Звонилкин Егор

11 лет, Московская область
Врожденное нарушение иммунитета
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Дипилумаб"общей стоимостью 133 000 рублей с учётом доставки.

История

Егору одиннадцать. Он с легкостью собирает сложные модели из «Лего» и мечтает стать блогером. У мальчика уже есть своя аудитория по всей России — ребята, с которыми он познакомился в больницах. У Егора огромные голубые глаза, озорная улыбка и очень хрупкая кожа — красная, обезвоженная, воспаленная. Так проявляется синдром Нетертона, редкая генетическая болезнь, при которой кожный барьер не защищает, а лишь пропускает инфекции.

Долгое время семья боролась только с кожными проявлениями. Но в семь лет у Егора воспалился лимфоузел, анализы показали страшный диагноз — острый лейкоз. Это агрессивная форма рака крови, из-за которой аномальные клетки костного мозга вытесняют здоровые, лишая организм защиты. Ситуация была особенно сложной потому, что лечение лейкоза могло ухудшить состояние кожи Егора. Врачи подбирали дозы с ювелирной точностью, боясь усилить проявления синдрома Нетертона.

После трех курсов наступила ремиссия. Казалось, самое страшное позади. Но лейкоз вернулся. Три года назад Егору сделали первую трансплантацию костного мозга, а затем, спустя всего два года, потребовалась повторная пересадка.

Часть донорских клеток прижилась, но началась новая борьба — с реакцией «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Это тяжелое осложнение возникает, когда донорские иммунные клетки атакуют организм реципиента. У Егора реакция ударила по самому уязвимому — коже.

Сейчас мальчику нужно дорогое лекарство, чтобы остановить процесс отторжения.

Мы открываем сбор средств, чтобы оплатить важную терапию для Егора. Пусть он получит шанс на полноценную жизнь без боли и страха.

Что уже было сделано

Октябрь 2025 г. - Оплачен лекарственный препарат "Дипилумаб"общей стоимостью 133 000 рублей с учётом доставки.

2021 г. - Оплачено  генетическое исследование "Панель иммунологическая методом NGS" стоимостью 36 500 рублей