23 января 2018
17 марта будет год с тех пор, как Егор перенес трансплантацию костного мозга. Сейчас мальчик дома, чувствует себя хорошо. Регулярно принимает назначенные врачами лекарства, а 1 апреля летит в Москву на плановую госпитализацию.
10 ноября 2016 г.:
Егору необходимы препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 2 упаковки, «Таваник» 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 39 755,00 руб. Минздрав по месту жительства закупает препараты, но в аптеку они пока не поступили. Чтобы не прерывать терапию, покупаем Егорке препараты на один месяц.
20 мая 2016 г.:
Для Егора необходим препарат «Тауролок-У» 25000 раствор для закрытия катетера 5 мл амп №5 в количестве 1 упаковки стоимостью 14 000,00 руб.
21 января 2016 г.:
Егора готовы выписать домой, но домой он должен уехать с лекарствами на руках, т.к. терапию прерывать нельзя. На первый месяц дома необходимы «Вифенд» таб. 200 мг №14 — 2 упаковки и «Таваник» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 51 422,00 руб.
30 ноября 2015 г.:
Сейчас Егор на плановой госпитализации в РДКБ, донор для трансплантации пока не найден, а состояние Егора ухудшилось, и ему необходим противогрибковый препарат «Амфолип», который отсутствует в больнице. На курс терапии нужно 15 флаконов «Амфолипа» стоимостью 138 105,00 руб.
31 августа 2015 г.:
Пока Егор ждет пересадку костного мозга, на некоторое время его выписывают домой и ему необходимы препараты «Рифампицин» и «Таваник» общей стоимостью 24 660,00 руб.
Что мы писали ранее:
16 июля 2015 Егору исполнился год. Свой первый день рождения он встретил в больничной палате.
Все «первое» случилось с Егором в больнице: первые слова. «Он стал понемногу повторять за мной: «мама», «папа», «баба». Очень старается», — говорит мама, Варвара.
Первый шаг: Егор неуверенно прошел по больничному коридору вместе с мамой, Варвара держала его за руку — ходит Егор пока неуверенно. «Мы приехали в Москву, в больницу, в мае, а он в это время как раз начинал ходить, тут и пошли».
Первые зубы. Сейчас у Егора уже шесть зубов. Варвара говорит, что зубы режутся очень активно, Егор плачет, у него поднимается температура. «Но мы ничего, справляемся, мажем гелем специальным. Шесть зубов — это не шутки. Это уже серьезный мужчина», — смеется мама.
Егору год, и полгода назад врачи Российской детской клинической больницы (РДКБ) определили, что у него нарушена иммунная система. Случился генный сбой, и Егор не может защитить себя от вредоносных вирусов и инфекций. У мальчика — первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Дети с ХГБ не могут сопротивляться, в первую очередь, грибковым заболеваниям, которые поражают легкие. Поэтому первые шаги Егор сделал в больничном коридоре, а его первые слова Варвара услышала в палате.
Сейчас врачи РДКБ пытаются справиться с абсцессом на печени и инфекцией, которая сейчас развивается в организме. Впереди у Егора — трансплантация костного мозга (ТКМ). Мальчику перельют кроветворные донорские клетки, трансплантат встроится в организм и компенсирует сбой.
Если костный мозг приживется, система защиты в организме Егора восстановится. Он будет приезжать в больницы, но очень редко, возможно, будет принимать препараты, но мало.
Это значит, что дальше в его жизни будет очень много «первого». Первый класс, например, первая прочитанная книга. Или первый школьный друг. Пройдет время, останутся воспоминания. И эти воспоминания не будут связаны с больницей, а будут связаны просто с жизнью.
Для того, чтобы справиться с пересадкой, организм Егора должен быть сильным и подготовленным. Поэтому сейчас нужно справиться с инфекцией и абсцессом печени. Врачи РДКБ назначили мальчику терапию препаратом «Зивокс». В аптеке больницы, где сейчас лежит Егор, препарата нет.
