4 сентября 2017
Саша провел лето на юге – грелся вместе с мамой Катей на теплом море, из-за которого даже немного опоздал на праздничную линейку. 4 сентября Саша пошел учиться, в четвертый класс при ГКОУ Центре инклюзивного образования «Южный» в г. Москва. Как рассказывает мама Саши, «сын был очень рад всех видеть, со всеми обнимался и делился летними новостями». В первый день у Саши было сразу шесть уроков: физическая культура, английский, русский язык, математика, литература и информатика. Саша пока не получил оценок, зато принес домой большие домашние задания, с которыми он, конечно же, справится. Но главное впечатление Саша получил от новой детской площадки при дворе школы: игровую зону заменили полностью, а ребятам устроили настоящую футбольную площадку!
1 июня 2017
Саша — один из тех счастливчиков, лекарство которому вы смогли оплатить оставшимися после сбора на одного из детей «лишними» средствами. У Саши очень большое, но очень больное сердце, и обнаруженный у мальчика первичный иммунодефицит из-за серьезных сердечных проблем ввел ряд ограничений на вводимые ему препараты. Но и с этой проблемой удалось справиться. Сейчас мальчик готовится к очередной операции на сердце, а для того, чтобы она прошла хорошо, необходимо держать показатели тромбоцитов в крови в норме. Для этого Саша принимает купленный вами препарат микофенолата мофетил. А еще исправно посещает вместе с мамой занятия «Школы Пациентов» психолога фонда Александра Рунова в Москве. На лето у Саши и его неунывающей мамы Кати большие планы: в июне они собираются в санаторий в г. Геленджик, а потом в Краснодар к бабушке. По признанию мамы, Саша сейчас живет «мыслями о море». Большое спасибо читателям газеты «Метро» за помощь и поддержку моего сына и других детей, которым нужно бороться за здоровое и счастливое детство», — говорит его мама Екатерина.
История ребенка
У Саши Щербака — диагноз первичный иммунодефицит с синдромом Ди-Джорджи. А еще у него очень большое и доброе, но очень больное сердечко. При диагнозе первичный иммунодефицит больное сердце означает, что круг препаратов, который Саша может применять для того, чтобы жить, резко ограничен.
Диагноз врожденный порок сердца заподозрили, когда Сашина мама была на 32 неделе беременности, а на 7 день после рождения Саши врачи подтвердили его и через несколько недель провели операцию, во время которой ребенок чуть не умер — маленькое Сашино сердечко остановилось, но «моторчик удалось завести». Почти месяц мальчик находился между жизнью и смертью в отделении реанимации и интенсивной терапии, но все-таки выкарабкался.
В сентябре 2008 и марте 2009 Саше провели еще две операции на сердце, но «это ведь и ничего»: его мама Катя сама имеет врожденный порок сердца, и рук не опускала: «ведь с этим можно жить». Однако серьезные операции на сердце, которые мальчику провели в раннем детстве, дали осложнения, в том числе, на головной мозг и зрение — теперь Саша ходит в очках с толстыми стеклами.
Но Сашины беды на этом не закончились. Начались болезни. И сразу серьезные.
В 2 года мальчик переболел обструктивным бронхитом, в 3 — фолликулярной ангиной, с 4 лет не было и месяца, чтобы Саша обошелся без банального ОРВИ. Далее Сашина медицинская карточка начала расти: 5 лет — гнойная пневмония, ринофарингит, коклюш, острый бронхит. Бесконечные ОРВИ, трахеиты, бронхиты и пневмонии. Казалось, им не будет конца. Летом – традиционный бронхит — острый или катаральный, осень — гайморит.
В возрасте 10 лет после очередной простуды на теле Саши стали появляться гематомы, экхимозы и петехии, мальчика мучили кровотечения из носа. Одно из таких кровотечений стало поводом для госпитализации в Детскую краевую клиническую больницу г. Краснодара. Давление стало повышаться до немыслимых для ребенка отметок в 140 мм. рт. ст., мучили сильнейшая головная боль, слабость, мальчик совсем ничего не кушал.
Врачи заметили у ребенка признаки пневмофиброзных изменений правого легкого и для уточнения диагноза направили его в Морозовскую Детскую городскую клиническую больницу. В начале июля 2016 г. у Саши в крови резко упали показатели тромбоцитов, что дало возможность говорить о развивающейся тромбоцитопении, снова стали мучить характерные для этой болезни обильные кровотечения из носа, в сердечке «шумело», а на ногах все чаще появлялись — экхимозы и петехии (крупные кровоизлияния).
Из-за тромбоцитопении, которая завладела Сашиным организмом, круг препаратов, которые могут помочь мальчику, резко сузился: из-за их побочных эффектов на сердечно-сосудистую систему эффективные в этом случае глюкокортикотероиды Саше применять нельзя. Врачи назначили ему терапию, которая с сентября из-за предстоящей очередной операции на сердце была заменена на терапию микофенолата мофетилом. Из-за нарушения специфического антителообразования терапия внутривенными иммуноглобулинам была продолжена.
Сейчас Саша уже дома, вместе с любящей его мамой, которая вместе с ним борется с самого начала. Он чувствует себя «относительно хорошо». Настолько, насколько это возможно в его непростом случае. Кушает, правда, по-прежнему плохо, но температуры нет, кровотечения пока не тревожат.
Мы надеемся, что в непростой Сашиной жизни и жизни его мамы Кати наступят светлые времена.
Автор статьи и апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
