Перед каждой мамой тяжело больного ребенка рано или поздно встает выбор:
честно говорить о самом страшном или делать вид, что все в порядке. Ирина, мама
одиннадцатилетнего Юры из Сочи, выбрала правду и ни разу об этом не пожалела:
«Когда нам поставили диагноз первичный иммунодефицит, хроническая
гранулематозная болезнь, был шок. Иммунодефицит значил для нас то же, что и
СПИД. Мы узнали, что такие дети долго не живут. Это надо было принять и понять.
Но я сразу решила, что буду откровенна с Юрой. Если осталось жить 30 дней, значит
надо делать, что хочешь, не откладывать и не ждать чудо. Главное, чтобы ребенок
чувствовал поддержку. Помню, мы сидели в больнице, он смотрел на меня своими
карими глазищами и я сказала: «Обещаю, что сделаю все возможное, чтобы ты был
здоровым! И Юра заплакал».
«Мы вместе приняли решение делать ТКМ»
Диагноз ХГБ Юре поставили в 5 месяцев, а когда он подрос, мама честно объяснила,
что единственный шанс на здоровую жизнь это трансплантация костного мозга.
Поиск донора, химиотерапия, реабилитация, – на принятие этого решения семье
потребовалось 10 лет. Маме боялась потерять сына, а Юра – волосы: «Не хочу быть
лысым!» Голос Ирины дрожит, когда она вспоминает об этом:
«Мы обсуждали риски и прогнозы вместе. А потом он решил, что хочет быть
здоровым и согласился на ТКМ. Израиль выбрали не случайно. Там оказалась самая
хорошая статистика по пересадке больных с ХГБ: за 9 лет практики 50 пациентов из
56 выздоровели и не имели рецидивов. На лечение и 3 месяца реабилитации нужно
было собрать около 16 миллионов рублей. Мы сразу поняли, что сами не справимся».
Беда Юры объединила весь Сочи. Сайт по сбору средств помогли создать ученики
Ирины, акции и флешмобы проводили одноклассники Юры, его друзья и соседи.
Информацию передавали по радио и телевидению, в газетах и на уличных
билбордах. Большую поддержку оказала администрация города. Общими усилиями
нужную сумму собрали всего за несколько месяцев! И Юра улетел в Иерусалим.
«Вы же не зубы приехали дергать»
Мама Ирина каждый день вела «Дневник матери» и передавала новости о его
самочувствии:
«Донором оказался молодой израильтянин, недавно прошедший воинскую службу.
Юра сначала переживал, что после пересадки он станет похож на него, а не на папу,
но я объяснила, что это невозможно. Когда мы вернулись домой, нас встречали как
героев. Юре нужно было беречься, ограничить нагрузки, и одноклассники, порой,
дрались за право нести его портфель. Мы чувствовали такую поддержку и были так
благодарны всем, кто нам помог! Но через пару месяцев у Юры начался кашель,
который никак не останавливался. Мы позвонили в Израиль, но нас успокоили:
«Ничего, так может продолжаться несколько месяцев. Вы же не зубы приехали
дергать!» Но бронхоскопия показала поражение легких. И Юре назначили новую
убойную дозу гормонов».
«Без лечения больные погибают»
Серьезная проблема с легкими это РТПХ – реакция «трансплантат против хозяина».
Объясняет лечащий врач Юры в РДКБ Вахлярская Светлана Сергеевна:
«Легочная РТПХ имеет неблагоприятный прогноз: без лечения больные погибают от
прогрессии РТПХ, развития пневмофиброза (склерозирования легких) и кислородной
недостаточности. Для того, чтобы затормозить или остановить процесс в легких
ребенку жизненно необходим «Сиролимус» («Рапамун»)».
Стоимость препарата 52 800,00 рублей. Это серьезная сумма для семьи, которой уже
пришлось продать квартиру, машину и часть бизнеса для проживания в Израиле на
период реабилитации. Но это не такая большая сумма, чтобы рисковать жизнью
ребенка.
Юра прошел огромный путь. За его жизнь боролись тысячи человек. Но сегодня ему
опять нужна помощь, чтобы быть здоровым. Он знает правду, но верит в хорошее,
ведь мама ему обещала.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Коваленко
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
