У Артема Первичный иммунодефицит, неуточненный, плюс болезнь Горама-Стаута. Она проявляется в том, что мальчик часто устает, не может долго ходить и сидеть, болят ноги и спина.Чтобы у Артема была возможность вести обычную жизнь, ему необходим препарат Бевацизумаб стоимостью 49200 рублей
С детства Артема воспитывает бабушка. Мама лишена родительских прав, у папы давно своя жизнь, в которой нет места прошлому. Бабушка и Артем живут в селе Сосновка Брянской области, на пригорочке. Хозяйство небольшое – огород, две козы да куры. Внизу у Артема есть друзья, иногда они гуляют вместе, пешком или с велосипедами. Но, как рассказывает бабушка, много гулять Артем не может, вовращается домой, ложится отдыхать, уморился.
– Как себя сегодня чувствует Артем? – спрашиваю я.
– Да вот, отпустили со второго урока, не может сидеть, умаялся, – рассказывает бабушка. – Спина у него болит.
Проблемы начались у Артема после того, как ему исполнился год. "Он начал ломаться в тазобедренных суставах", – рассказывает бабушка. – То в одном, то в другом – 5 переломов было. Так и живем с детства. Диагноза не было, не могли поставить. А почему – не знаю. Пока не приехали в клинику Рогачева, тут поставили".
Артем ходит в школу, но из-за болезни и больниц много пропустил, поэтому, скорее всего, останется на второй год. "Да и врачи никак не могут определиться, где его обучать: дома или в школе. Доктор из Брянска, где мы часто бываем, все время пишет: обучение на дому, обучение на дому".
В Брянск Артем ездит, чтобы капать иммуноглобулин, который позволяет поднять уровень гемоглобина, часто падающий ниже 70. А это очень мало. Теперь к нему добавилось еще одно лекарство. Не сразу, но что-то должно измениться, важно не пропускать прием преперата.
И может быть, тогда, Артем не будет кричать вслед бабушке: "Ба, не беги, я не могу идти, больно!"
Комментарий специалиста:
Пшонкин Алексей Вадимович, заведующий стационаром кратковременного лечения. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева: "Пациенты с таким синдромом очень редки: из детей, которые у нас лечились, Артем пятый или шестой ребенок за 5 лет. Болезнь связана с разрушением костной ткани, которое происходит из-за роста сосудов.. Препарат Бевацизумаб блокирует тот белок, который стимулирует ненормальный рост сосудов. Если этот белок обнаруживается в гистологическом исследовании, значит, лекарство обязательно должно быть использовано, это основная терапия заболевания".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
