимфому и спешно переведут из привычного отделения иммунологии в онкологическое. Даше придется оставить любимых друзей по палате и попрощаться с длинными локонами. Злокачественные образования проникнут во все органы ребенка, и начнется долгая и изнурительная борьба с раком. Внешне хрупкая и нежная девочка пройдет через шесть блоков химиотерапии и все-таки одержит победу над раком. Как позднее признается сама Даша, то время в онкологии было для нее самым страшным: она лежала в стерильном боксе бледная, худая, не могла вставать и ходить, и только любимая верная подружка Оксана Кравченко навещала ее, тайком приводила друзей, поддерживала письмами и звонками. От школы пришлось отказаться: около года после того, как Даша вышла из онкологического отделения, она училась дома. «Но разве это беда? — справедливо заметит девочка. — Хотя бы не в больнице, и уже хорошо».

Сегодня Даше 11 лет, а за плечами несчастий хватит на две взрослых жизни. Родителей у Даши нет (мама лишена родительских прав, а папа умер), и опеку над ней взяли ее дедушка и бабушка Марина Борисовна. Добрый дедушка и строгая бабушка заменили Даше отца и мать, которых у нее никогда не было, а еще у девочки есть другие дедушка и бабушка, которые приходят на помощь Марине Борисовне в самые тяжелые моменты. Одиночество, больничные стены, длительные госпитализации и болезненные процедуры не заставили Дашу разувериться в жизни: она по-прежнему активная, веселая, игривая, живая и «настоящая», как считают все ее друзья, при первой возможности бежит в школу, обожает учиться и познавать мир. Отрезали локоны? Не беда. Теперь у Даши модная мальчишеская стрижка. Да и из онкологии девочку, наконец, «вернули домой», в иммунологию, где ее все знают, и она знает всех, где знакома каждая щербинка на полу, каждый закоулок и каждая дверь. Хрупкого от природы телосложения, Даша сама тянется к миру, словно маленький тонкий цветочек. Она обожает обниматься, «жить не может» без своих друзей, присутствует на любых волонтерских занятиях и посиделках и по-прежнему остается «звездой» на всех праздниках, которые проводятся фондом в стенах больницы.

Дашенька родилась маленькой, слабой девочкой с анемией и сразу же из роддома была переведена в инфекционное отделение РЦРБ с диагнозом «внутриутробное инфицирование». Именно тогда из ее жизни исчезла мама. Через два года «посыпался» целый ворох болезней: Дашина папка «пухнет» от диагнозов, которые ей пришлось пережить с раннего возраста. Многочисленные гнойные отиты, бронхиты, перешедшие в хронические, простуды с осложнениями, стоматиты, ринофарингиты. В 2014, когда девочке исполнилось 9 лет, за год с ней случилось 14 тяжелых простуд, 5 гнойных правосторонних отитов, из-за которых она практически оглохла на правое ухо, и 3 эпизода гнойного двустороннего гайморита!

Конечно, Дашу лечили. Проводили антибактериальную терапию, которая помогла «снизить» число простуд с 14 до 8 в год, но в 2013 все вернулось обратно: не было и месяца, чтобы Дашенька не болела: только перенесла отит, следующий месяц, «как по расписанию», гайморит. Только закончился гайморит — «вылезал» бронхит и вездесущий кашель. Бабушка Марина Борисовна, как она признается, «сама попросилась в Москву», и ей пошли навстречу. Благодаря настойчивости бабушки, осенью 2013 изнуренную болезнями девочку, наконец, отправили в отделение клинической иммунологии Российской детской клинической больницы. Теперь РДКБ — второй дом для Даши и ее бабушки, которая оформила над «своей бедной малышкой» опеку. Марина Борисовна признается, что не любит говорить о болезнях Даши: «Очень тяжело на сердце и больно. Мы просто очень много болели. Беспрестанно. Каждую неделю. А потом началась новая реальность, с которой приходится смиряться и по сей день».

В стенах РДКБ Даше очень быстро выставили диагноз — первичный иммунодефицит с синдромом Ниймегена и начали антибактериальную и заместительную терапии. Это заметно улучшило состояние девочки и даже позволило ей обходиться без своих любимых гайморитов, синуситов и бронхитов в те редкие месяцы, когда Дашу отпускали домой, к дедушке и школьным друзьям. Уменьшился кашель, купировалась температура, реже давали знать о себе бронхиты, а редкие отиты стали протекать без тяжелых гнойных инфекций. Правда, в больнице к Даше «прицепился» вирусный конъюнктивит, который сегодня перешел в хронический уевит: Даше тяжело смотреть на солнце, слезящиеся глаза все время приходится прятать, но и с этой проблемой врачи уверены, что справятся.

Сегодня Даша находится в отделении иммунологии РДКБ уже второй месяц. На ее организме тяжело сказались последствия переливаний крови: в крови девочки сильно повышен уровень ферритина (содержащего железо белка), что является большой нагрузкой на печень и провоцирует возникновение грибковых инфекций легких. Для того, чтобы выводить лишнее железо из организма и избежать появления инфекций, девочке назначили деферазирокс, одна упаковка которого стоит 78 000 рублей. Принимать препарат Даше нужно будет три месяца, каждый день по 500 мг, и откладывать терапию нельзя ни в коем случае. После того, как пройдут эти три месяца и наступит осень, Дашу возьмут на контроль и сделают выводы об успешности или не успешности терапии. Препарат назначен девочке впервые и по месту жительства нужно будет время для его закупки. Которого у Даши совсем нет.

Мы очень надеемся, что лето и осень пройдут для нашей маленькой принцессы и ее замечательной бабушки спокойно. И даже знаем, что Даше для этого нужно: ваша поддержка, любовь, забота и дорогостоящее лекарство.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

14 ноября 2017 г. - оплачены лекарственные препараты:  Тауролок-хеп 100 - 1 уп., Тауролок-хеп 500 - 1 уп., Тауролок Урокиназа - 1 уп., крем Эмла, 5 г, №5 - 1 уп., Деферазирокс 500 мг № 84 - 1 уп.  общей стоимостью 108 380,00 рублей.

31 октября 2017 г. - оплачены препараты Позаконазол 40 мг/мл, 105 мл - 6 уп. , Циклоспорин 0,4 мл, №30 - 1 уп. и Линезолид - 6 уп. стоимостью 305 020,00 руб.

05 октября 2017г. – оплачены иглы Губера 22G, 12 мм - 1 упаковка стоимостью 5 700 руб.

11 августа 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат деферазирокс таб. 500 мг №84 — 1 упаковка стоимостью 78 000,00 руб.