Зарипов Амир

13 лет, Республика Башкортостан
ВНИ - врожденное нарушение иммунитета
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 79 500 рублей.

История

Амир — обычный тринадцатилетний мальчишка, который любит спорт и особенно увлекается хоккеем. У него много друзей, с которыми он всегда находил общий язык и весело проводил время. Как и многие дети, он болел в холодные времена года, но, к сожалению, делал это гораздо чаще сверстников.

Эти частые болезни долгое время ставили в тупик врачей и нас, родителей. Казалось, что простуды, бронхиты и воспаления следовали друг за другом, не давая организму окрепнуть. Мы пытались найти причину, но диагноз оставался неясным, пока в феврале этого года мы не попали в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) г. Уфы. Именно там, после тщательного обследования, врачи поставили Амиру серьезный диагноз: первичный комбинированный иммунодефицит с иммунной дизрегуляцией (код D84.8).

Это открытие перевернуло нашу жизнь. Оказалось, что Амир не просто «часто болеет» — у него нарушена сама работа иммунной системы, которая должна защищать организм. Диагноз принес с собой целый комплекс осложнений: лимфопролиферативный синдром (увеличение печени и селезенки, лимфаденопатия); проблемы с легкими (очаговые изменения, интерстициальная лимфоцитарная болезнь); заболевания желудочно-кишечного тракта (гастродуоденит, язва 12-перстной кишки). С этого момента привычный мир Амира резко изменился.

Хоккей остался только на экране телевизора, а встречи с друзьями стали редкостью из-за риска инфекций. Сейчас Амир находится в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Здесь врачи проводят углубленную диагностику и подбирают сложную, но жизненно необходимую дополнительную терапию.

Амир растет в многодетной семье. У него есть младшие братишка и сестренка, которые очень скучают и ждут его дома здоровым. Для нас сейчас главное — обеспечить Амира необходимым лекарственным препаратом, чтобы остановить прогрессирование болезни, вернуть ему силы и возможность снова играть в хоккей с друзьями.