Сизова Ирина

9 лет, Республика Коми
ПИД Синдром Неймегена
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1 - 1 уп. стоимостью 44 000 руб.

История

Ирина - желанный ребенок. Счастье каждой женщины - узнать, что она станет мамой.

И ничего не предвещало беды...В 12 дней малышку исследовали, но предполагаемого Диагноза "Микроцефалия" поставлено не было. Когда малышке было 8 месяцев мы поехали на обследование и вот тогда начались диагнозы..И Микроцефалия среди них... На протяжении 8 лет 2 раза в год мы ездим в отделение нейрохирургии и санаторий.  Никто так и не смог понять откуда у Иры Микроцефалия. Её наблюдали, оказывали неврологическое лечение. И если вдруг появляются первые симптомы болезни, например кашель, она мучается от 1,5 до 6 месяцев. За год это происходит по несколько раз. Нам делали всевозможные рентгены, физио-процедуры, но к сожалению на КТ-легких или к иммунологу нас не направляли.

Я понимала, что нужно что-то делать, искать другие методы и пути.. К 2018 удалось получить квоту и попасть в отделение генетики, где нас обследовали, взяли генетические анализы, но ничего... В феврале 2020 г. в третью нашу госпитализацию нам посоветовали записаться на консультацию к иммунологу в НМИЦ ДГОИ Рогачева. Так, 13 февраля нас поставили 100% подтвержденный диагноз - "Синдром Неймеген". И лечение, которое было до этого, не подходило нам а только усугубляло положение.

В тот момент мир словно перевернулся, хотелось кричать. И на вопрос дочки - "Мама, ты что, плачешь?" отвечать "Нет, просто в глазки что- то попало".

Радует лишь то, что Ира по прежнему улыбчива, и как и любой ребенок наслаждается детской жизнью, несмотря ни на что.

Но слезами горю не помочь, нужно действовать и бороться за жизнь моей дочери - спасать ее иммунитет.

Нам прописана пожизненная терапия Иммуноглобулином. Также в планах проведение ТГСК...

Но моя малышка - боец. Ласковая, добрая, мамина помощница. 

Всегда с нетерпением ждет лето- и мечтает о солнце и синем море, которых так не хватает на севере.

Я верила всегда и продолжаю верить лишь в хорошее!