Август 2021 года. У Марка из-за болезни отмечается сниженный аппетит. Ребенок отказывается от многих продуктов, из-за чего организм малыша не получает необходимые нутриенты. В качестве основного источника питания врачи назначили Марку лекарственную смесь. Поликлиника родного города Марка оформила документы в Минздрав для закупки еще в начале июня этого года, но смесь так и не была получена. В Минздраве и на горячей линии Росздравнадзора говорят, что закупят не раньше середины сентября. А пока Марку нужна очень ваша помощь! Фонд открывает сбор на оплату питания "Нутридринк" стоимостью 17 800 рублей для мальчика.
Июнь 2021 года. Семья Марка вновь обращается за помощью в Фонд. Требуется оплатить генетическое исследование для ребенка и его родителей стоимостью 10 000 рублей, а также пересмотр экзома стоимостью 7500 рублей.
История Марка
Марк родился здоровым и доношенным ребенком. Ничего не предвещало беды. Малыш не болел ничем до 10 месяцев. В 8 месяцев мальчик начал ходить и бегать, проявлял интерес к взрослой пище.
В 10 месяцев у ребенка случился первый приступ. У малыша неожиданно поднялась температура 40 градусов, которая сбивалась жаропонижающими лишь на два - три часа. Так прошло 5 дней. На пятый день температура ушла, но остались язвы и сыпь. У Марка не было сил даже просто поесть. Не мог ребенок и плакать.
Вскоре снова пришёл приступ, а с ним высокая температура и страшная сыпь.
При том, что мама соблюдала полную изоляцию, ребенок все равно болел. Врач предположил, что у малыша синдром Маршалла, тогда поставили преднезалоновую пробу гормоном, и температура ушла.
Приступы стали приходить хаотично порой через двое суток, порой через пять суток. Все обследования в больницах Твери показали, что ребенку смогут помочь лишь в Москве в центре им. Дм. Рогачева.
"С апреля 2020 года жизнь нашей семьи разделилась на "до" и "после". Ребенок перестал есть все кроме смеси. Он постоянно страдает из-за приступов. То язвы, то налеты в горле. Через 5, максимум 10 суток постоянно наступают приступы. Мальчик перестал говорить", - рассказывает мама Марка.
Марку провели множество всевозможных исследований. По ним ребенок как будто здоров. Но приступы снова и снова приходят.
Сейчас мальчику необходимо генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 руб.
