Валов Игорь

2 года, Московская область, Одинцовский район
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 46 990,00 руб.

История

21 августа 2017

Игорьку из Подмосковья, тому самому мальчику, который сотни раз примерял мамину шляпу возле зеркала и мечтал искупаться в море, этим летом там все-таки удалось побывать! Теперь Игорь купается в Черном море, ест корзины с ягодами и фруктами, строит замки из песка и, конечно, мечтает больше никогда не болеть.

Правда, любимую болезнь всех отпускников — энтеровирус, Игорю все-таки довелось подцепить: мальчик проболел три дня и вскоре поправился. Больше его веселые каникулы не были омрачены болезнями, чему мама мальчика несказанно рада.

Лето у Игоря получилось очень насыщенным: он был в гостях у друзей семьи в Нижнем Новгороде, отдыхал совсем недолго в Турции, а большую часть отпуска с мамой провел в Крыму. Игорек отлично плавает, правда, пока с нарукавниками, и обожает батут. А еще, совсем неожиданно для мамы, мальчик заскучал по зиме, он как никогда ждет снега, горок, Новый год и Деда Мороза, мечтает наряжать елку и дарить подарки, а его мама, рассказывая нам о своих мечтах, признается, что все они связаны исключительно со здоровьем сына: «Я надеюсь на хорошую сдачу анализов и вероятность снижения дозировки препарата».

Госпитализация Игоря в Москву намечена на конец августа/сентябрь.

История ребенка

Игорю из Одинцовского района Подмосковья 12 сентября исполнится три года, но полным именем мальчика почти не называют: ну разве что, когда за что-то ругают (справедливости ради, это редко случается). За добрый и некапризный характер домашние называют мальчика ласково — Игорьком. Семья у Игорька большая и дружная: многочисленные бабушки, дедушки, дяди и тети часто собираются вместе и устраивают большие праздники с пикниками и чаепитиями.

У Игоря нет родных братьев и сестер, в своей семье он единственный, но лучшими друзьями для него стали его двоюродные 14-летняя сестра Варя и 8-летний брат Слава. О диагнозе Игоря знают все взрослые, но Варе и Славе пока решили не рассказывать, чтобы лишний раз не заставить детей волноваться за любимого младшего братика.

Игоря обожают все, кто «имеет с ним дело»: от бабушек возле подъезда до врачей отделения иммунологии. И это легко объяснить: жизнерадостный, активный, улыбчивый, болтун, весельчак, фантазер — это все о нем. В свои два с половиной очень остроумный малыш любит «ввернуть» в речь что-нибудь особенно смешное, да так, что потом приходится записывать перлы Игоря в отдельную тетрадку, чтобы поделиться с другими. А еще Игорь обожает нежности, и всех, кого принимает в свой «круг любимых людей», готов обнимать, целовать и ходить за ними «хвостиком», как за братом Славой, круглосуточно.

Прошлой весной, в апреле 2016, когда мальчику был год и 7 месяцев, в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева ему был выставлен диагноз «первичный иммунодефицит», уточненный до аутоиммунного лимфопролиферативного синдрома. Это довольно серьезный диагноз, и то, что он был обнаружен так рано, дает Игорю довольно много шансов на успешное лечение. До того, как был выставлен диагноз, первые признаки того, что с мальчиком «что-то происходит», появились летом 2015: заметно увеличился в размере живот, на УЗИ была диагностирована гепатоспленомегалия (увеличение размеров селезенки). В ноябре 2015, при плановом осмотре у мальчика нашли анемию, а через месяц, в декабре 2015, у Игоря неожиданно покраснели щеки, стало шелушиться тело (локти, ноги, спина). Но тогда все обошлось обычным противоаллергенным фенистилом и кремом «Мустела».

По результатам осмотра местного гематолога мальчику была рекомендована консультация специалистов ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева в Москве. Там Игорю было проведено множество непростых исследований (пункция костного мозга, молекулярно-биологическое и культуральные исследования и др.), которые совсем еще маленький мальчик выдерживал с честью и достоинством: не проронив ни слезинки. Ирина считает сына не больше не меньше «настоящим героем, который очень мужественно со всем справляется, настоящим мужчиной, своей большой поддержкой и опорой».

