25 апреля 2018
Недавно Вова вернулся из больницы, сейчас внова ходит в школу, а в свободное от уроков время играет с младшими сестренкой и братиком. А еще у него закончилось лекарство. Сейчас Вова уже пропустил свой прием, и в ближайшее время препарата не предвидится. Лечащий врач из Екатеринбурга заказала Вове Ромиплостим, но получить его нет возможности, в министерстве отвечают: нет финансирования, препарат не закупили. Что делать в таких случаях семье с тремя детьми, если старшему лекарство жизненно необходимо? Минздрав не дает ответа.
Что писали ранее:
С декабря 2015 года Вову лечили от лейкоза. В конце 2017 года в клинике им. Дмитрия Рогачева врачи установили причину: Первичный иммунодефицит комбнированный. Лекарственную терапию мальчику назначили совсем недавно, Фонд собирает средства на 4 упаковки Ромиплостима. Препарат позволяет увеличить и поддерживать количество тромбоцитов в крови. Семья ждет ответа от Минздрава по поводу выдачи лекарства по месту жительства. Пока ответа нет.
Вова – старший из детей в семье. Сестренке 3 года, братику Никите – 2. Вова очень любит малышей, когда все собираются дома, он обязательно занимается с ними: порисует, поиграет, обнимет. Никита родился через месяц после того, как Вове поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз, поэтому у малыша взяли немного пуповинной крови, на всякий случай, вдруг она сможет чем-то помочь его брату.
До 5 лет жизнь Вовы ничем не отличалась от обычной жизни сверстников: мальчишка рос, как все дети, получал прививки в срок, учился ползать, сидеть, разговаривать. Болел нечасто, в основном ОРВИ, да один раз был гайморит. Ходил в садик, гулял с родителями – все как у всех. А в декабре 2015 жизнь внезапно сделала крутой поворот. Родители стали замечать, что у Вовы опух и начал закрываться правый глаз, мальчик стал часто уставать. Врачи в Екатеринбурге, куда отправил Вову окулист из его родного Ирбита, поставили диагноз: лейкоз. Началась химиотерапия, но организм мальчика стал давать сбои, поднималась высокая температура, которая долго не сбивалась, и химию пришлось остановить. К тому моменту, когда мама с Вовой приехали в Москву, химиотерапии не было уже год. В клинике им. Дмитрия Рогачева мальчика ввели в ремиссию, а после обследования выявили первопричину: диагноз, который на 6 лет затаился в организме, и дал о себе знать лишь 2 года назад: Первичный иммунодефицит.
В детский сад Вова перестал ходить с 2015 года, когда началось лечение и частые госпитализации. Сейчас он учится в 1 классе, но в школу ходить врачи запретили: обучение рекомендуется только на дому. Хорошо, что дома Вова не один, у него есть отличная компания: брат и сестра. Без них было бы совсем одиноко. Поначалу Вове нравилось учиться, сейчас уже не очень, хотя он и читает, и пишет, и считает – умеет все. Вова любит металлический конструктор с гайками, все время что-то крутит, собирает. А еще мультфильмы, очень нравится новый, Леди Баг, про детей-супергероев.
Конечно, больницы уже успели наложить отпечаток на характер мальчика. "Вова был очень спокойным, – рассказывает мама мальчик, Ирина. – Но когда заболел, стал более агрессивным. Врачи сказали, так бывает. Все-таки много времени теперь проводим в больницах: в Екатеринбурге мы лежали 3 месяца, потом еще месяц в Москве. Таблетки, уколы, часто берут кровь..."
Ирбит, город в Свердловской области, часто называют мотоциклетной столицей России, здесь выпускают известные во всем мире мотоциклы "Урал". С медицинской помощью здесь несколько другая ситуация. В получении лекарств Вове было отказано. Обещали выдавать препараты в Екатеринбурге, который находится в 174 километрах. Но официальный ответ от Минздрава пока не получен, Ирине ответили, что письмо не дошло. Ирина отправила письмо еще раз и теперь вот уже без 5 дней месяц семья ждет ответа. Вова уже пропустил несколько приемов лекарства, а это может быть опасно для мальчика с таким диагнозом.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
