Назарова Милана

6 лет, Улан-Удэ, Республика Бурятия
Диагноз: ПИД, лимфатический бронхиолит
Оплачен лекарственный препарат Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 48 300 рублей.

История

22 февраля 2018

Милана сейчас дома, она растет, улыбается, рисует. Через 2 недели Минздрав обещает маме Миланы выдать лекарство для дочки.

История:

История болезни Миланы началась с пневмонии в 6 месяцев, после этого каждые 2-3 месяца девочка стабильно болела - были ОРВИ, бронхиты, 7 воспалений легких. Родные установили для нее специальный "оберегательный", как говорит мама девочки Марина, режим: Милана все время находится дома, она не ходит в садик, не гуляет, никуда не ездит на общественном транспорте. В родном городе девочке никак не могли поставить диагноз: врачи просто лечили пневмонию за пневмонией, внезапные, начинающиеся ни с того ни с сего болезни. "Как ребенок, который находится дома, может так часто болеть пневмониями?" – задавали себе вопрос родные Миланы. И к 5 её годам все-таки добились от врачей, чтобы девочку отправили на обследование в Москву. Так в августе этого года Милана попала в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Там девочке поставили диагноз, который объяснял все предыдущие годы болезней. Врачи назначили ей препарат, после которого Милана болела только один раз, когда вернулась домой.

Но в поликлинике Улан-Удэ не очень понимают важность регулярного приема жизненно необходимого лекарства: через 1,5 месяца после возвращения девочки из больницы маме выдали 1 упаковку препарата и сказали, что за следующей можно прийти за неделю до окончания этой упаковки. Так мама и сделала, но получила от заведующей ответ: "Зачем вы к нам пришли, идите в пульмонологию, просите у них". Марина поехала к пульмонологам, где врачи объяснили ей, что для того, чтобы у них был препарат для девочки, ее поликлиника должна была оставить им заявку. 

Сейчас Милана снова в Москве, в больнице им. Дмитрия Рогачева.  Когда девочка вернется домой, мама собирается обращаться в суд. "Хотя дочке от этого легче не станет, – говорит она. – Лекарства нет. А принимать его нужно непрерывно как минимум год".

Частые болезни сказались на характере девочки. Ограничивая ее во многом и стараясь уберечь от простуд, родные баловали девочку. Она выросла что называется, "с характером", часто капризничает, немного эгоистична. В остальном Милана – шустрый, активный ребенок, и ей очень не хватает общения с другими детьми. Ограничения на общение есть во многом: чтобы девочка не заболела снова, мама просит чтобы дети друзей, которые собираются к ним в гости, были абсолютно здоровы. Милана часто просит у мамы братика или сестренку, чтобы разговаривать и играть с ним. "Очень страшно было решиться на это, – говорит мама девочки. – С первым ребенком мы все время по больницам. Но все-таки мы отважились." Сейчас Марина в положении, а Милана в нетерпеливом ожидании: когда же, когда она сможет обнять братика или сестру.

Девочка очень любит рисовать. Но настоящий праздник дня нее – прогулка. Если она выходит вечером на улицу, в двух масках, чтобы на заболеть, то это огромное счастье. Она очень ждет этих редких моментов. 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

15 января 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 48 300 рублей.