Петя Кутуков родился на Урале, в красивом городе Оренбург. Когда-то Оренбург охранял юго-восточные границы Российской империи, а сегодня это современный город с крупнейшими театральными и музейными площадками, кинотеатрами и выставочными залами.
9-летний Петя учится в обычной общеобразовательной школе на твердые «четверки», и как уверяют его родители, от одноклассников, родственников и окружающих в своей беде получает только сочувствие и поддержку. В большой многодетной семье Кутуковых Петя — первенец и старший среди трех братьев Петра, Егора и Тимофея. Сегодня официально установлено, что все три мальчика у своих совершенно здоровых родителей — мамы Галины и папы Николая — больны первичным иммунодефицитом. Первым диагноз подтвердился у среднего, не вылезающего из простуд, Егора в мае 2012 г., сразу за ним — у новорожденного Тимофея. Диагноз старшего Петра подтвердился позже всех, когда 18 октября 2015 в результате молекулярно-генетического обследования в лаборатории ДНК-диагностики ФБГНУ Медико-генетического центра Москвы у Пети было официально подтверждено наличие X-сцепленной агаммаглобулинемии с дефицитом В-клеток.
Петя родился здоровым и крепким ребенком с отличными показателями роста и веса, высокой оценкой по шкале Апгар и развивался «согласно возрасту». Его медицинская карточка непривычно пуста. От одной до трех «легоньких» простуд за год, один случай расширения лоханки почек в 9-месячном возрасте — как говорится, «и придраться не к чему». Петя рос веселым, редко болеющим, улыбчивым мальчиком, и, как уверяет его мама Галина, за него ее материнское сердце «всегда было спокойно». Когда у двоих братьев Пети подтвердился ПИД, стало понятно, что настала очередь старшего Пети. Испытания многочисленными анализами и заборами крови дались Пете сложнее всех: несмотря на возраст и ответственное положение старшего в семье, мальчик до сих пор страшно боится уколов, на любой анализ его родителям приходится его уговаривать. Очень помогают преодолеть страх уже привыкшие к капельницам любимые братья Егор и Тимофей.
Диагноз Пети характерен только для мальчиков, как и случилось в его семье с ним и братьями. В результате X-сцепленной агаммаглобулинемии, или как ее еще называют, болезни Брутона, в организме нарушаются внутриклеточные сигнальные пути и происходит нарушение антителообразования. Ребенок начинает часто болеть и простужаться, болезни приобретают затяжной или длительный характер, и единственным шансом избежать подобного развития событий становится контроль дефицита антител с помощью регулярной заместительной терапии иммуноглобулинами. Сегодня для поддержания нормального существования этому мальчику жизненно необходимы 12,5 граммов иммуноглобулинов. Такова минимальная доза, определенная врачами Российской детской клинической больницы на конец 2016 года. По мере роста ребенка будет увеличиваться и дозировка препарата. Отказ от проведения подобной терапии для этого ребенка может быть смертельно опасен.
В родном Оренбурге с поставкой лекарства для Пети большие проблемы. Дело в том, что местные чиновники отказывают мальчику в получении инвалидности, а значит, и в необходимости получения дорогостоящего препарата по месту жительства. Среди «веских» причин: «Мальчик редко болеет, видимых отклонений нет, он у вас прыгает, бегает, а не лежит. Какой же он инвалид?!». Галине и Николаю — родителям Пети объясняют, что дорогостоящее поддержание нормального существования «не является показателем к получению инвалидности». «Справляйтесь как-нибудь сами!» — таков ответ измученной болезнями сыновей Галине. Для младших детей мужественная мама все-таки добилась получения инвалидности и соответствующего лечения, правда, ежегодное переосвидетельствование отнимает массу сил и каждый раз дается и морально и физически очень тяжело.
Рассказывая о Пете, Галя отмечает, что из всех троих сыновей он — ее самый спокойный и усидчивый ребенок, может часами конструировать что-нибудь из конструктора, рисовать, вырезать и склеивать аппликации. Вместе с братьями Петя обожает гулять на улице, особенно после долгих уральских холодов и вынужденного затворничества — «А вдруг простуда?».
Сегодня Галя и Николай с трудом, но смирились с тем, что все три их сына больны одной тяжелой и неизлечимой болезнью и что это, скорее всего, навсегда. Однако справляться «как-нибудь», по совету местных чиновников, у многодетных Кутуковых получается с трудом, и им очень нужна наша поддержка. Следующая госпитализация в отделение клинической иммунологии Российской детской клинической больницы у мальчика назначена на 14 июня 2017. Однако, чтобы дожить до госпитализации и не заболеть по дороге, Пете необходимо пять упаковок иммуноглобулина «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1. Месяц эффективного лечения для Пети стоит без малого 33 тысячи 500 рублей.
Мы просим вас о помощи для Пети!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото из личного архива семьи Кутуковых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
