Турушева Ирина

34 года, Нижегородская область
НАО
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Икатибант" стоимостью 193 300 рублей.

История

Фонд собирает средства на жизненно важную поддерживающую терапию для 34-летней Ирины с наследственным ангиоотеком. Без лекарств её жизнь — это постоянный страх умереть от удушья. С ними — шанс впервые почувствовать себя свободной. 

Первый раз отёк случился в детском саду. На обед дали кисель, а после тихого часа глаза не открылись — веки распухли так, что не видно было света. Все подумали: аллергия. Но с шести лет стали регулярно отекать ноги и руки. И тогда семья поняла страшную правду: это та самая болезнь, с которой жил папа и от которой умер дедушка. 

Накануне Рождества, в 12 лет, случился первый отёк гортани. Реанимация. И чувство стыда за то, что ты вот такая — не такая, как все. Потом отёки стали обычным делом. Пропуски школы из-за плохого самочувствия — нормой. 

А в 14 лет — ещё одна реанимация. Потом ещё одна. А дальше — понимание, что тебе не могут помочь. Препаратов нет в наличии. У каждого врача своё видение: то отравление, то гипертонический криз, то просто остеохондроз. И бессонные ночи, когда ехать в сельскую больницу бессмысленно. Нужно просто переждать отёк гортани с чётким пониманием: эта ночь может оказаться последней. 

Тогда Ирина и её семья даже не знали, что болезнь включена в федеральный перечень жизнеугрожающих и редких (орфанных) заболеваний. По закону пациенты с таким диагнозом имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. Но на практике система редких болезней устроена сложно, и человек часто остаётся один на один с болезнью. 

Во взрослой жизни стало только сложнее. Стресса больше. Планов тоже. И тех, которые перестали сбываться, — тоже больше. Потому что отёк нельзя запланировать. Он легко отменяет встречи, свидания, отпуск, домашние дела, выступление с проектом на работе. И амбиции приходится отпускать. А ещё — вечный страх, что атака повторится снова. 

Из-за отёков Ирина стала неуверенной в себе. Для других — необязательной, подводящей, вечно зависящей от того, есть ли рядом близкие. 

В момент атак элементарные вещи становятся невозможными. Приготовить еду, когда руки раздуваются в три-четыре раза, а пальцы не сгибаются. Выйти на улицу, когда ступни распухают и не влезают ни в какую обувь. Или просто лежать с сильной болью в животе, потому что отёк начался внутри.

 Жизнь — в постоянном напряжении и страхе заболеть ОРВИ. Потому что отёки обостряются, если болеешь. Если меняется гормональный фон. Если неудобно сидишь или ударишь руку. Или по другим причинам, о которых здоровый человек даже не задумывается. 

В феврале 2026 года Ирине наконец поставили диагноз: дефект в системе комплемента, наследственный ангиоотек 1 типа. Только в 34 года она узнала, что есть лекарства, которые облегчают состояние и купируют отёки, если вовремя ввести препарат. Оказывается, можно жить иначе. Без постоянного страха. Без отмены планов. Без зависимости от близких. 

Но пока вопрос с бесплатным обеспечением решается — а для редкого диагноза это всегда долгий путь — мы не можем оставить Ирину одну. Мы хотим помочь ей выбраться из этого круга. Давайте вместе подарим Ирине то, чего у неё никогда не было — спокойную жизнь, где отёки не управляют каждым днём. 

Поддержите сбор на терапию для Ирины. Возможно, именно ваша помощь станет для неё первой ночью без страха.

Что уже было сделано

Июнь 2026 г. - Оплачен лекарственный препарат  "Икатибант" стоимостью 189 500 рублей.