Девятилов Владислав

17 лет, Республика Коми
ПИД неуточненный (D84,9)
Оплачено генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ" стоимостью 32 000 руб.

История

Владислав к сожалению всегда был болезненным ребенком.

И в очередной раз, это был конец 2011 года, он сдал анализы и его семья получила ответ: «У мальчика лейкоз». Мир перевернулся тогда. Его отправили в Республиканскую детскую больницу города Сыктывкар. Там провели ряд анализов, и к радости родителей  диагноз не подтвердился.

Но с ребенком всё же было что-то не так. Диагноза так и не установили. Тогда им посоветовали обратиться еще к аллергологу. На тот момент,  не было врача-аллерголога и мама Владислава написала расписку-отказ. Забрала сына домой. В три дня они собрались и поехали в Москву. Там попали на прием к аллергологу, это оказался очень хороший врач. Он проверил все по своей части и сказал, что Владиславу  все-таки нужно  к гематологу. Руки его мамы тогда опустились.

В чужом, большом городе. Куда?

Но опять пришел на помощь врач аллерголог, он то и посоветовал обратиться в центр Рогачева. Центр тогда только открылся. Мама Владислава говорит, что им очень повезло, они сразу попали на прием к гематологу, и уже она определила их на дневной стационар. Жили они в пансионате, проходили всевозможные обследования.

Ездили очень часто в Москву, иногда Владиславу и его маме казалось, будто они не бывают совсем. Владиславу брали очень много спинномозговых пункций. И врачи только разводили руками, не понимая, что с ребенком. Потом еще ко всем низким анализам добавился вирус, который «бил» химией, и который сейчас опять вернулся. И вот прошло уже восемь лет, а Владислав до сих пор  без диагноза. Каждый месяц ему капают иммуноглобулин, чтобы поддерживать организм, он принимает лекарства, которые назначены ему пожизненно.  Владиславу и его семье очень хочется узнать откуда это все взялось и как с этим все-таки можно бороться.  Его семье очень хочется, чтобы их ребенок  жил нормальной жизнью, без слова «нельзя», и не больше не бояться, когда кто-то чихнул рядом, чтобы был крепким и здоровым ребенком.

Что уже было сделано

29 июня 2020 г. - генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ"  стоимостью 32 000 руб.

09 декабря 2019 г. - оплачено исследование Полноэкзомное секвенирование " стоимостью 40 000 рублей