Однако тогда диагноз мальчика все еще оставался неясным: врачи отметили наличие легкой степени анемии, общий анализ крови был «без существенных изменений», врач-невролог сделал заключение о наличии дисплазии соединительной ткани, а в селезенке заметили «некоторые очаговые изменения». Кроме того, Игорь стал жаловаться на постоянную жажду: мальчик пьет очень много воды и очень часто: пока этот вопрос остается открытым, не исключается наличие ряда эндокринных нарушений.

Для того, чтобы понять, что происходит, ребенку провели дополнительно биопсию лимфатического узла, после которой врачи «не исключили возможность» наличия ассоциированной лимфоаденопатии, однако заверили маму мальчика, что «онкологии у него точно нет». Позднее врачи все же склонились к наличию первичного иммунодефицитного состояния и аутоиммунного лимфопролиферативного синдрома. Была начата терапия препаратом сиролимус. Препарат поможет мальчику избежать развития тяжелых смертельно опасных для него бактериальных инфекций, улучшить показатели крови. И уже появились первые робкие успехи: в последнем анализе крови была отмечена умеренная нейтропения.

В семье мальчика, как это часто бывает, о первичном иммунодефиците никогда не слышали. Свою новую реальность маленький Игорь принимает очень достойно: стойко терпит все процедуры, не плачет, когда ему берут кровь, не капризничает, если приходится нарушать планы и ехать в больницу на прием, а вот его родителям пока приходится непросто. Мама Ирина признается, что принять диагноз им было очень сложно, особенно не хочет смириться с новой действительностью папа мальчика. Он отказывается говорить о болезни своего сына и всеми силами ее отрицает. И его можно понять, ведь внешне Игорь — обычный здоровый ребенок, прыгает, бегает, улыбается. Ирина добавляет: «Лишь в моменты, когда сын начинает болеть, пусть даже привычными болезнями, именно тогда наступает страх от осознания, что болезнь протекает не так, как у всех детей, что возможны осложнения и что ты не знаешь, как в следующую минуту поведет себя его организм. Все непредсказуемо и ничего нельзя предугадать — теперь мы, родители Игоря, всегда об этом помним».

Ирина признается: ей и самой смириться с тем, что состояние ее сына потребует пожизненного приема дорогостоящего лекарства, сдачи кипы анализов каждые три месяца и прочих ограничений, очень пугает. Да что там говорить, даже местных врачей диагноз Игоря иногда приводит в тупик, но тогда на помощь приходит Деордиева Екатерина Анатольевна, врач аллерголог-иммунолог ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, к которой Ирина часто обращается за консультацией.

Несмотря на все диагнозы, жизнь Игоря продолжается. Увлечений у мальчика в его почти три года очень много.

Среди них автомобили (он знает огромное количество марок и, играя с домашними игрушечными машинками, даже придумывает им роли), насекомые (Игорь бесстрашно и очень нежно трогает маленькими пальчиками жуков, пауков, муравьев, а улиток так вообще катает на велосипеде), книжки с картинками, где нужно отгадывать спрятавшийся предмет, инструмент или животное и, конечно, собаки. Игорь живет в частном доме, а на улице в вольере обитает его лучший друг — огромный сторожевой пес Марсель, с которым друг друга они просто «обожают». Игорь, при поддержке любимого дедушки, часто гуляет со своим лохматым другом и даже учиться его воспитывать, давать команды и кормить разными собачьими «вкусняшками».

Инвалидность у мальчика есть, сейчас родители ребенка занимаются вопросом ее продления. Раньше по месту жительства их сын получал сиролимус, но в эти месяцы, как на беду, препарат неожиданно задержали. В Управлении здравоохранения маме мальчика объяснили, что закупка идет, но, когда будет препарат — ответа не дали. Выданный по месту жительства сиролимус уже заканчивается, а у Игоря на лето столько планов! Например, поехать с мамой отдыхать на море, в Крым. Но без таблеток это будет просто невозможно, а поездка была спланирована заранее!

Мама Игоря признается, что просить чужих людей ей очень «стыдно и неловко». Но бывают моменты, когда без вашей помощи мы никак не справимся. Ситуация с препаратом для Игоря требует разрешения, но никаких гарантий того, что это произойдет прямо сейчас, нет.

Пожалуйста, помогите мечте Игорька о море, солнце и песочных замках сбыться! Мамину «морскую» шляпу на недавней прогулке по городу мальчик уже примерил.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: домашний архив семьи Валовых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

21 июля 2017 г . — оплачен препарат сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 46 990,00 руб.