Агафонова Ангелина

9 лет, г. Рязань, Рязанская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит, комбинированный, аутоиммунная гемолитическая анемия тяжёлой степени
Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб 5 мг №56 2 уп. 99 000 рублей.

История

13 июня 2018 г.

Ангелине не было и 2 лет, когда у неё обнаружили аутоиммунную гемолитическую анемию тяжёлой степени. Её лечили разными препаратами. Одни из них не действовали совсем, вторые давали кратковременный эффект, третьи помогали добиться частичного отступления болезни, но через какое-то время она возвращалась вновь, принося с собой боль, слабость, тошноту, нарушение работы внутренних органов, инфекционные заболевания. Недавно в результате проведённого молекулярно-генетического исследования выяснилось, что у Ангелины комбинированный первичный иммунодефицит, а анемия - это его осложнение.

В этом году девочка приехала на плановую госпитализацию в клинику им. Рогачёва, где врачи, учитывая длительное течение болезни и невосприимчивость к предыдущей терапии, подобрали Ангелине препарат Сиролимус.

По месту жительства обеспечить лекарством пока не могут, а доход семьи не позволяет приобрести такой дорогой препарат. Родители совместно с юристами Фонда ведут юридическую работу, а чтобы у Ангелины не было перерыва в терапии, мы объявляем сбор на 1 упаковку препарата Сиролимус.

Автор истории: Дарья Халитова

Фото: личный архив семьи Агафоновых

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 декабря 2019 г. - оплачен препарат Тофацитиниб 5 мг   №56 2 уп. стоимостью 99 000 рублей.

28 июня 2018 г. - оплачен препарат Сиролимус 1 мг № 100 - 1 уп. стоимостью 49 900 рублей.