Сила сверху
Современная система регионального здравоохранения часто работает по принципу указания сверху. Проблема решается, если получается достучаться до высокопоставленного чиновника. Но сила, приложенная сверху, быстро заканчивается, и все начинается заново.
В октябре 2014 Нина Анатольевна поехала в Улан-Удэ. Три часа на автобусе из Кяхты. В Улан-Удэ Нина Анатольевна пошла в Министерство здравоохранения и написала письмо: официальное обращение на имя министра. Письмо приняли, поставили печати, и Нина Анатольевна поехала обратно, к Диме.
Дима заболел в 2006 году. Мама привезла сына к бабушке в Бурятию из Иркутска: там, вместе с ней, он часто болел. Нина Анатольевна обрадовалась, пусть лучше внук будет рядом. Дима остался в деревне, бабушка тогда достала ему старый велосипед. Дима покатался пару недель, а потом неудачно упал, ударился коленом о забор. Нога опухла и не проходила. Врачи больницы в Улан-Удэ определили, что у Димы – ювенильный идиопатический артрит. Травма тут не при чем, иммунная система дала сбой и начала уничтожать свои клетки, в первую очередь суставы и сосуды. Поэтому распухло колено, а за ним суставы голени, локтей, пальцев ног и рук.
До сентября 2014 года Диме помогала терапия, назначенная тогда, а потом перестала: препарат уже не справлялся с артритом. Врачи выбрали новый препарат, «Энбрел». «Энбрел» - это генно-инженерная биологическая терапия. Препараты такого рода встраиваются в сам механизм болезни, и артрит не поражает суставы.
Без препарата Дима просыпается ночью: очень болят ноги, распухают колени, колени, он не может ходить, только лежать. Когда Нина Анатольевна показала назначение на препарат в местной поликлинике, есть ответили, что такие деньги взять неоткуда. Тогда она и поехала в Улан-Удэ, писать письмо министру. Министр ответил, написал письмо бабушке и в больницу города Кяхты. Через месяц из больницы позвонили и попросили приехать. После письма министра деньги на «Энбрел» все-таки нашлись.
Но силы, спущенной сверху, хватает не надолго. Дима получал препарат всего три месяца: октябрь, ноябрь, декабрь. Потом в больнице Нине Анатольевне снова сказали, что препарата нет и больше не будет.
С января по май Диме выдавали «Энбрел» в больнице Улан-Удэ. В мае 2015 года больница выписала Диму и в выписке написала: «Региональное здравоохранения в силу ограниченности бюджета на сегодня не может обеспечить пациента данным лекарственным средством» . Это значит, что препарат Дима больше не получит. Значит, вернется боль, сначала по ночам, а потом и днем. Он перестанет ходить, потом двигаться, не сможет держать ручку, даже садиться в кровати.
Сила сверху прекратила свое действие: сначала в городе Кяхты, а потом и республиканская больница отказалась от Димы.
Мы покупаем для мальчика «Энбрел» на месяц и начинаем действовать: вступаем в переписку с Министерством здравоохранения республики Бурятия. Мы – это сила, которая не перестанет действовать, пока проблема не будет решена окончательно.
