Кузнецов Данил

3 года, Ростовская область
Первичный иммунодефицит неуточненный
Оплачено генетическое исследование Полноэкзомное секвенирование стоимостью 40 000 рублей.

История

февраль 2019

Семья Дани обратилась с просьбой о помощи. Препараты Леветирацетам и Фамцикловир Даня не получает по месту жительства, что связано с закупкой. А у Дани нет времени ждать, ведь состояние мальчика буквально зависит от лекарств. 

январь 2019

Данил родился с пороком сердца, о котором врачи говорили, что он не совместим с жизнью. С роддома его увезли в отделение патологии и поместили в кювез под кислород. Даже кардиологи приезжали с Ростова сами, так как его нельзя было перевезти даже по санавиации. Врачи напрямую говорили семье готовится к худшему, но так как мама ребенка потеряла одну дочь она даже слушать об этом не хотела. Семья молилась дни напролет, чтобы состояние Дани улучшилось, врачи разрешили покрестить ребенка в больнице. Не вытаскивая его с кювеза,  батюшка провел обряд. И через несколько дней врачи сообщили, что Данил готов к переезду в кардиологию ,ровно через 40 дней после рождения мальчика перевезли в Ростов. Операция прошла успешно, но Даня часто болел, антибиотики не помогали и температура держалась 37.3-37.5, врачи не могли понять, что происходило с малышом.

Мама Данилы: "Мы обьездили много специалистов в Таганроге и Ростове, и все говорили что при ЦНС и пороке сердца такое может быть. Меня это не устраивало и мы ехали дальше. Только через 8 месяцев мы попали в ту больницу, где врач - иммунолог установила диагноз первичный иммунодефицит неуточненный". Сразу назначили Иммуноглобулин человека нормальный и приступили к лечению герпеса 6 типа, из-за которого и была температура. Сейчас уже год мальчик находится под наблюдением врачей, но ремиссия не наступает. Приходится каждый раз увеличивать дозировку лекарства, чтобы хоть как-то заглушить герпес 6 типа. Данино состояние усугубляется еще приступами эпилепсии, которые были дважды.

В настоящий момент Даню наблюдают неврологи. К сожалению, лекарства мальчику нужны всегда, но не всегда они бывают в наличии, чтобы семья могла бесплатно получить необходимый препарат, как правило дорогостоящий.

Юлия, мама Дани: "Данил это наш домашний позитив! Несмотря на его тяжелое состояние, он постоянно находится в движение. Он живчик по жизни... и даже в реанимации после операции на сердце врачи прозвали его "червячком". В 3 года он уже наизусть рассказывает десткие стишки про мишку, паровоз с котенком; он считает до 10. А еще очень любит своих сестер (4 года Дарья и 11 лет Олеся), ждет, когда они придут из садика и школы, а сестры ждут его с нетерпением каждый раз из больницы. Даня очень  любит гулять, но по состоянию здоровья мы выходим из дома только, когда надо к врачам".

За последний месяц ребенок был госпитализирован 6 раз, из которых - 4 раза по скорой, а 1 раз он попал в реанимацию.

"Вся его жизнь это борьба, а сам ОН это вся наша жизнь!" - так говорит мама маленького Дани.

Что уже было сделано

23 сентября 2019 г. - оплачено генетическое исследование Полноэкзомное секвенирование стоимостью 40 000 рублей.

05 марта 2019 г. - оплачены лекарственные препараты Леветирацетам и Фамцикловир общей стоимостью 12 740 рублей.