Орлова Алёна

2 года, Калужская область
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ на лекарственный препарат "Вориконазол" с учетом доставки стоимостью 75 000 рублей

История

Врачи назначили Алене новое лекарство. Теперь, чтобы получать его по месту жительства, необходимо еще раз оформить документы. На это время семье малышки нужна помощь с оплатой препарата.

Апрель 2024

У Алёны врожденные нарушения иммунитета. Это генетическая поломка, на фоне которой организм малышки абсолютно беззащитен перед любыми вирусами и инфекциями. Только регулярная терапия — единственный шанс на здоровую жизнь в будущем.  

Только на первые полгода жизни Алены пришлось здоровое детство. Следующие долгие шесть месяцев девочка провела в больнице. После обследований Алёне диагностировали первичный иммунодефицит.

Для выздоровления Алене была назначена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Для восстановления организма девочки после операции и поддержания стойкой ремиссии ей необходимо регулярно принимать лекарства «Руксолитиниб» и «Позаконазол». Перерыва допускать нельзя, это грозит риском для жизни и здоровья малышки.

Для регулярного получения дорогостоящих лекарств по месту жительства семья уже оформляет необходимые документы. На это уходит время, а принимать лекарство нужно уже сейчас. Без вашей поддержки семье просто не справиться!

Мы просим вас помочь закрыть сбор! Давайте поддержим Алёну и подарим ей шанс жить полноценной жизнью в будущем! 


Октябрь 2023

Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток может полностью изменить жизнь Алены. Однако перед операцией необходимо провести хромосомный микроматричный анализ, чтобы подобрать наилучшего донора и обеспечить максимальный успех операции. Стоит такое исследование 35 000 рублей.

Май 2023

Алена готовится к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. В качестве доноров рассматриваются родители девочки. Но, чтобы исключить у них противопоказания к ТГСК, семье показан дополнительный генетический анализ.

Март 2023

Только на первые полгода жизни Алены пришлось здоровое детство. Следующие шесть месяцев девочка провела в больницах родного города. Сегодня из-за тяжести состояния малышку наблюдают врачи клиники Димы Рогачева. У подопечной подозревают врожденные нарушения иммунитета.

Для подтверждения иммунодефицита Алене показана генетическая диагноза. Стоимость такого анализа – 39 000 рублей.

Что уже было сделано

Август 2024 г. - Оплачен лекарственный препарат "Вориконазол" с учетом доставки стоимостью 75 000 рублей благодаря участникам акции "Дети вместо цветов" 2024

Май 2024 г. - оплачены лекарственные препараты "Руксолитиниб" и "Позаконазол" с учетом доставки стоимостью 143 084 рублей

Октябрь 2023 г. - оплачен хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня стоимостью 35 000 рублей

Июнь 2023 г. - оплачено генетическое исследование "Секвенирование по Сэнгеру" стоимостью 10 000 рублей

Апрель 2023 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.