Савченко Елизавета

14 лет, Вологда
Первичный иммуннодефицит: Аутовоспалительный синдром (криопирин-ассоциированный периодический синдром Макл-Веллс), Ювенильный ревматоидный артрит системный вариант.
Необходимо генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб.

История

Мы открываем сбор средств для оплаты генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование" для Елизаветы. Стоимость данного исследования составляет 39 000 руб.

История Лизы, описанная её папой:

"Нашу дочь зовут Елизавета. Дома мы ее называем Лизуля или просто Доча.

Ей 14 лет.

Лиза очень любит рисовать и лепить из пластилина (массы для лепки), плести фенечки и поделки из бисера, резинок, любит создавать что-нибудь своими руками.

Когда Лизе было 5 лет, случилось так, что она заболела. Сначала думали ничего серьезного, обычная простуда. Но через несколько дней стало понятно что дочке нужна госпитализация…  Температура стала подниматься до значений 40 градусов! И сбить её было практически невозможно, стали опухать суставы, Лизуле стало очень больно вставать на ножки, на коже суставов появилась горячая сыпь… Так мы впервые попали в стационар. И вот уже почти 9 лет, как можем, боремся, сосуществуем с нашим заболеванием.

Адекватное лечение Лизе подобрали не сразу. В течение многих месяцев(!) пробовали разные препараты и уколы. По итогу нас направили в Москву! Только там смогли подобрать необходимую терапию. Наконец, когда препарат подобрали (нам вводят Канакинумаб), оказалось что он супер дорогой!! Необходимо было каждые 4 недели вводить лекарство стоимостью более 500 тыс. рублей. Вот тогда в нашей жизни появился фонд Подсолнух!

Без фонда сложно представить как бы мы действовали и чего бы нам это стоило и морально и материально. Подсолнух первое время изыскивал возможности на покупку Илариса для Лизы и её «подруги по лекарству» (девочкам делили один укол на двоих пока были маленькие). И одновременно оказывали просто неоценимую юридическую и психологическую помощи нам – родителям!  

Благодаря Подсолнухам написаны десятки писем в различные инстанции! Дальше прокуратура и суд! И о чудо! Суд обязал закупать препарат в нашем регионе. И вот уже на протяжении нескольких лет мы получаем препарат  по месту жительства. Последние годы посещаем Москву лишь раз в году.

В настоящее время при очередной консультации в Москве, выяснилось, что Лизе необходима очень дорогостоящая процедура. И снова фонд Подсолнух, как добрый волшебник, присутствует в нашей истории."

И.В. Савченко