Маше 15 лет. У нее Системная красная волчанка II – III ст. Волчаночный артрит. Метаболические нарушения в миокарде.
Болеет Маша с двух лет, когда появилась отечность и резкая болезненность левого голеностопного сустава, на фоне чего девочка перестала ходить. Тогда врачи поставили диагноз - Ювенильный ревматоидный артрит. На протяжении нескольких лет состояние оставалось стабильно тяжелым и только в 2005 г., когда Маше было 8 лет, в процессе обследования ей поставили другой диагноз - системная красная волчанка, тогда же у девочки стало резко падать зрение. С 2010 г. каждые три месяца Маша вместе с мамой приезжает на лечение в Москву в отделение клинической иммунологии РДКБ.
По жизненным показаниям Маша нуждается в регулярном приеме иммуносупрессивной терапии препаратом Селлсепт, отказ от которой угрожаем развитием необратимых тяжелых последствий, прогрессированием заболевания, развитием хронической сердечной недостаточности.
Из-за болей в суставах Маша вынуждена учиться на домашнем обучении. Она с детства увлекается рисованием, но, к сожалению, из-за проблем со зрением сейчас она рисует намного реже. Биология - ее любимый предмет, т.к. Маша очень любит животных и мечтает стать ветеринарным врачом. Дома всегда жили кошки, а полтора года назад родители подарили ей щенка, с которым она не расстается. Даже когда приходят учителя, щенок занимается вместе с Машей и не отходит от нее ни на минуту. Вот только частые госпитализации заставляют скучать друг по другу двух неразлучных друзей, зато сколько радости у них при встрече – не передать словами. А еще у Маши есть друг – очень хороший мальчик, который знает про ее заболевание, и это не является преградой для их теплых дружеских отношений. Он всегда ее поддерживает и подбадривает в трудные моменты.
Маша немного замкнутая и малоразговорчивая и в тоже время добрая, искренняя и очень хозяйственная девочка. Она рано повзрослела, уже в 7 лет родители советовались с ней о предстоящих покупках.
У Маши есть старшая сестра и любящие ее родители – обычные люди, которые живут подсобным хозяйством. У семьи нет возможности приобрести жизненно важный препарат Селлсепт для своей дочери, а перерывы в его приеме просто недопустимы. К сожалению, по месту жительства препарат так и не начали выдавать, пока мама этого добивается, на 1 месяц нужны 3 упаковки препарата общей стоимостью 12 600 руб.
Мы надеемся и верим, что Маша станет ветврачом, что она снова начнет рисовать и, что сбудутся все ее самые заветные мечты, ведь у нее такая замечательная дружная семья.
