25 июня 2018
Сейчас Коля чувствует себя хорошо, много улыбается.
На август в клинике им. Дмитрия Рогачева назначена пересадка костного мозга. Уже найден донор, семья ждет вызова из клиники.
Подали заявку на лекарство, но пока не получали его.
Коля научился ходить, начал разговаривать. Он говорит “мама”, “папа”, “деда”, “уйди” и очень смешно показывает ёжика.
Мама очень переживает по поводу операции. Она сама не подходит в качестве донора, потому что у нее также нашли иммунодефицит. Результаты генетического анализа отправят в иммунологический центр по месту жительства и уже там будут решать, какую терапию назначить Оксане.
Что писали ранее:
Мы разговариваем с Оксаной, мамой Коли по телефону. Сначала она рассказывает о том, как появился на свет Коля, раньше срока, на 34 неделе, как у него в крови обнаружили низкие лейкоциты, как они лежали в роддоме, потом в детской клинической больнице в отделении для недоношенных, как в 3 колиных месяца поехали в Москву. Мама рассказывает, как еще неделю в Омске их готовили к поездке, делали переливание крови, потому что не было уверенности, что Коля перенесет полет. Она ненадолго замолкает. "Кто знал, что так получится… – говорит Оксана. – Мы так давно его ждали". Тревога в голосе сменяется теплом. "У меня долго не было детей, я поздно родила его. Коля – долгожданный ребенок, любимый. Папа нянчится с ним, бабушка с дедушкой его обожают – все в семье для него". Теперь я слышу, что Оксана улыбается. "Он такой бутуз. Общительный, любит разговаривать. Уже говорит «Ма» и «Ба». Очень любознательный. 7100 уже, 68 сантиметров,"– гордо рассказывает мама.
О своем малыше можно говорить часами, хочется поделиться своей радостью. "У него глаза серо-голубые и чубчик впереди. Такой смешной чубчик".
"Сейчас у него зубы лезут, десна чешутся. И он так смешно делает: открывает рот и щелкает деснами".
"Вырос за месяц в Москве, вернулись – вся одежда мала, весь пакет".
"А еще он обидчивый у нас. Скажешь, например, чтобы пальцы в рот не совал. Обижается, губу так смешно морщит".
Колю действительно очень ждали. Он уже 5 месяцев живет в большой, доброй семье, где мальчика любят и окружают вниманием, теплом и заботой. Он, словно в мягкий теплый плед, укутан в улыбки, родные глаза, ласковые слова и объятия. Но пониженное количество лейкоцитов в крови Коли означает, что его организм открыт любым инфекциям, с ними просто некому бороться – стражников не хватает. Коле опасно ходить в магазин, гулять с детьми – он особо уязвим.
Чтобы хоть чуть-чуть увеличить количество сторожей, которые защитят его от воздействий окружающей среды с ее микробами, Коле необходимо 6 шприцов препарата филграстим 300 мкг стоимостью 14 562 рубля.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
