Каждый раз, когда в отделение иммунологии РДКБ г.Москвы поступает новый ребенок, больше всего на свете мы боимся, что это будет малыш с диагнозом ТКИН. Эти дети крайне подвержены любым вирусам, бактериям и другим микроорганизмам. Они вынуждены жить внутри бокса, не имея возможности выйти на улицу. Единственный шанс на сохранение жизни – трансплантация костного мозга.
Варе Арзумановой 2 года 3 месяца 20 дней. С ее мамой Лерой мы встретились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. При входе в бокс мама попросила нас с фотографом Аней снять обувь. Так и разговариваем, стоя босиком, в масках в маленьком боксе. Варя стоит на кровати, смотрит на нас своими голубыми глазищами, пока мама собирает с пола клочки от книжки, которые Варя до нашего прихода с наслаждением «училась читать». Кудрявое чудо показывает нам на окно рукой и говорит «Гу!». Мама сразу «переводит»: «Гулять? Нет, Варюша, сейчас мы гулять не пойдем...»
Гулять Варя не пойдет. У Вари - ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность – самый страшный диагноз с списке первичных иммунодефицитов. Это значит, что иммунитет практически отсутствует и ребенок рискует заболеть всеми болезнями на свете. Единственное возможное лечение для Вари - трансплантация костного мозга, как говорят врачи: «необходима по жизненным показаниям». А еще врачи говорят, что пересадку нужно было сделать еще «вчера». Диагноз ТКИН Варе поставили врачи в РДКБ только в феврале, куда она попала после почти двух лет болезни одной инфекцией за другой. Кого теперь обвинять в том, что по месту жительства Варю «залечили» и не смогли поставить диагноз раньше?
Сейчас, с момента постановки диагноза, каждый день, каждый час, каждая минута дорога маме Вари. Даже в изолированном боксе ни врачи, ни мама не смогут оградить Варю от невидимых глазу вирусов, бактерий, микробов. В последних анализах обнаружился новый непрошенный «гость» - вирус Эпштейна-Барра. Назначили химию. Время идет.
Каждый день, каждый час, каждую минуту считают врачи. Консилиум врачей постановил: «Учитывая основной диагноз, отягощенный инфекционный статус, развитие тяжелых аутоиммунных осложнений, а также необходимость данного лечения в кратчайшие сроки, и невозможность проведения трансплантации в условиях отделения ТКМ ФГУ «РДКБ» Минсозравразвития» по техническим причинам (капитальный ремонт). Вышеизложенное является основанием для направления Арзумановой Варвары Воксановны на лечение – проведение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории РФ с возможным привлечением благотворительных средств». Без трансплантации этот диагноз на 100% летален. Варю готовы принять в израильской клинике Хадасса. Надо срочно лететь.
Варя ничего не понимает про вирусы, проценты выживаемости, про страшное заболевание и деньги, но она очень хорошо понимает, что гулять ей «Нельзя!». И ей сейчас не нужны книжки и детский домик, который мама соорудила ей под столом, чтобы играть в куклы. Варя хочет гулять и потому начинает плакать. Плачет и просит «Тошку!» Мама «переводит»: «Это ее любимая песня «Антошка», все время ее поет. Поем все вместе: мама, я и Аня фотограф. Варя перестает плакать и улыбается. «Антошка, Антошка пойдем копать картошку» поем мы и на минуту забываем про абсцессы, гнойные лимфодениты, пневмонии, хрипы в легких, с которыми борется Варя с 4-х месяцев. «Антошка, Антошка готовь к обеду ложку» поем мы хором и забываем, что это уже седьмая госпитализация с двухсторонним поражением легких. «Тошка, Тошка» поет Варя и смеется, обхватывает маму за шею и крепко обнимает. «Тили-тили! Трали-вали!» продолжаем мы хором.
А я думаю о том, что клиника Хадасса, куда врачи направляют Варю, вчера выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора. И мне не хочется петь последнюю строчку песенки «Это мы не проходили! Это нам не задавали!», потому что я знаю, что денег на операцию у семьи Вари нет. А без этой операции у кудрявой красавицы нет шансов, ни одного! Нам как раз «задали» и, причем, срочно: собрать 4 600000 рублей - на трансплантацию для Вари.
Врач-иммунолог отделения клинической иммунологии Российской детской клинической больницы Родина Юлия Александровна: «С момента постановки диагноза Варе показана срочная трансплантация как единственный путь лечения с диагнозом ТКИН».
Дорогие друзья! Если вы хотите помочь Варе пусть вас не пугает цена спасения, любой ваш взнос будет с огромной благодарностью принят. Пожертвования можно перевести либо в наш фонд, либо лично маме Вари. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки, указав в назаначении платежа "Безвозмездное пожертвование для Арзумановой Варвары"
НАЖАВ НА ССЫЛКУ https://www.fondpodsolnuh.ru/help/ МОЖНО ВЫБРАТЬ НАИБОЛЕЕ УДОБНЫЙ ДЛЯ ВАС ВАРИАНТ ПЕРЕВОДА ПОЖЕРТВОВАНИЯ.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПЕРЕЧИСЛИТЬ ДЕНЬГИ НАПРЯМУЮ МАМЕ ВАРИ - РЕКВИЗИТЫ ЗДЕСЬ http://help-varechka.ucoz.ru/
Валютные реквизиты в долларах США:
Банк-корреспондент: Bank of New York, New YorkSWIFT IRVTUS3N
Банк получателя: Commercial Bank RosbankSWIFT RS BNRUMM890-0372-508
Получатель: MOSCOW BRANCH OF ROSBANK30301840700000031201
наименование получателя в МФ АКБ "РОСБАНК"Charitable Fund "Dysimmunity Children Relief Fund"номер счета получателя в МФ АКБ "РОСБАНК"40703840697870000008
Валютные реквизиты в евро:
Банк-корреспондент: COMMERZBANK AG, FRANKFURT-AM-MAINSWIFT COBADEFF
Банк-получателя: Commercial Bank Rosbank400887097401SWIFT RSBNRUMM
Получатель: MOSCOW BRANCH OF ROSBANK30301978300000031201
наименование получателя в МФ АКБ "РОСБАНК" :Charitable Fund "Dysimmunity Children Relief Fund"номер счета получателя в МФ АКБ "РОСБАНК" :40703978497870000002
