Таровых Андрей

11 лет, Ярославская область
ПИД?
СБОР ЗАКРЫТ на оплату генетического исследования –полногеномное секвенирование стоимостью 95 000 рублей

История

Сентябрь 2023

Из-за плохого ответа на лечение и неоднозначных результатов генетических исследований, врачи решили провести полное исследование генома Андрея. Они хотят узнать, есть ли какие-то изменения в генах, которые могут быть причиной его заболевания. 

Андрей - мальчик с огромным желанием жить и радоваться каждому новому дню. Мы не можем оставаться равнодушными к его судьбе. Ваша поддержка - это лучший способ помочь ему преодолеть болезнь и вернуться к нормальной жизни.

Август 2022

У Андрея обнаружили две мутации, но данные поломки не объясняют клинические проявления у ребенка. Поэтому подопечному назначено дополнительное генетическое исследование, стоимость которого 21 000 рублей.

Что мы писали ранее

Андрей отлично освоил гитару. Музыка стала его любимым занятием. Но в особенности Андрюша ценит прогулки с друзьями, поскольку такие встречи, обыденные для большинства детей, – очень редки для него. В этом году у Андрея заподозрили первичный иммунодефицит. Под вопросом врожденные нарушения иммунитета, которые сделали ребенка уязвимым даже перед самыми «безобидными» вирусами и бактериями. Полноценное детство в кругу сверстников представляет опасность для Андрея.  

Болеет мальчик с двух лет. Тогда у здорового с рождения ребенка диагностировали аутоиммунное воспалительное заболевание кишечника. Пришлось пересмотреть диету: под запретом вместе с лакомствами оказался и привычный образ жизни, что Андрей воспринял очень тяжело. Как и его родители, которые столкнулись с фактом, что болезнь сына неизлечима, но бороться за здоровую и полноценную жизнь ребенка не перестали.

Последующим ударом для семьи стали рецидивирующие и затяжные инфекционные заболевания у Андрюши (бронхиты, ОРВИ, пневмонии), которые тяжело поддавались лечению. За последние полгода у Андрея уже пять выписок из стационара. Мальчику пришлось перейти на домашнее обучение. Теперь, чтобы исключить возможный диагноз, подопечному назначено генетическое исследование. Но дорогостоящий анализ на поиск поломки в гене не проводится в рамках ОМС. Андрею нужна ваша помощь!

Что уже было сделано

Сентябрь 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ" стоимостью 21 000 рублей.

Март 2022 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.