Орлова Алёна

1 год, Калужская область
ПИД (неуточненный)
Необходимо оплатить лекарственные препараты "Руксолитиниб" и "Позаконазол" с учетом доставки стоимостью 143 084 рублей

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 3434 со словом ПИД и суммой.
Например: ПИД 300
Для перевода по карте нажмите «Я хочу помочь» 

История

Апрель 2024

У Алёны врожденные нарушения иммунитета. Это генетическая поломка, на фоне которой организм малышки абсолютно беззащитен перед любыми вирусами и инфекциями. Только регулярная терапия — единственный шанс на здоровую жизнь в будущем.  

Только на первые полгода жизни Алены пришлось здоровое детство. Следующие долгие шесть месяцев девочка провела в больнице. После обследований Алёне диагностировали первичный иммунодефицит.

Для выздоровления Алене была назначена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Для восстановления организма девочки после операции и поддержания стойкой ремиссии ей необходимо регулярно принимать лекарства «Руксолитиниб» и «Позаконазол». Перерыва допускать нельзя, это грозит риском для жизни и здоровья малышки.

Для регулярного получения дорогостоящих лекарств по месту жительства семья уже оформляет необходимые документы. На это уходит время, а принимать лекарство нужно уже сейчас. Без вашей поддержки семье просто не справиться!

Мы просим вас помочь закрыть сбор! Давайте поддержим Алёну и подарим ей шанс жить полноценной жизнью в будущем! 


Октябрь 2023

Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток может полностью изменить жизнь Алены. Однако перед операцией необходимо провести хромосомный микроматричный анализ, чтобы подобрать наилучшего донора и обеспечить максимальный успех операции. Стоит такое исследование 35 000 рублей.

Май 2023

Алена готовится к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. В качестве доноров рассматриваются родители девочки. Но, чтобы исключить у них противопоказания к ТГСК, семье показан дополнительный генетический анализ.

Март 2023

Только на первые полгода жизни Алены пришлось здоровое детство. Следующие шесть месяцев девочка провела в больницах родного города. Сегодня из-за тяжести состояния малышку наблюдают врачи клиники Димы Рогачева. У подопечной подозревают врожденные нарушения иммунитета.

Для подтверждения иммунодефицита Алене показана генетическая диагноза. Стоимость такого анализа – 39 000 рублей.

Что уже было сделано

Октябрь 2023 г. - оплачен хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня стоимостью 35 000 рублей

Июнь 2023 г. - оплачено генетическое исследование "Секвенирование по Сэнгеру" стоимостью 10 000 рублей.

Апрель 2023 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.