Диагноз Первичный иммунодефицит Андрею поставили еще в 2011 году, и положенный ему ежемесячно иммуноглобулин он получал вовремя и в нужном количестве. Перебои начались в последнее время. До получения статуса москвича осталось совсем немного: пока не сдадут дом, в котором будет жить семья. А пока каждые 3-4 недели он ездит в Орел, где получает капельницы с лекарствами.
"Нормальные дети так не болеют".
Андрей болел с самого раннего детства, очень сильно и часто. До 3 лет болячек было столько, что мама сбилась со счету: около 10 пневмоний, одна за одной, сепсис в годовалом возрасте, коньюктивиты, мононуклеоз... Ему было 3 года, когда врачи поставили диагноз: первичный иммунодефицит, Х-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток.
Один из врачей, которые лечили Андрея сказал Ирине, его маме: "Нормальные дети так не болеют. Вам обязательно нужно сдать анализы". Анализы сдавали платно, в институте Мечникова. Врач, которая занималась мальчиком, рассказала маме, что есть 2 вида иммунодефицита. "Про первый я вам даже говорить не буду, он очень редкий. А второй приобретается во время жизни и поддается лечению".
"Но когда пришли анализы, она мне позвонила сразу и сказала, что нам срочно нужно ехать в больницу, потому что Андрею вообще опасно на улицу выходить, – рассказывает мама мальчика. – Иммуноглобулины у него были просто по нулям. К тому же после мононуклеоза сильно упали нейтрофилы. То есть ему вообще опасно было даже воздухом дышать".
После постановки диагноза мальчику назначили заместительную терапию иммуноглобулином и каждый год Андрей с мамой ложатся на обследование в РДКБ. Конечно, с того времени Андрей простужался не раз. Но чаще всего с тех пор, как семья узнала о диагнозе, он он болел первый год: был и гайморит и синусит. В целом же за это время состояние мальчика сильно улучшилось. Таких тяжелых и долгих болезней, как в первые годы жизни, больше нет. Мальчик болеет ОРВИ, как обычные дети, только в отличие от них, чтобы выздороветь, он принимает антибиотики, а не противовирусные препараты.
В Орел за Иммуноглобулином
Поначалу, когда семья только узнала диагноз Андрея, с лекарствами были проблемы. Мальчик раньше жил в Орле и иммуноглобулин должен был получать там. Лекарства покупать отказывались. Мама нанимала юриста, писала письма в различные инстанции, и в итоге добилась своевременной выдачи необходимых сыну препаратов. К тому же, на третий год продления инвалидности, мальчику оформили ее до 17 лет, и стало полегче. Постоянной регистрации у семьи пока нет, ждут свою квартиру в доме, который строится. Лекарства проще получать по-прежнему в Орле. Но сейчас выдачу задерживают, так как препарат, который выдавали Андрею, сейчас находится на перерегистрации.
Бензин 95 евростандарт
Андрей живет обычной жизнью, ходит в школу. Такой же, как и другие мальчишки в его ворасте, он даже и не догадывается, что у него есть какие-то проблемы со здоровьем. Пожалуй, отличие только в том, что серьезно не занимается спортом: на фоне ПИД у него появился летучий артрит – болят то коленки, то кисти рук. Зато Андрею, как говорит Ирина, "со здоровьем не повезло, с мозгами повезло": ему очень легко даются любые начинания, в том числе и учеба. Не нужно часами сидеть на стуле и зубрить по несколько раз одно и то же, он очень быстро все схватывает.
Сейчас Андрей занимается английским языком и ментальной арифметикой, очень целеустремленный, сообразительный парень растет. Андрей обожает что-то конструировать, создавать скульптуры из подручных средств: из старых игрушек, которые не нужны, собирает различные конструкции. А еще у него естьформикарий – домашняя муравьиная ферма. Андрей обожает наблюдать, что там делают муравьи.
"Обычный ребенок, – говорит мама. – Я не делаю никакого акцента на его болезни. Просто говорю, что у всех разное топливо: у кого-то 92 бензин, а у тебя 95 евро".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
