Ребреев Даниил

15 лет, Белгород
Первичный иммунодефицит: Общая вариабельная иммунная недостаточность
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 158 193 рублей

История

Октябрь 2021 года.

Даниилу назначен лекарственный препарат "Тофацитиниб". Препарат направлен на достижение ремиссии со стороны лимфоцентральной болезни легких у ребенка. Поскольку лекарство рекомендовано впервые, в родном городе Даню уже не успееют обеспечить препаратом: оформление квоты займет время. Но откладывать терапию нельзя. Дане очень нужны ваша помощь на первое время!

История Дани

Ночью Даниил не просыпается. Просто страшно кашляет во сне: начинается приступ, не получается сделать вдох. Еще приступ, вздохнуть все сложнее. Воздух не проходит в легкие. Даню будит проснувшийся папа. Мальчик успокаивается, пытается дышать спокойно,но из-за нового вдоха кашель начинается опять.

Дане восемь лет, у него – первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность. В крови ребенка не хватает антител, и поэтому Даня беззащитен перед вредоносными вирусами и инфекциями, которые остальные дети даже не замечают. Неопасный для нас грибок поразил легкие Дани, и поэтому его одолевают приступы кашля. Вдох, приступ, воздух не поступает в легкие, Даня начинает задыхаться. Так длится уже четыре года.

В августе 2012 Дане назначили постоянную терапию противогрибковым «Вифендом». У мальчика уже тогда не было части правого легкого: удалили в 2011 году – там прогрессировал грибок. Дане, как ребенку-инвалиду, «Вифенд» должны выдавать бесплатно в поликлинике Белгорода. Но тогда в терапии отказали, и поражение легких развивалось дальше. В результате, через полгода врачам пришлось удалить часть левого легкого. Без препарата воздуха у Дани становится все меньше и меньше.

Кислород мальчику перекрывает не только грибковая инфекция, но и Белгородская система здравоохранения:

- Мы ведем с ними борьбу уже два года, - вспоминает папа Дани, Владимир. -  Но все безрезультатно.

За два года родители мальчика выслушали несколько версий того, почему им отказывают в гарантированной законом бесплатной терапии. «Вас нет в списках, конец года,а все лекарство уже заказано», - говорили врачи местной поликлиники. «Вифенд не входит в перечень льготных лекарственных препаратов», - отвечали в управлении здравоохранения. «Если мы купим вам лекарство, мы не сможем обеспечить наших сотрудников зарплатой», - объяснял заместитель главного врача поликлиники. С каждым «нет» воздуха становилось все меньше и меньше.

Окончательно кислород перекрыла прокуратура. Обычно прокуратура занимает сторону ребенка, но Дане не повезло. «Ваш препарат действительно не входит в льготные списки», - ответил заместитель прокурора. Воздух совсем закончился. Остался только суд.

На самом деле, воздух не закончился. Мы знаем, кто точно не скажет Дане «нет». Это – мы с вами. Мы скажем да, купим Дане препарат, и он перестанет просыпаться ночью из-за того, что задыхается. Без «Вифенда» грибковое поражение будет развиваться, и легкие сами превратятся в источник инфекции. Инфекция распространится по всему организму, поражая остальные органы.Только этого не случится. Потому, что мы скажем «да». А потом пойдем в суд вместе с родителями Дани и добьемся гарантированного законом препарата. Потому что мы не понимаем слова «нет». 

Что уже было сделано

11 августа 2014 г. - оплачен препарат "Вифенд" стоимостью 112 662,00 руб.