Полтора года назад на свет появился Кирюша. И сразу стало понятно, что он не такой, как все. Вся кожа у него была ярко бордового цвета, очень тонкая, сухая и снималась даже от легкого прикосновения. Весь он был как-будто обожженный. Врачи недоумевали и до сих пор не могут поставить точный диагноз. За это время Кирюша побывал в четырех больницах, пережил сепсис и четыре месяца боролся за жизнь. Он очень старался. Он большой молодец. Ему по 4-5 раз в день нужно мазать кожу по всему телу кремами, которые очень дорогие. Если не мазать его, то кожа быстро сохнет, трескается, шелушиться и отслаивается, что причиняет ему сильную боль. У него аллергия на многие препараты и продукты питания. Плохо усваивается пища, поэтому он отстает в росте и физическом развитии. Кирюша почти в два раза меньше своих сверстников. Сейчас он наблюдается и ежемесячно получает терапию в РДКБ. Его диагноз первичный иммунодефицит, Синдром Нетертона под вопросом. Для уточнения диагноза и дальнейшего лечения Кирюше необходимо дорогостоящее генетическое исследование, которое его семья не может оплатить.
Востриков Кирилл
2 года, Московская область
ПИД, синдром Нетертона
Оплачено проведение генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей
История
Что уже было сделано
09 октября 2019 г. - Оплачено проведение генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.
Им нужна ваша помощь
Исмаилов Исмаил
Капустина Карина
Бондарев Виктор
Кабаев Матвей
Романова Стефания
Юлдашов Алишер
Абитов Даниил
Кормилицына Агния
Зубкова Надежда
Сирбу Таня и Саша
Машарин Игорь
Буркат Ева
Василюк Матвей
Грагов Арман
Разуваев Михаил
Степутенко Ольга
Кочетов Лев
Утемов Максим
Сармин Роман
Чуприна Елена
Коблев Батырбий
Одноробов Илья
Артемьева Александра
Зиновьева Надежда
Гулбекова Ёсимин
Ардашкина София
Курочкин Арсений
Габдраупова Валерия
Крамаренко Александра
Шахматов Иван
Медведева Эльвира
Саморуков Богдан
Лютина Арина
Гайнутдинова Вероника
Шерова Марджона
Ступишина Маргарита
Аблаев Тимур
Орлова Марина
Гущина Елена
Пахомова Сайана
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Власов Артём
Жданова Ольга
Старцева Мария
Галенко Всеволод
Дзамукова Гульнара
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Курбанов Билол
Ибатуллин Самат
Ермаков Александр
Нижников Мирон
Орлова Алёна
Насыров Кирилл
Клепченко Матвей
Слезко Антон
Харитошкина Юлия
Стешенко Назар
Макаров Матвей
Спинова Лиана
Зузуля Мария
Ибрагимова Эллария
Дергачев Данил
Ильин Артём
Гараев Дэвид
Марченко Кирилл
Магомедшапиева Зухра
Талалаев Михаил
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Хасиков Абдул-Малик
Рябова Валерия
Магомедова Муслимат
Мельник Милана
Ламов Александр
Перминова Мирослава
Саенко Анастасия
Жуков Кирилл
Пономарченков Лев
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- 29 февраля - День редких болезней
- Годовой отчет 2023 Благотворительного Фонда "ПОДСОЛНУХ". Краткая версия.
- Итоги акций #ВыбираемВместе2023
- Дайджест новостей
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МИЛЛИОН ПРИЗОВ" #ВыбираемВместе2024
- Итоги акции «Каникулы мечты» 2023
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» запустил новый проект «Открывая сердце солнцу»
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Все новости