Раков Алексей

14 лет, республика Северная Осетия
Ювенильный хронический артрит, полиартикулярный вариант, рассеянный склероз.
Оплачен препарат Окрелизумаб 300 мг - 2 флакона, стоимостью 540 000 рублей

История

апрель 2019

Алексей, родился здоровым мальчиком и до 1 года и 3 месяцев развивался активно, опережая сверстников. В 1,3 года Лёша переболел ангиной, после которой был страшный конъюнктивит. Тогда родители ещё не понимали что это предвестник артрита. В августе 2006, когда Лёше было 1 год и 5 мес он начал прихрамывать на ножку. Сначала семья обратилась к ортопеду (думали наколол, подвернул), но ортопед ничего не увидел. И так хождения по врачам продолжались 3 месяца, никто не говорил ничего конкретного, пока Лёша перестал становиться на обе ножки. Диагноз артрит ему поставили в феврале 2007 года. К тому моменту у Лёши в болезнь были вовлечены уже шесть крупных суставов (коленные, голеностопные и лучезапястные) и болезнь прогрессировала на кисти рук. Лёша перенес много болезненных процедур, таких как уколы в суставы и пункции. Тогда была назначен препарат Метотрексат, но его одного было мало для достижения ремиссии. В 2012г на базе НИИ Ревматологии Насоновой был назначен препарат Абатацепт, после которого остановилась деформация кистей рук, показатели крови стали практически в норме. Этот препарат позволил добиться ремиссии по Артриту. Однако, за этот период диагностированы новые диагнозы: псориаз, сенсоневральная тугоухость и в январе этого года Рассеянный склероз. Препарат Абатацепт, который хорошо справлялся с артритом, к сожалению абсолютно не работает в отношении рассеянно склероза. В связи с чем, было принято совместное решение врачей Первого МГМУ Сеченова и НИИ Ревматологии Насоновой об его отмене и назначении препарата Окрелизумаб, который работает в отношении двух диагнозов: артрита и рассеянного склероза.

Несмотря на все трудности, Лёша очень любознательный подросток и ему легко даётся учеба. Помимо учебы в школе, Лёша занимается индивидуально с тренером в спортивной секции, любит играть на гитаре.

Что уже было сделано

17.05.2019 - Оплачен препарат Окрелизумаб 300 мг - 2 флакона, стоимостью 540 000 рублей