Лукьянченко Александр

17 лет, г, Старый Оскол, Белгородская область
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние по типу дисрегуляции
Оплачен препарат Ромиплостим 250 мкг №1 - 4 упаковки стоимостью 166 600,00 руб.

История

21 марта 2018

По месту жительства Саша по-прежнему не получает жизненно необходимое лекарство. Юристы Фонда помогли маме мальчика подготовить документы для подачи жалобы в Прокуратуру и Росздравнадзор.

 

Что писали ранее:

Саше 16. Как и все мальчишки его возраста, он увлечен компьютерными играми. Хочется написать: он очень коммуникабельный мальчик, любит ходить в школу. На самом деле Саша – обычный живой человек, и, как говорит, улыбаясь, мама: "Когда ходит в школу, то не хочется идти. Когда болеет или по какой-то причине отсутствует – скучает". Саша очень любит спорт, обожает футбол и с удовольствием играл бы, но – увы – нельзя. Тромбоцитопения опасна частыми кровотечениями (в том числе и внутренними), которые из-за нехватки тромбоцитов бывает сложно остановить, поэтому спорт Саше категорически противопоказан. Несмотря на запрет, он периодически ходит на уроки физкультуры, подтягивается, отжимается дома, и играет с папой в настольный теннис.

Какое-то время назад, до того как Саше поставили диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, мама с сыном надеялись, что болезнь возможно "перерасти", что она уйдет с возрастом. Диагноз ПИД Саше поставили в конце прошлого года. Но человек устроен так, что ему надо верить во что-то хорошее, и сейчас у Саши появилась надежда вести нормальную полноценную жизнь с помощью препаратов, и все-таки играть в футбол. Во всяком случае, он не готов так просто распрощаться с мечтой. Но, хотя по прогнозам врачей, лекарства действительно придется принимать всю жизнь, мама говорит, что они не обещают Саше таких возможностей. 

с 3 лет у Саши началось снижение тромбоцитов, а после перенесенной ветряной оспы показатели упали до 30. Практически сразу же мальчик попал к гематологу. Саше поставили диагноз: хроническая иммунная идиопатическая тромбоцитопения и назначили несколько курсов гормональной терапии. Поначалу гормоны помогали, но потом перестали действовать. Из-за частых болезней – отитов, ОРВИ – Саша перестал ходить в детский сад, а мама ушла с работы, чтобы быть с сыном, отказавшись от планов и мечты сделать карьеру. С детства мальчик привык к больницам, с 3-4 лет в жизни были частые лечения антибиотиками, потом гормонами. Хотя общение с детьми в его жизни было урезано из-за болезней, все-таки он пошел в школу, и ходит до сих пор, сейчас учится в 10 классе.

Сашу мучают кровотечения из носа, из-за них мальчику приходится пропускать уроки. Когда уровень тромбоцитов и лейкоцитов в крови падает, Саша слабеет, устает, хочет спать. Если удается их поднять, состояние мальчика улучшается и он снова бодр, весел и готов к новым свершениям. Саша мечтает поступить после школы в  Воронежский Государственный Универститет на специальность "Международные отношения". Он с детства учит английский, и мечтает с его помощью много путешествовать и посмотреть мир.

Саша один ребенок в семье, у него есть друзья, с которыми он проводит свободное время – гуляет, ходит в кино. Но он давно просил у мамы животное. Очень хотел собаку. Собаку мама пока заводить не готова, в квартире с ней будет сложно. Вняв настойчивым просьбам сына, она взяла домой кота. Саша обожает его, ухаживает, гладит. По словам мамы, у них "любовь и дружба".

А что касается необходимого лекарства: дорогостоящие препараты по месту жительства Саша пока не получает. Заявку уже подали, но до момента получения пройдет не менее 3 месяцев, как обещали маме. 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

12 февраля 2018 г. - оплачен препарат Ромиплостим 250 мкг №1 - 4 упаковки стоимостью 166 600,00 руб.