Апрель 2024
Заболевание Гульнары имеет генетические причины, поэтому ее родителям необходимо сдать семейный анализ для поиска дефектов.
Апрель 2022 года
В начале месяца пришел результат генетического исследования. У Гульнары подтвердился первичный иммунодефицит. Теперь для профилактики инфекций при врожденных патологиях иммунитета подопечной показана заместительная терапия иммуноглобулином.
У Гульнары есть право на бесплатное лекарственное обеспечение, но по месту жительства девушка получила отказ в закупке препарата. Юристы фонда оказывают правовую поддержку подопечной. Всё это время без лекарства Гульнара рискует потерять свое здоровье. Поддержите наш сбор, что позволит Гульнаре не прерывать терапию.
Что мы писали о Гульнаре ранее
Детство Гульнары прошло в больничных коридорах 7 Детской Городской Больницы города Казани, в постоянных обострениях бактериальной пневмонии. Оттуда в подростковом возрасте Гульнара попала в Республиканскую клинику с острым пиелонефритом, который мгновенно приобрел хроническую форму и открыл череду экстренных и плановых госпитализаций в нефрологическое отделение. На подходе к своему совершеннолетию девушка уже состояла на учете у отоларинголога, офтальмолога, нефролога, невролога, кардиолога, эндокринолога, гинеколога с серьезными отклонениями по здоровью. Тогда длинный список диагнозов не укладывался у врачей в общую картину проблем иммунного характера.
Гульнара привыкла жить в постоянном напряжении, очень внимательно относясь к своему здоровью и принимая профилактические схемы препаратов, которые ей назначали специалисты. Девушка упорно стремилась к полноценной жизни: окончила институт с красным дипломом и стала работать по специальности. Однако 2017 год оказался в какой-то мере судьбоносным для всей семьи. Тогда препараты, которые Гульнара принимала на постоянной основе, перестали помогать: обострения начались по всем фронтам хронических очагов инфекций.
По результатам иммунограммы врачи выявили поражение клеточного и гуморального иммунитета. В 2019 году ситуация ухудшилась: реактивировались вирусы-оппортунисты, которые активны по сей день. Неоднократные курсы противовирусных препаратов выработали у организма лекарственную резистентность к ним. До сегодняшнего дня иммунологи города ставили девушке вторичный иммунодефицит с бесконечными курсами иммуностимуляторов и иммуномодуляторов, что не давало полного представления о серьезности заболевания. Лечение оставалось безуспешным, состояние девушки только ухудшалось.
Первичный иммунодефицит Гульнаре диагностировали совсем недавно. Сейчас Гульнаре 31 год. Она шла к своему диагнозу с самого детства. Врачи назначили подопечной генетическое исследование, чтобы определить вид первичного иммунодефицита и подобрать лечение, которое поможет Гульнаре перестать жизнь в постоянном страхе и неопределенности наедине с неуточненным диагнозом.
