Сейчас Надя живет в Калининграде. В прошлом году она поступила в колледж, и теперь осваивает специальность швея-модельер. Надя – домоседка с детства, и с детства же любит рисовать. Она получает от учебы огромное удовольствие, особенно когда видит, как из ничего появляется на свет идея, оформляется в эскиз, а затем в предмет одежды. На 1 курсе студентки учились шить игрушки, и это очень понравилось Наде. Вообще ей очень нравится учиться. Мама рассказывает, что уже с десяти лет Надя хотела стать независимой. Может быть, поэтому она и уехала в Калининград, а не осталась в Гусеве, где училась в школе: уехала, чтобы быть самостоятельной, жить одной. Надя хочет получить профессию, найти работу и переехать в другой город. Пока ей очень нравятся Минск и Санкт-Петербург.
Когда Надя принимала решение о поступлении, она еще жила обычной жизнью."Мы ездили в апреле на день открытых дверей, – рассказывает Юлия, мама Нади. – Не было никаких жалоб. Мы тогда прошли пешком пол-Калининграда, и у Нади ничего не болело. Когда поступали, не знали, что столкнемся с такой проблемой".
Первые признаки болезни начались в июле 2016 года: у Нади распухла стопа. Мама с дочкой обратились к хирургу, он назначил мази, но они не помогли. Надю направили в детскую областную больницу в Калининграде с уточнением диагноза. Но вскоре все прошло, наступило затишье, и все успокоились. А осенью болезнь вернулась с удвоенной силой, и покатилась как снежный ком, по нарастающей, все больше и сильнее. Начали болеть ноги, поднялась температура. Состояние было очень похоже на простуду. За короткое время, с сентября по декабрь болезнь прогрессировала: сначала были небольшие боли в коленках, а к зиме Надя уже сильно хромала, ходила криво, не могла даже просто сесть на стул. К тому времени она уже училась отдельно от родителей, в Калининграде. Надя попала к хорошему ревматологу, и в декабре ей уже поставили окончательный диагноз. Врач назначил терапию, лекарства кололи всю зиму, а в марте они перестали помогать.
" Это был страшный момент, – рассказывает Юлия. – Было очень страшно, мы не знали, куда бежать, что делать. То я сорвусь с места и приеду к ней. То думали забрать ее домой. Но дочка очень хотела учиться, поэтому пока оставили все как есть".
Состояние девочки ускорило поездку в Москву, в НИИ Ревматологии. Там девочке впервые выписали препарат Абатацепт. "Вначале когда начали его принимать, состояние почти не менялось, все было как-то тихо и вяло. А в конце августа произошел резкий скачок, настоящий прорыв. Если ребенок раньше не мог сесть нормально, то теперь она прибегала ко мне: "Мама, я могу сесть на пол! Я это могу, я то могу!".
Мама рассказывает, что сейчас стало сложнее, потому что жизнь резко изменилась. До 16 лет они жили неправильно, не соблюдая никаких диет, не зная никаких ограничений. Можно было прыгать и ходить и бегать, поднимать тяжести, много бывать на солнце. Теперь кругом одни запреты: это нельзя, то нельзя, тут осторожнее, тут не споткнись, тут не упади, не простынь, не чихни. Иммунитет Нади снижен, и малейший чих и перенапряжение может обернуться болезнью. Если раньше на могла выйти и дома без шарфа, то теперь это исключено. Раньше промокли под дождем – ну и ничего страшного, обсохнут и все. Теперь это невозможно. Но Надя привыкает, потихоньку приспосабливается к новой жизни.
Надя – спокойный, неконфликтный человек, друзей у нее немного, но зато постоянные и проверенные. Родители живут в маленьком поселке с красивым названием Краснолесье, рядом речка, лес, природа. Надя приезжает домой по выходным (160 км от Калининграда). А летом ездили отдыхать сюда всей компанией, с друзьями. Было весело, грелись на солнце, купались, собирали ягоды. Из хобби у Нади с детства осталось рисование, а еще она любит фотографировать. Жаль, что фотоаппарат сломался.
Вроде бы сейчас все хорошо, есть учеба, семья, друзья, впереди большие планы на жизнь. Вот только при смене погоды, в дождь, при ходьбе болят суставы, особенно два, которые успела затронула болезнь: лучезапястный и тазобедренный. Лекарство нужно колоть каждую неделю, но получить дорогостоящий препарат не просто. Поначалу Наде выдавали лекарства, а с декабря начались перебои. Сначала общали дать 2 упаковки, мама получила одну и они с Надей уехали в Москву, в больницу. А когда вернулись, им ответили, что препарата для Нади нет, хотя он был закуплен. Просто при распределении упаковку отдали кому-то другому. Сейчас препарат закончился и Надя находится без лекарств. 9 февраля ей исполняется 18 лет, впереди – новая комиссия по инвалидности, а препарат теперь будут выдавать через взрослую сеть. Как часто, в каком количестве и вовремя ли – неизвестно.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
