Здравствуйте! Меня зовут Виноградова Татьяна Ивановна, мне 41 год. Родилась я в небольшом городке Ленинградской области, но с 3-х месяцев и до 27 лет прожила в г. Старый Оскол Белгородской области.
Я росла обычным здоровым ребенком: в школьные годы простудными заболеваниями болела нечасто (1-2 раза в год). Во взрослой жизни тоже болела редко: ОРВИ или простудными заболеваниями без лихорадки. На больничном за 13 лет работы не была ни разу.
До декабря 2020 года я вела активный образ жизни: спорт 2-3 раза в неделю, прогулки с детьми (воспитываю двоих детей в возрасте 14 и 7 лет), коньки, ролики, велосипед, лыжи, танцы, кинотеатр, театр и много других увлечений в жизни, которыми я занималась с удовольствием, плюс любимая работа стилистом-имиджмейкером (в 2017году сменила профиль деятельности с банка).
Но в декабре 2020 года на фоне полного здоровья у меня стала подниматься температура до 38.0, а на 5 день до 39. В январе 2021 года мне поставили диагноз Острый бронхит и назначили антибиотики (беспокоил только сухой кашель, без других симптомов). Позже КТ легких показало двустороннюю пневмонию с поражением легких - 70%. Меня госпитализировали в стационар с предполагаемой коронавирусной инфекцией. Но диагноз так и не подтвердился: все ПЦР тесты были отрицательные, нет и антител.
Через неделю после выписки у меня снова поднялась температура до 37.8 – 39,2. И с тех пор она не падала вплоть до июня 2021 года. За этот период я лежала 6 раз в стационарах с сильным сухим кашлем и очень сильной одышкой. На повторных КТ снова отрицательная динамика: много очагов и матового стекла.
В марте 2021 года после биопсии легкого и бронхоскопии мне поставили диагноз «Гиперсенситивный пневмонит» и назначили лекарстевунную терапию. Температура опустилась до 37.4- 37,5. Но уже через 3 недели снова поднялась до 38.
В апреле после иммунограммы у меня впервые заподозрили Первичный иммунодефицит. Показатели иммунной системы обрушились катастрофически. В больнице мне поставили диагноз «Пневмоцистная пневмония», вызванная ПИД. После нового назначенного препарата мое состояние улучшилось: одышка уменьшилась (могла подняться по ступенькам даже 2-3 этажа, но сатурация при нагрузке падала до 80), температура упала до 37.2. Но печеночные показатели взлетели: терапию пришлось отменять и переводить меня на прием других таблеток. Через 7 дней после отмены препарата температура снова стала подниматься до 39 С.
24 мая меня госпитализировали в отделение гепатологии МКНЦ им. Логинова. В клинике я прошла лечение цирроза печени и разовую терапию Иммуноглобулином. Состояние улучшилось, температура нормализовалась. Но одышка сохраняется и по сей день. Выписали меня в июне с направлением на терапию Иммуноглобулином. Для этого нужно было оформлять инвалидность (на данный момент уже получила).
Месяц назад меня снова госпитализировали в Институт Иммунологии ФМБА России. Диагноз Первичный иммунодефицит все еще под вопросом. В клинике мне рекомендовали «Полноэкзомное секвенирование» для подтверждения диагноза и обратиться в Фонд «Подсолнух» за помощью в оплате. Самостоятельно оплатить исследование я никак не могу: из-за болезни не работаю и ухаживаю за младшим ребенком (у дочери инвалидность по эпилепсии).
Фонд открывает сбор на оплату генетического исследования для Татьяны.
