Семья Алексеевых

Тюменская область , 5, 2, 28 лет
ВНИ - врожденное нарушение иммунитета
Необходим лекарственный препарат Тофацитиниб для мальчиков и их мамы общей стоимостью 265 000 рублей

История

«Мама, а почему мы так часто болеем?» Этот вопрос Владик задал однажды вечером, когда температура снова поднялась, а на коже опять появилась знакомые высыпания. Дарья не нашлась, что ответить, потому что сама задавала похожие вопросы врачам на протяжении почти всей своей жизни. Ей было всего год, когда появились первые симптомы — высыпания на коже, воспаления суставов, бесконечные гаймориты. Долгие годы она ходила по кабинетам, сдавала анализы, слушала разные версии, но точного ответа не было. Дарья научилась жить с болью, привыкла к артриту и к мысли, что так, наверное, и должно быть.
Все изменилось, когда подросли сыновья. Сначала Владик, а потом и Ростислав начали повторять ее путь: частые инфекции, сыпь, слабость, которая не проходила неделями. И тогда Дарья поняла, что больше не может просто ждать и надеяться: «Надо выяснить, надо бороться», — решила она и обратилась в Москву, где прошла генетические анализы. Результат оказался неожиданным даже для специалистов: у мамы выявили очень редкое генетическое нарушение — вид васкулопатии, который ранее не был описан в медицинской литературе. Следом проверили и детей, и у обоих подтвердилась та же мутация. Семью направили в медцентр имени Дмитрия Рогачева, где после тщательного обследования назначили лечение. Там же выяснилось, что Владик и Ростислав — вторые за всю историю центра дети с такой генетической поломкой.
Сейчас Ростиславу два с половиной года, а Владику пять лет. Братья почти всегда вместе, и Дарья говорит, что они очень разные: Владик — интеллектуал и усидчивый мальчик, который любит разбираться в деталях и задавать взрослые вопросы, а Ростислав — непоседа и бандит, который ни минуты не сидит на месте. Но когда они играют друг с другом, кажется, что никакая болезнь не сможет это разрушить.
Чтобы болезнь не прогрессировала и не привела к тяжелым осложнениям, всей семье необходима регулярная терапия. Дорогие лекарства нужны для того, чтобы Дарья, Владик и Ростислав жили без боли и страха перед очередным обострением.
Если вы чувствуете в себе силы помочь, перейдите по ссылке ниже. Вместе мы можем подарить этой семье будущее: ПОМОЧЬ
Малая часть средств пойдет также на Уставные цели Фонда.