"Вика – очень-очень веселая, общительная, добрая. Она легко находит контакт со всеми – и со взрослыми и с детьми. Хотя учиться ей сложно, но она очень старается. Всегда позитивная, любит всех и все любят ее", – рассказывает мама Анастасия про свою любимую дочку. Вика живет с мамой, папой, бабушкой и дедушкой. Мама работает, поэтому очень выручает дедушка, он забирает девочку из садика и водит на занятия. А занятий у Вики много: она ходит к логопеду, психологу, а еще на ритмику. Вика обожает танцевать и мечтает пойти на большие танцы.
Вика родилась малышкой, чуть раньше срока – 1900 грамм. Когда девочке было 1,5 месяца, она заболела гнойным менингитом, и впала в гипоксическую кому на 2 недели. Тогда по результатам КТ врачи не выявили у девочки никаких отклонений. Лишь недавно, в декабре прошлого года, девочке первый раз сделали МРТ. И оно показало, что последствия у комы все же есть: субатрофические и кистозно-глиозные изменения вещества головного мозга. То есть нейроны затылочной части мозга частично отмерли. "Возможно, задержка в развитии связана с этим, никто не знает, – говорит мама Вики. – Генетики говорит, что нет смысла тыкать пальцем в небо, нужно выяснить, что именно происходит с девочкой".
После комы Вика часто болела простудными заболеваниями. Мама рассказывает, что перерывы были буквально по неделе, а потом – новая болезнь. Когда Вике было 3 года, мама вышла на работу из декретного отпуска, а Вика пошла в детский сад. Конечно, ситуация с простудами не улучшилась, девочка по-прежнему болела.
Первый раз нарушения иммунитета врачи заподозрили у Вики около 2 лет назад, в июне 2016 года. К тому времени малышка беспрерывно кашляла вот уже почти год, и никто не мог понять, что происходит с ребенком. Тогда Вика наблюдалась у аллерголога в Детской городской клинической больнице № 9 им. Г.Н. Сперанского. Врач применяла препараты, от которых у Вики должно было наступить улучшение, но улучшения не было, лекарства не работали. Видя, что ребенку ничего не помогает, врач назначила Вике исследование на иммуноглобулин. После его результатов, которые показали, что из четырех иммуноглобулинов в норме у Вики был только один, девочку направили в отделение иммунологии.
Хотя в июне будет уже 2 года, как Вике капают иммуноглобулин, она никак не может привыкнуть к этому, плачет и мечтает перестать ездить в больницу. Капельнице Вике ставят раз в 4-6 недель, и, хотя врачи говорили, что введение лекарства никак не дожно повлиять на частоту болезней Вики, Анастасия отмечает, что болеть дочка стала начительно реже. "Обычно у нас летом постоянные гаймориты, потому что у нее аденоиды, а с иммуноглобулином они ушли. И хотя у нее куча сопутствующих заболеваний – гастрит, рефлюкс и другие, вирусными заболеваниями она действительно стала болеть реже".
Хотя врачи не ограничивают Вику в посещении детского сада или общественных мероприятий, в прошлом году она впервые была на Ёлке, потому что первый раз не болела в это время. Девочка была счастлива, ей очень понравилось.
Еще Вика любит маленькие игрушки - человечков LEGO, свинка Пеппу, собак из щенячего патруля.
"У нее есть большая мечта, – говорит Анастасия. – И скоро мы ее исполним. Она очень хочет куклу Baby Born".
"И коляску! И соску!" – кричит в трубку Вика.
"Коляска у нее уже есть", – уточняет мама. Она очень много занимается с Викой дома, и Вика уже знает цвета, умеет считать до 10. Пока не может выучить буквы, но очень старается. "На занятиях все ее хвалят, говорят, что она большая умничка", – говорит мама.
Фонд уже дважды помогал малышке: Вика прошла исследование Панель ПИД, а также хромосомный микроматричный анализ. Сейчас врачи назначили девочке исследование "Клиническое секвенирование экзома". Оно может дать более полную картину того, какие изменения произошли в ДНК девочки.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: Cемейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
