Крушевская Полина

13 лет, Московская область
ВНИ - врожденное нарушение иммунитета
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Икатибант" стоимостью 189 500 рублей.

История

Полина был поставлен диагноз: наследственный ангионевротический отек, I тип, связанный с дефектом системы комплемента. Первые симптомы заболевания появились в октябре 2025 года, когда впервые возник отек мягких тканей лица — век и губ.

Сначала это могло выглядеть как обычная аллергическая реакция, однако в дальнейшем состояние стало повторяться. В декабре 2025 года — январе 2026 года у Полины отмечались повторные эпизоды отека пальцев кистей. В феврале 2026 года вновь развился отек лица, в связи с чем потребовалась госпитализация и проведение углубленного обследования.

По результатам обследования был установлен диагноз наследственный ангионевротический отек I типа — редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа системы комплемента. Болезнь проявляется внезапными отеками мягких тканей, которые могут затрагивать лицо, конечности, внутренние органы, а в наиболее опасных случаях — дыхательные пути. Такие состояния несут прямую угрозу жизни.

Особенность этого заболевания состоит в том, что при развитии приступа требуется немедленное введение специальных препаратов. Только своевременная терапия позволяет быстро остановить отек и предотвратить тяжелые, жизнеугрожающие осложнения. Лечение при этом является дорогостоящим и требует постоянного наличия необходимых лекарственных средств.

Сейчас Полина нуждается в обеспечении специализированной терапией, которая позволит своевременно купировать приступы, снизить риск тяжелых осложнений и сохранить ей жизнь и возможность вести обычную жизнь — учиться, развиваться и чувствовать себя в безопасности.

Для Полины это не просто терапия — это жизненно важная помощь, которая должна быть доступна в любой момент.