Дзамукова Гульнара

31 год, Республика Татарстан
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 256 000 рублей

История

Апрель 2022 года

В начале месяца пришел результат генетического исследования. У Гульнары подтвердился первичный иммунодефицит. Теперь с целью профилактики инфекций при врожденных патологиях иммунитета подопечной показана заместительная терапия иммуноглобулином.

У Гульнары есть право на бесплатное лекарственное обеспечение, но по месту жительства девушка получила отказ в закупке препарата. Юристы фонда оказывают правовую поддержку подопечной. Но все это время без лекарства Гульнара рискует потерять свое здоровье. Поддержите наш сбор, что позволит Гульнаре не прерывать терапию. 

Что мы писали о Гульнаре ранее

Детство Гульнары прошло в больничных коридорах 7 Детской Городской Больницы города Казани, в постоянных обострениях бактериальной пневмонии. Оттуда в подростковом возрасте Гульнара попала в Республиканскую клинику с острым пиелонефритом, который мгновенно приобрел хроническую форму и открыл череду экстренных и плановых госпитализаций в нефрологическое отделение. На подходе к своему совершеннолетию девушка уже состояла на учете у отоларинголога, офтальмолога, нефролога, невролога, кардиолога, эндокринолога, гинеколога с серьезными отклонениями по здоровью. Тогда длинный список диагнозов не укладывался у врачей в общую картину проблем иммунного характера.

Гульнара привыкла жить в постоянном напряжении, очень внимательно относясь к своему здоровью и принимая профилактические схемы препаратов, которые ей назначали специалисты. Девушка упорно стремилась к полноценной жизни: окончила институт с красным дипломом и стала работать по специальности. Однако 2017 год оказался в какой-то мере судьбоносным для всей семьи. Тогда препараты, которые Гульнара принимала на постоянной основе, перестали помогать: обострения начались по всем фронтам хронических очагов инфекций.

По результатам иммунограммы врачи выявили поражение клеточного и гуморального иммунитета. В 2019 году ситуация ухудшилась: реактивировались вирусы-оппортунисты, которые активны по сей день. Неоднократные курсы противовирусных препаратов выработали у организма лекарственную резистентность к ним. До сегодняшнего дня иммунологи города ставили девушке вторичный иммунодефицит с бесконечными курсами иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, что не давало полного представления о серьезности заболевания. Лечение оставалось безуспешным, состояние девушки только ухудшалось.

Первичный иммунодефицит Гульнаре диагностировали совсем недавно. Сейчас Гульнаре 31 год. Она шла к своему диагнозу с самого детства. Врачи назначили подопечной генетическое исследование, чтобы определить вид первичного иммунодефицита и подобрать лечение, которое поможет Гульнаре перестать жизнь в постоянном страхе и неопределенности наедине с неуточненным диагнозом.

Что уже было сделано

Февраль 2022 года. Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.