Дьяконова Вероника

7 лет, Воронежская область, город Воронеж
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Дефект интерферон-гамма/интерлейкин-12-зависимого пути, Идиопатическая нейтропения.
Оплачено полноэкзомное секвенирование стоимостью 99 000 рублей.

История

Маму улыбчивой девочки из Воронежа, Вероники Дьяконовой, зовут очень необычно: Ярославна. «Про плач Ярославны слышали? — улыбается молодая женщина, — вот это про меня. Жизнь такая же, под стать, только плакать. А мы назло судьбе смеемся».

Судьба действительно не пожалела маленькую Веронику и ее маму. Красавица дочь непросто «досталась» Ярославне: на раннем сроке беременности девушка попала в ДТП, были постоянные угрозы прерывания, тяжелый гестоз, девочка родилась сильно недоношенной, на раннем сроке в 34 недели. После рождения Вероника еще неделю находилась в отделении реанимации новорожденных. Выяснилось, что она родилась с правосторонней внутриутробной пневмонией, а кроме того, страдала мышечной дистонией и церебральной ишемией 1 степени. Более того, наблюдались проблемы с сердцем: в шестимесячном возрасте кардиолог Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева сделал заключение о наличии комбинированного стеноза легочной артерии.

Вероника Дьяконова болеть начала с самого рождения, вместе с мамой они метались от одной больницы к другой, от одного врача к другому, но никто не мог объяснить, что происходит с ребенком. Перечисление всего того, чем за долгие 4 года, пока врачи не могли определиться с диагнозом для Вероники, она успела переболеть, легко могло бы составить толстый том какого-нибудь медицинского справочника. Тут и пиелонефриты, и проблемы с желудком (острый гастроэнтерит), и острые гнойные конъюнктивиты, синуситы, отиты, аденоидиты, гаймориты и риниты, и даже инфекционный мононуклеоз и менингит «неуточненной этиологии». Когда Ярославна начинает перечислять болезни дочери, в это просто невозможно поверить, и только внушительная медицинская выписка заставляет нас принять реальность происходящего. Начиная с 2012 года болезни девочки идут дружным «паровозиком», одна за другой. Без права на отдых или малейшую передышку.

Судьба сжалилась над Вероникой, когда в очередной раз она оказалась на грани жизни и смерти, и заведующая онкогематологическим отделением Воронежской Областной Детской Клинической больницы №1 срочно направила ребенка на обследование в Москву. Там, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в марте 2016 девочке был установлен на тот момент еще «неуточненный первичный иммунодефицит». При постановке диагноза врачи опирались и на частые болезни девочки с тяжелыми последствиями и осложнениями, и на наличие непрекращающегося бронхолегочного процесса, а также нейтропении и на снижение показателей иммунограммы. Позднее ПИД Вероники был уточнен до диагноза со сложным и запутанным названием «дефект интерферон-гамма/интерлейкин-12-зависимого пути». Ребенку рекомендовали профилактическую антибактериальную терапию, терапию препаратом интерферона гамма, а также постоянный контроль за адекватными значениями гранулоцитов.

 Узнав о страшной и неизлечимой болезни дочери, ее папа выгнал малолетнего ребенка вместе с мамой из квартиры, а родственники со стороны отца отвернулись от них и перестали общаться. В те сложные месяцы и годы как могли своих «несчастных девчонок» поддержали бабушка и дедушка Ярославны и ее мама.  Безусловно, тяжелая болезнь Вероники не могла не отразиться на ее жизни: в связи с особой подверженностью девочки вирусам и инфекциям ей запрещено бывать в общественных местах, посещать детский сад или какие-либо учебные заведения и развивающие центры. В первый класс вместе со сверстниками Вероника тоже не пойдет — будет учиться дома. Мама девочки признается, что порой даже слишком ограничивает дочь в общении и очень рьяно выполняет предписания врачей, но считает это единственно возможным вариантом сохранить ее здоровье и уберечь любимую Веронику от угроз и опасностей окружающего мира. С этим можно было бы поспорить, но зная, как непросто досталась Вероника ее маме и как тяжело ей было остаться с больным ребенком на руках одной, мы не имеем права оспаривать это мнение.

Когда твой мир сужен до размеров маленькой комнаты, обклеенной наклейками с принцессами и замками, или очередной больничной палаты, остается только придумать новый, волшебный, где не будет места болезням, одиночеству и непрекращающейся боли. Поэтому Вероника в свои шесть легко нарисовала себе и новый мир и новый дом, где все друг друга любят и все непременно закончится хорошо. Наша хохотушка никогда не унывает и всегда широко улыбается. Даже запертая в своем маленьком «королевстве» на окраине Воронежа, она всегда найдет чем заняться и совершенно точно не будет плакать. Девочка обожает подвижные игры, особенно с мячом, настольные игры, рисование, пение, танцы и книги. Читает девочка много и с удовольствием. Ее любимая книга — «Мойдодыр» Корнея Чуковского (может потому, что из-за болезни она как никто другой знает толк в чистоте и мытье рук?), а любимый мультик — «Три богатыря». А еще Вероника — настоящая модница. Любящие дедушка и бабушка всегда наряжают девочку в красивые наряды, мама делает модные прически, покупает красивые заколки и бантики. Из-за смешанного астигматизма девочке прописали очки, но и тут нет повода для уныния: модный аксессуар у Вероники ярко-розового цвета и очень ей идет.

Глядя на Веронику, никогда и не подумаешь, что она чем-то больна. Но, к сожалению, болезнь Вероники Дьяконовой нельзя стереть ластиком в альбоме. А вот закрасить черный цвет чем-то радужным очень даже можно. Для этого девочке необходимы 10 упаковок лекарственного препарата «Лейкостим» 150 мг фл. 1 мл №1 стоимостью 17 000 рублей. Кажется, что сумма небольшая, но для скромной семьи Дьяконовых — совершенно немыслимая. Препарат поможет ребенку перестать бесконечно болеть, уменьшить скачущую до 39 градусов температуру, избавиться от боли в костях и животе, на которые часто жалуется девочка.

«Сестер и братьев у нас нет, папы — тоже. Зато есть хомячок!» — шутит мама Ярославна. Мы очень хотим, что в семье Вероники добрых людей прибавилось. Будьте уверены, если бы была такая возможность, маленькая и благодарная Вероника каждому, кто сможет ей помочь, написала бы трогательное письмо.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи Дьяконовых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 марта 2018 - оплачено полноэкзомное секвенирование стоимостью 99 000 рублей.

20 апреля 2017 — оплачен лекарственный препарат «Лейкостим» 150 мг фл. 1 мл №1 — 10 уп. стоимостью 17 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Хочу выразить особую благодарность дедушке и бабушке Вероники, поддерживающим меня во всех жизненных ситуациях, а также выразить слова благодарности отзывчивым врачам ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева и фонду «Подсолнух», вовремя пришедшему на помощь в трудную минуту. Огромное спасибо! Вы помогаете спасать жизни детей!».

Мама Вероники Дьяконовой Ярославна