27 ноября 2017
Покупаем лекарственный препарат Позаконазол. Лекарство у девочки заканчивается, Минздрав не выдал новое.
Что писали ранее:
Настя родилась в срок, здоровой девочкой, была лишь немного слабенькая: не хватало сил, чтобы брать грудь. Но это случается. В роддоме появились проблемы с пупком – он очень долго не заживал. И такое тоже бывает. Диагнозы были различными, но никакое лечение не давало облегчения. На 1,5 месяца маму с Настей положили в инфекционное отделение. Потом все стало сложнее: пупок никак не хотел заживать, а уровень лейкоцитов в крови поднялся до пограничной отметки. Настю положили в хирургическое отделение, где девочке тоже не могли помочь, лечили, но положительной динамики не наблюдалось. Настю выписали из больницы, когда ей было 3 месяца. Лейкоциты в крови были повышены, пупок по-прежнему не заживал, врачи разводили руками.
А мама день за днем обивала пороги больниц. Она хотела, чтобы дочка прошла обследование, хотела понять, что происходит с малышкой. Но ни в онкоцентр, ни в отделение гематологии, где можно было сдать анализы и понять, что происходит с девочкой, их не брали. Лишь один молодой врач в поликлинике, как считает мама, «по чистой случайности сжалился» и отправил документы в Москву, в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Из клиники просили выписку из карточки девочки, но поликлиника сопротивлялась и выписку не отправляла. Тогда упрямая мама, в обход медицинских учреждений, отправила документы в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева напрямую. Из ФНКЦ пришел ответ, девочку приглашали в Москву на обследование. Насте было примерно 6 месяцев, когда она поехала в клинику первый раз. По результатам генетического обследования у Насти выявили мутацию гена ELANE и подтвердили диагноз: тяжелая врожденная нейтропения. Насте подбирали препараты, корректировали лечение. Но девочка по-прежнему часто болела: частые и длительные подъемы температуры, ангины, коньюктивиты, отиты словно ждут своей очереди, чтобы напасть на нее.
«Настя у нас очень терпеливая, – рассказывает мама – по ней совсем нельзя сказать, когда она больна. Температура 40, но она не подает вида, улыбается, играет. Она очень талантливая девочка. Когда видишь, что Настя лепит из пластилина, ни за что не поверишь, что это работы четырехлетнего ребенка, они такие красивые, яркие. Настю обожают бабушка и дедушка, много занимаются с ней, она замечательно поет и танцует, очень любит танцевать».
Малышка все время проводит дома, немного гуляет на улице, если нет ветра, дождя. В садик ходить пока не получается, так же как и общаться с детьми. Единственное место, где Настя могла играть с детьми без риска подхватить инфекцию – ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, где Настя лежала в отделении.
"Врачи рекомендовали постепенно расширять контакты, – говорит мама. – Мы стали ездить в гости к бабушке с дедушкой, они тоже живут в Екатеринбурге, гулять без маски. Понемногу, осторожно… Но Настя подхватила пневмонию, появились абсцессы в печени". Так Настя снова оказалась в больнице.
Сейчас девочка снова вернулась в родной город, она дома: танцует, лепит, поет.
А мы собираем деньги на лекарственный препарат Ноксафил 105 мл, №1 - 1 упаковка стоимостью 41700 руб.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
