Кормилицына Агния

3 года, Московская область, г. Одинцово
Диагноз : ПИД недифференцированный
Оплачены препараты:
Тауролок -Хеп 100 2 уп.
Тауролок -Хеп 500 2 уп.
Деферазирокс 250 мг № 84- 1 уп.
Общей стоимостью 62 700 руб.

История

Их история началась с боли и каждый прожитый день это борьба за жизнь. Они  не знаеют какого это гулять с ребятами во дворе, не ездить в общественном транспорте и каждый гость в их доме похож на больничную медсестру: в маске и халате. Все потому что иммунная система Агнии не работает в полную силу и малышка лишена естественной защиты. 

В октябре 2016 года на свет появились две девочки . Врачи сказали, что девочки здоровы, но домой их так и не выписали. Сначала была реанимация, потом детская больница, снова реанимация, несколько дней дома и снова больница. И так по кругу вот уже почти три года. Вторая девочка так и не узнала что такое дом, ее не стало в возрасте двух месяцев. Их дом - больница. Они не могут жить и существовать без помощи врачей, гемоглобин малышки совсем не удерживается, она постоянно нуждается в переливаниях крови, на сегодняшний день их 61... Агния настоящий боец. На ее теле бесчисленные шрамы от катетеров и послеоперационные рубцы, в возрасте 10 месяцев она потеряла часть почки и уже успела переболеть различными тяжелыми инфекциями: кишечными, кожными, респираторными включая бронхиты и пневмонии. На сегодняшний день врачи «разводят руками» и точного диагноза поставить не могут, ясно только то, что имунная система не работает. Наш список лекарств ежедневно растёт, добавляются новые препараты и Агния всегда послушно их пьет. Для того, чтобы жизнь в больницах была комфортнее, нам установили подкожный порт, теперь нам не приходится колоть катетер по 30 раз в поисках вены, но расходные материалы для системы требуют огромных финансовых затрат. Из - за многочисленных непрекращающихся переливаний нужны препараты, которые чистят организм от лишнего железа донорской крови, которое «забивает» органы. Еженедельно они подкалывают дорогостоящие препараты иммуноглобулина , без них возникает риск развития смертельных инфекций.С виду так и не скажешь, что девочка болеет, она очень смышлёная и жизнерадостная, только люди спрашивают отчего на лице респираторная маска, они и к ней уже привыкли, это как часть одежды, без неё никуда. Девочка нуждается в постоянной заботе,а садик ей посещать нельзя, поэтому мама не может выйти на работу. Они очень стараются , но не всегда легко закупить все необходимые лекарства, поэтому они благодарны за нашу помощь. В каждом доноре крови я вижу нашего спасителя , человека подарившего нам шанс на жизнь. Возможно скоро наступит такой день, когда боль и слезы  прекратятся, когда девочка поправится, врачи проведут трансплантацию костного мозга и иммунная система начнёт работать по-новому, но они нуждаются в помощи врачей и в вашей помощи.

Что уже было сделано

26 августа 2019 года оплачены препараты: Тауролок -Хеп 100  2 уп. Тауролок -Хеп 500 2 уп.Деферазирокс 250 мг № 84- 1 уп. Общей стоимостью 62 700 руб.