Кормилицына Агния

3 года, Московская область.
ПИД недифференцированный
Оплачен "Антимикробный раствор для закрытия катетера-порта" стоимостью 33 800 рублей.

История

Сентябрь 2020 г.

На данный момент Агния является носителем ЦВК системы port-a-cath.

(Port-A-Cath - это устройство для внутривенного доступа для пациентов, которым требуются частый или непрерывный внутривенный доступ типа ферментозаместительной терапии. Устройство представляет собой комбинацию порта и внутривенного устройства).

Учитывая, что иммунодефицит является генетическим детерминированным заболеванием с необратимым нарушением функций иммунной и кроветворной системы с высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериалных инфекций, вдвойне важно обеспечить стирильность всех необходимых процедур. 

Поэтому мы открываем сбор на необходимый Антимикробный раствор, который поможет обеспечить стерильность аппарата, который помогает Агнии при терапии.

 

История маленькой Агнии:

Их история началась с боли и каждый прожитый день это борьба за жизнь. Они  не знаеют какого это гулять с ребятами во дворе, не ездить в общественном транспорте и каждый гость в их доме похож на больничную медсестру: в маске и халате. Все потому что иммунная система Агнии не работает в полную силу и малышка лишена естественной защиты. 

В октябре 2016 года на свет появились две девочки . Врачи сказали, что девочки здоровы, но домой их так и не выписали. Сначала была реанимация, потом детская больница, снова реанимация, несколько дней дома и снова больница. И так по кругу вот уже почти три года. Вторая девочка так и не узнала что такое дом, ее не стало в возрасте двух месяцев. Их дом - больница. Они не могут жить и существовать без помощи врачей, гемоглобин малышки совсем не удерживается, она постоянно нуждается в переливаниях крови, на сегодняшний день их 61... Агния настоящий боец. На ее теле бесчисленные шрамы от катетеров и послеоперационные рубцы, в возрасте 10 месяцев она потеряла часть почки и уже успела переболеть различными тяжелыми инфекциями: кишечными, кожными, респираторными включая бронхиты и пневмонии. На сегодняшний день врачи «разводят руками» и точного диагноза поставить не могут, ясно только то, что имунная система не работает. Наш список лекарств ежедневно растёт, добавляются новые препараты и Агния всегда послушно их пьет. Для того, чтобы жизнь в больницах была комфортнее, нам установили подкожный порт, теперь нам не приходится колоть катетер по 30 раз в поисках вены, но расходные материалы для системы требуют огромных финансовых затрат. Из - за многочисленных непрекращающихся переливаний нужны препараты, которые чистят организм от лишнего железа донорской крови, которое «забивает» органы. Еженедельно они подкалывают дорогостоящие препараты иммуноглобулина , без них возникает риск развития смертельных инфекций.С виду так и не скажешь, что девочка болеет, она очень смышлёная и жизнерадостная, только люди спрашивают отчего на лице респираторная маска, они и к ней уже привыкли, это как часть одежды, без неё никуда. Девочка нуждается в постоянной заботе,а садик ей посещать нельзя, поэтому мама не может выйти на работу. Они очень стараются , но не всегда легко закупить все необходимые лекарства, поэтому они благодарны за нашу помощь. В каждом доноре крови я вижу нашего спасителя , человека подарившего нам шанс на жизнь. Возможно скоро наступит такой день, когда боль и слезы  прекратятся, когда девочка поправится, врачи проведут трансплантацию костного мозга и иммунная система начнёт работать по-новому, но они нуждаются в помощи врачей и в вашей помощи.

Что уже было сделано

 

19 октября 2020 года - Оплачен "Антимикробный раствор для закрытия катетера-порта" стоимостью 33 800 рублей.

26 сентября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб № 56  - 1 уп. стоимостью 49 500 рублей 

26 августа 2019 г. - года оплачены препараты: Тауролок -Хеп 100  2 уп. Тауролок -Хеп 500 2 уп.Деферазирокс 250 мг № 84- 1 уп. Общей стоимостью 62 700 руб.