14 апреля 2018
Саша не получает нужный ей препарат Адалимумаб, лекарства нет уже 3 недели. Мама девочки, Яна, говорит, что пока Саша чувствует себя хорошо, она ходит в любимую школу, гуляет. Но мама очень боится, что боли вернутся, как уже было однажды прошлым летом, когда Саши тоже пропустила прием лекарства. Тогда у нее мгновенно распухла нога, начали болеть суставы.
В Минздраве отвечают, что препарата нет, потому что его не закупили. Почему такое возможно, если есть девочка, которой он жизненно необходим, и заявка была подана – никто не знает. На словах говорят, что, возможно, лекарство появится в конце апреля.
Фонд собирает деньги на 1 упаковку Адалимумаб, этого хватит на месяц.
Что писали ранее:
Саша Черентаева из Московской области — единственный ребенок в своей семье. Сейчас ей 10 лет и большую часть своей жизни она отдала художественной школе — учиться рисованию Саша начала с совсем юного возраста — с 4 лет.
Саша ходит в МБОУ СОШ № 6 с углубленным изучением отдельных предметов, обожает рисование и английский язык, а также любимого учителя — Черняеву Наталью Федоровну. Мама Яна признается, что из-за болезни девочка стала очень сильно уставать и на уроках физкультуры она часто «сидит на скамеечке и наблюдает за бегающими по залу одноклассниками».
Болеть Саша начала не сразу. До пяти лет она была обычным ребенком: играла с подружками во дворе, часами рисовала. В январе 2011 у маленькой Сашеньки неожиданно заболела лодыжка: она опухла, стало больно ходить и больно дотрагиваться до ноги. Тогда тревогу никто не забил, и к врачам родители Саши не обращались.
В мае этого же года боль стала нестерпимой, усилился отек и Сашу, наконец, показали врачам. Антибактериальная терапия не принесла результата. В июле болезненный отек появился уже на правой ноге: девочка перестала наступать на ножку, вынужденно ее подволакивая. Сашу госпитализировали и практически сразу установили диагноз «ювенильный ревматоидный артрит», который через месяц подтвердился в Первом Московском государственном медицинском институте им. Сеченова. У нее нашли небольшое количество жидкости в коленных суставах, но никакой воспалительной активности не наблюдалось.
Тогда же мама Саши стала замечать, что нижняя челюсть у дочери развивается «как-то странно»: со временем эти «особенности» стали беспокоить не только маму, но и саму Сашу, которая, как и все девочки, мечтают быть красивой — сегодня 10-летняя Саша откровенно признается, что хочет сделать операцию на челюсти, «чтобы не выделяться» и «быть как все», а также не забывает о мечте «побывать на море».
До января 2017 московским врачам удалось добиться для Сашеньки стойкой ремиссии — казалось, о болезни можно было забыть и вновь мечтать и строить планы, но этой зимой боль вновь громко заявила о себе: по утрам у Саши наблюдалось традиционное для пациентов с ЮРА явление — состояние утренней скованности, когда больно пошевелить даже пальцем ноги или «открыть-закрыть» глаза, вновь опухли и стали крайне болезненными суставы, а в мае «прилетело» одно из самых неприятных осложнений ювенильного артрита: уевит. Правый глаз девочки резко стал хуже видеть, оба глаза опухли, покраснели, стали сильно болеть, слезиться и реагировать на яркий свет. В прекрасную майскую солнечную погоду Саша вынуждена была прятаться за темными плотными шторами и спать — так хотя бы на 2-3 часа ей удавалось на время забыть о боли.
Мама Яна рассказывает, что болезнь дочери стала для них с мужем Дмитрием непростым испытанием, с которым они пытаются достойно справляться: как могут, поддерживают друг друга и, конечно, не забывают благодарить тех, кто помогает им: большую благодарность Яна просит передать «всем замечательным врачам Российской детской клинической больницы».
30 мг препарата адалимумаб, назначенного девочке, ей необходимо получать как минимум до 2018 года. Отказ от препарата, перерывы в лечении приведут «к неконтролируемому обострению основного заболевания», а это значит, что Сашенька вновь будет плакать по утрам от сильной боли («Мама, я не могу пошевелиться!»), будет невозможно взять в руки ложку, чтобы позавтракать или кисточку, чтобы порисовать. Болезнь Саши уже пагубно сказалась на ее глазах и суставах, как горько вздыхает ее мама Яна, в выписке у дочери, веселой и жизнерадостной девочки, написано, что она страдает «тяжелым инвалидизирующим заболеванием», а это значит, что Саше по месту жительства рекомендовано оформление инвалидности. Недавно инвалидность девочке все-таки оформили, но в больнице РДКБ, где Саша проходит лечение, препарат «неожиданно закончился». По месту жительства мама девочки уже успела обратиться и получит ответ — препарат девочке дома будут выдавать! Правда, пока состоятся торги и препарат закупят, пройдет намало времени, которое нельзя терять. Мы очень просим вас поддержать Сашеньку, ее маму Яну и папу Дмитрия!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: домашний архив семьи Черентаевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
