Март 2024
Для уточнения формы первичного иммунодефицита Агнии показан генетический анализ, в оплате которого нужна ваша помощь.
Кроме того, подопечная до сих пор пользуется раствором, который обеспечивает стерильность процедур. Но сложность в том, что этот препарат не входит в перечень льготных лекарств.
Май 2022
Агния все еще не может обходиться без порт-системы. При использовании устройства нужен раствор для закрытия катетера, который предотвращает образование бактериальной биопленки. Но препарат не входит в перечень льготных лекарств. Подопечной снова нужна ваша помощь!
Сентябрь 2020
Агния является носителем порт-системы - медицинского устройства, предназначенного для введения препаратов. Учитывая, что иммунодефицит - это заболеванием, связанное с высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций, вдвойне важно обеспечить стирильность всех необходимых процедур. Эту проблему решает специальный раствор для закрытия катетера, который защищает от инфекций, связанных с катетеризацией.
История маленькой Агнии:
Каждый прожитый день для Агнии - это борьба за жизнь. Девочка не знает, какого это гулять с ребятами во дворе, и каждый гость в доме ребенка похож на больничную медсестру: в маске и в халате. Все потому, что иммунная система Агнии не работает: в силу диагноза малышка лишена естественной защиты.
В октябре 2016 года на свет появились две девочки . Врачи сказали, что двойняшки здоровы, но домой их так и не выписали. Сначала была реанимация, потом детская больница, опять реанимация, несколько дней дома и снова больница. И так по кругу вот уже почти три года. Вторая девочка так и не узнала, что такое дом, ее не стало в возрасте двух месяцев.
Агния - настоящий боец. На ее теле остались шрамы от катетеров и послеоперационные рубцы. В 10 месяцев она потеряла часть почки и уже успела переболеть различными тяжелыми инфекциями: кишечными, кожными, респираторными, включая бронхиты и пневмонии. Врожденный диагноз девочки - первичный иммунодефицит. Список лекарств в рамках терапии ежедневно растёт, добавляются новые препараты, что Агния всегда послушно принимает.
Для того, чтобы малышка легче переносила лечение, ребенку установили подкожную порт-систему. С тех пор больше не приходится колоть катетер несколько раз в поисках вены. Но в то же время, расходные материалы для порт-системы требуют финансовых затрат. А без внутревенной терапии иммуноглобулином возникает риск развития опасных инфекций и осложнений.
